ЖИЗНЬ С МГ
Как рассказать о болезни?
Рассказать о своем диагнозе может быть непросто. Естественно чувствовать беспокойство из-за того, как окружающие отреагируют на ваше заболевание.
Возможно, вы чувствуете страх и не знаете, как ваша семья, друзья или коллеги отреагируют на ваш диагноз. Это может заставить вас скрыть диагноз. Но откровенный разговор с вашими близкими может помочь лучше понять ваше состояние и поддерживать вас в будущем.
Разговор с семьей о МГ очень важен. Обсудите с близкими, как заболевание может повлиять на вашу совместную жизнь.
Вероятно, членам семьи придётся изменить свои графики работы или учёбы, чтобы возить вас на приёмы к врачу. Наверняка потребуется сменить обстановку дома на более удобную и безопасную, например, установить поручни в ванной.
Делитесь своими чувствами и страхами, чтобы близкие могли вас понять и поддержать. Помните, что ваши близкие заботятся о вас и хотят помочь вам справиться с трудностями.
Поговорите с семьей о том, что с помощью правильного лечения заболевание можно контролировать.
Вероятно, членам семьи придётся изменить свои графики работы или учёбы, чтобы возить вас на приёмы к врачу. Наверняка потребуется сменить обстановку дома на более удобную и безопасную, например, установить поручни в ванной.
Делитесь своими чувствами и страхами, чтобы близкие могли вас понять и поддержать. Помните, что ваши близкие заботятся о вас и хотят помочь вам справиться с трудностями.
Поговорите с семьей о том, что с помощью правильного лечения заболевание можно контролировать.
МГ также может повлиять на другие аспекты вашей жизни, включая общение с друзьями. В вашем состоянии иногда может быть сложно поддерживать связь с друзьями или участвовать в совместных мероприятиях. Встречи могут стать реже из-за визитов к врачу, а планы придется отменять из-за ухудшения состояния.
Расскажите друзьям о своём заболевании и потребностях — это поможет им лучше понять вас и сохранить крепкие отношения.
Открытый и честный разговор с друзьями — ключ к тому, чтобы помочь вам найти баланс между жизнью с МГ и поддержанием социальной активности.
Расскажите друзьям о своём заболевании и потребностях — это поможет им лучше понять вас и сохранить крепкие отношения.
Открытый и честный разговор с друзьями — ключ к тому, чтобы помочь вам найти баланс между жизнью с МГ и поддержанием социальной активности.
Симптомы МГ могут снизить вашу трудоспособность, поэтому важно поговорить об этом с работодателем.
Повышенная утомляемость — основный симптом, влияющий на эффективность вашей работы.[3] Проблемы со зрением, например, потеря зрения или утомление при чтении, а также хронические боли могут затруднить выполнение задач.[3] Поэтому важно предупредить работодателя, что в любой момент вам может потребоваться больничный.
Повышенная утомляемость — основный симптом, влияющий на эффективность вашей работы.[3] Проблемы со зрением, например, потеря зрения или утомление при чтении, а также хронические боли могут затруднить выполнение задач.[3] Поэтому важно предупредить работодателя, что в любой момент вам может потребоваться больничный.
Лечение может требовать частых отгулов для визитов к врачу. Разговор с работодателем поможет заручиться его поддержкой и упростит внесение необходимых изменений для продолжения работы.
Информирование работодателя об МГ поможет вам, если понадобится срочная медицинская помощь или внезапный отгул.
Разговор с работодателем о вашем диагнозе может помочь заручиться его поддержкой. Возможно потребуется проинформировать коллег о том, что вам чаще будет требоваться больничный или отгул.[3] Объясните, что симптомы МГ и посещения врача могут иногда влиять на вашу работоспособность.[3]
Вы можете поговорить о важности поддержки и понимания возможного изменения рабочего графика. Вы также можете подчеркнуть необходимость соблюдения конфиденциальности в отношении вашего состояния здоровья.
Вы можете поговорить о важности поддержки и понимания возможного изменения рабочего графика. Вы также можете подчеркнуть необходимость соблюдения конфиденциальности в отношении вашего состояния здоровья.
ЧТО ГОВОРИТЬ БЛИЗКИМ
- ОБСУДИТЕ, КАК МГ ВЛИЯЕТ НА ВАСВажно объяснить окружающим, как МГ влияет на вашу повседневную жизнь. Опишите симптомы, которые вы испытываете, и как вы себя чувствуете из-за них. Обсудите свое лечение и то, как оно влияет на вас, а также любые потенциальные изменения в образе жизни, которые вам, возможно, потребуются, чтобы справиться с МГ.
- ПОДЕЛИТЕСЬ ВАШИМ ЭМОЦИОНАЛЬНЫМ ОПЫТОМРасскажите об эмоциональных проблемах, с которыми вы сталкиваетесь. Опишите свои чувства, страхи и тревоги. Дайте понять своей семье, друзьям или коллегам, что их поддержка имеет решающее значение для того, чтобы помочь вам справиться с этими эмоциями.
- РАССКАЖИТЕ О СВОИХ ПОТРЕБНОСТЯХ
Расскажите своей семье и друзьям, какая именно поддержка от них вам требуется. Будь то совместное посещение врача, помощь по хозяйству или вам просто нужно, чтобы вас выслушали.
- ПОДЕЛИТЕСЬ ИНФОРМАЦИЕЙПокажите близким людям информационные ресурсы об МГ, чтобы ваша семья, друзья или коллеги могли узнать больше самостоятельно. Рассказывайте о своём состоянии и ходе лечения, особенно если есть существенные изменения. Открытый доступ к информации может помочь вашей семье, друзьям или коллегам почувствовать себя более вовлечёнными в ваш сложный путь.
- ПООЩРЯЙТЕ ВОПРОСЫ И ОБСУЖДЕНИЕПредложите своей семье, друзьям или коллегам задавать вам вопросы и поощряйте дискуссию. Вполне вероятно, что они захотят поделиться с вами тем, что их тревожит.
- ПРОЯВИТЕ ТЕРПЕНИЕБудьте терпеливы и открыты. Какими бы простыми или сложными ни были вопросы, вам нужно на них честно ответить, насколько это в ваших силах — или порекомендуйте близким обратиться к дополнительным ресурсам, откуда они самостоятельно смогут почерпнуть интересующую их информацию.
Терпение — ключ к объяснению проблем с МГ близким и коллегам. Им может понадобиться время, чтобы понять всю сложность этого состояния.
Используйте Эти ключевые мысли:
ВАМ также ПОМОГУТ ЭТИ ФРАЗЫ:
Решать, какую информацию и в каком объёме предоставлять другим, только вам. Разговоры о вашем здоровье — деликатный вопрос, и главное — ваше внутреннее удобство и личные границы.
Симптомы
Поговорите о симптомах МГ, объяснив, что При МГ слабость может наблюдаться в различных группах мышц.[7−8]
-
Общие симптомыМГ может вызывать усталость или утомляемость.[7] - Лицевые мышцыМГ может вызывать слабость в мышцах лица.[8]
- Глазные мышцыМГ может затрагивать мышцы, контролирующие движение глаз, вызывая размытое зрение, двоение в глазах или опущение век.[7−8,10]
- Бульбарные мышцыМГ может вызывать слабость в мышцах, отвечающих за речь, жевание и глотание.[7−8,10]
- Мышцы шеиМГ может затрагивать мышцы шеи, что приводит к проблемам с удержанием головы.[7−8,10]
- Дыхательные мышцыМГ может вызывать слабость в мышцах, необходимых для дыхания.[8,10]
- Мышцы конечностейМГ может также затрагивать мышцы, контролирующие движения, например, руки и ноги.[7−8,10]
В экстренной ситуации
МГ может привести к миастеническому кризу, который требует немедленного медицинского вмешательства.[10,29−31]
Миастенический криз опасен, потому что слабость мышц головы, шеи и грудной клетки может затруднить дыхание.[29−30] Очень важно, чтобы ваши родные, друзья, коллеги и работодатель знали о риске развития миастенического криза. Они должны знать признаки миастенического криза, чтобы вовремя вызвать помощь.
Они должны знать, что:
Симптомы миастенического криза включают: затруднённое дыхание, проблемы с глотанием, слабость в языке и челюсти, изменение голоса и ощущение, что дыхательные пути заблокированы.[31−32]
Миастенический криз опасен, потому что слабость мышц головы, шеи и грудной клетки может затруднить дыхание.[29−30] Очень важно, чтобы ваши родные, друзья, коллеги и работодатель знали о риске развития миастенического криза. Они должны знать признаки миастенического криза, чтобы вовремя вызвать помощь.
Они должны знать, что:
Симптомы миастенического криза включают: затруднённое дыхание, проблемы с глотанием, слабость в языке и челюсти, изменение голоса и ощущение, что дыхательные пути заблокированы.[31−32]
Душевное здоровье
Для многих людей адаптация к жизни с МГ — это непрерывный процесс, а не единичное событие.
Иногда вопросы психологической адаптации к болезни могут отойти на второй план, но они вновь вернутся во время различных изменений, таких как постановка диагноза или начало лечения.[34]
Хотя реакция каждого человека на одни и те же симптомы и ситуации может отличаться, известно, что редкие заболевания оказывают влияние на психическое благополучие людей.[35]
Очень важно уметь распознавать любые проблемы с психическим здоровьем и обращаться за помощью, чтобы обеспечить себе необходимую поддержку.
Хотя реакция каждого человека на одни и те же симптомы и ситуации может отличаться, известно, что редкие заболевания оказывают влияние на психическое благополучие людей.[35]
Очень важно уметь распознавать любые проблемы с психическим здоровьем и обращаться за помощью, чтобы обеспечить себе необходимую поддержку.
КАК ПОДДЕРЖАТЬ СВОё психологическое ЗДОРОВЬЕ
Существует много вариантов, как можно помочь своему психологическому здоровью. Ниже представлены некоторые из них:
-
ПсихотерапияВизит к специалисту поможет лучше справляться с эмоциональным давлением, связанным с диагнозом.[42] В нашей программе есть консультации с психологом — обязательно воспользуйтесь этой поддержкой. - Группы поддержки позволяют людям с редкими заболеваниями общаться и помогать друг другу.[13]
-
Здоровый образ жизниЗанятия спортом, правильное питание, общение с друзьями и любимые хобби — всё это поможет чувствовать себя лучше.[41] -
МедитацияПрактика осознанности, медитация и расслабляющие упражнения помогают справляться со стрессом и тревогой, одновременно улучшая ваше настроение.[39] -
МедикаментыИногда при тревоге и депрессии лучше всего помогают лекарства.[40] Подходящее лекарство и план лечения вам подберет врач. Данная информация не представляет собой и не заменяет консультацию врача. -
Дополнительная терапияДополнительная терапия (йога, арт-терапия и музыкальная терапия) может помочь справиться со стрессом и тревогой, способствует расслаблению, появлению уверенности в себе и позитивному настрою.[36−38]
Получите психологическую поддержку!
Воспользуйтесь двумя бесплатными консультациями психолога по программе «Сильнее вместе»
Если вы ухаживаете за пациентом С МГ
Опекуном может быть любой человек — отец или мать, дедушка или бабушка, сын или дочь, которые ухаживают за членом семьи, партнёром или другом с МГ. Многие не сразу понимают, что они опекуны, так как это не формальная роль, и часто осознают влияние этой роли на своё душевное здоровье только тогда, когда уже сильно перегружены.[43]
57% опекунов говорят, что их никогда не спрашивали об их собственном душевном состоянии и здоровье.[44]
Забота о супруге с МГ
Забота о своём партнёре с МГ может быть эмоционально тяжелой и вызывать тревожность. Супруги часто чувствуют вину и критикуют себя. Из-за ограниченных возможностей для общения они могут чувствовать социальную изоляцию. Финансовые расходы на лечение также усиливают стресс.
Все эти факторы могут привести к физическому и эмоциональному истощению, что требует особого внимания к собственному психологическому здоровью.[45−48]
Все эти факторы могут привести к физическому и эмоциональному истощению, что требует особого внимания к собственному психологическому здоровью.[45−48]
Советы для супругов
Помните, что каждый человек уникален, поэтому адаптируйте эти советы под себя.
- Получайте знанияСтарайтесь быть в курсе всех аспектов МГ и возможных способов лечения. Знания помогут вам справляться с тревогой и страхами, связанными с заболеванием вашего партнёра.
- Говорите открытоСтарайтесь создать атмосферу, где можно открыто и честно обсуждать все трудности. Говорите о своих чувствах и делитесь собственными волнениями и страхами.
- Найдите радостьНе забывайте радоваться жизни. Включайте в свою жизнь занятия и хобби, которые приносят удовольствие.
- Соблюдайте режимЧёткий распорядок дня поможет вам почувствовать уверенность и принесёт спокойствие вам и вашему партнёру.
- Планируйте будущееОбсуждайте вместе с партнёром планы на будущее, включая решения, касающиеся его здоровья, финансовые и другие вопросы.
Список литературы
[1] Muppidi S, Utsugisawa K, Benatar M, et al. Long-term safety and efficacy of eculizumab in generalized myasthenia gravis. Muscle Nerve 2019;60:14–24.
[2] Bi Z, Zhan J, Zhang Q, et al. Clinical and immune-related factors associated with exacerbation in adults with well-controlled generalized myasthenia gravis. Front Immunol 2023;14:1177249.
[3] Garzón-Orjuela N, van der Werf L, Prieto-Pinto LC, et al. Quality of life in refractory generalized myasthenia gravis: a rapid review of the literature. Intractable Rare Dis Res 2019;8:231–8.
[4] Howard JF Jr. Myasthenia gravis: the role of complement at the neuromuscular junction. Ann N Y Acad Sci 2018;1412:113–28.
[5] Conti-Fine BM, Milani M, Kaminski HJ. Myasthenia gravis: past, present, and future. J Clin Invest. 2006 Nov;116(11):2843-54.
[6] Gilhus NE, Tzartos S, Evoli A, et al. Myasthenia gravis. Nat Rev Dis Primers 2019;5:30.
[7] Li Y, Arora Y, Levin K. Myasthenia gravis: newer therapies offer sustained improvement. Cleve Clin J Med 2013;80:711–21.
[8] Meriggioli MN, Sanders DB. Autoimmune myasthenia gravis: emerging clinical and biological heterogeneity. Lancet Neurol 2009;8:475–90.
[9] Melzer N, et al. Clinical features, pathogenesis, and treatment of myasthenia gravis: a supplement to the guidelines of the German neurological society. J Neurol 2016;263:1473–94.
[10] Myasthenia Gravis. National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Available at: https://www.ninds.nih.gov/health-information/disorders/myasthenia-gravis. дата доступа 12.2023.
[11] Dresser L, Wlodarski R, Rezania K, et al. Myasthenia gravis: epidemiology, pathophysiology and clinical manifestations. J Clin Med 2021;10:2235
[12] Medline Plus. Immune system and disorders. Available at: https://medlineplus.gov/immunesystemanddisorders.html. дата доступа 12.2023.
[13] Cleveland Clinic. Complement system. Available at: https://my.clevelandclinic.org/health/body/23370-complement-system.дата доступа 12.2023.
[14] Spillane J, Higham E, Kullmann DM. Myasthenia gravis. BMJ 2012;345:e8497.
[15] Nicolle MW. Myasthenia gravis and Lambert-Eaton myasthenic syndrome. Continuum (Minneap Minn) 2016;22:1978–2005.
[16] Sussman J, Farrugia ME, Maddison P, et al. Myasthenia gravis: Association of British Neurologists’ management guidelines. Pract Neurol 2015;15:199–206.
[17] Rousseff RT. Diagnosis of myasthenia gravis. J Clin Med 2021;10:1736.
[18] Lazaridis K, Tzartos SJ. Autoantibody specificities in myasthenia gravis; implications for improved diagnostics and therapeutics. Front Immunol 2020;11:212.
[19] Mantegazza R, Cavalcante P. Diagnosis and treatment of myasthenia gravis. Curr Opin Rheumatol 2019;31:623–33.
[20] Общая характеристика лекарственного препарата Ултомирис (концентрат для приготовления раствора для инфузий, 300 мг/3 мл, 1100 мг/11 мл). Регистрационное удостоверение ЛП-001862 от 28.02.2023 (переоформлено 28.08.2023)
https://astrazeneca.ru/content/dam/az-ru/PDFs/2023/УЛТОМИРИС_ОХЛП_28.02.2023.pdf
Дата обращения 23.08.2024
[21] Myasthenia gravis activities of daily living profile G.I. Wolfe, L. Herbelin, S.P. Nations, B. Foster, W.W. Bryan, R.J. Barohn. First published April 1, 1999, DOI: https://doi.org/10.1212/WNL.52.7.1487
[22] Elsevier Health. IV Infusion Process. Available at: https://elsevier.health/en-US/preview/iv-infusion-therapy. дата доступа 12.2023.
[23] Zalmanovici Trestioreanu A, et al. Antibiotics for preventing meningococcal infections. Cochrane Database Syst Rev. 2013 Oct 25;2013(10):CD004785.
[24] Twork S, Wiesmeth S, Klewer J, et al. Quality of life and life circumstances in German myasthenia gravis patients. Health Qual Life Outcomes 2010;8:129.
[25] Cleveland Clinic. Thymus. Available at: https://my.clevelandclinic.org/health/body/23016-thymus. дата доступа 01.2024.
[26] Merle NS, Noe R, Halbwachs-Mecarelli L, et al. Complement system part II: role in immunity. Front Immunol 2015;6:257.
[2] Bi Z, Zhan J, Zhang Q, et al. Clinical and immune-related factors associated with exacerbation in adults with well-controlled generalized myasthenia gravis. Front Immunol 2023;14:1177249.
[3] Garzón-Orjuela N, van der Werf L, Prieto-Pinto LC, et al. Quality of life in refractory generalized myasthenia gravis: a rapid review of the literature. Intractable Rare Dis Res 2019;8:231–8.
[4] Howard JF Jr. Myasthenia gravis: the role of complement at the neuromuscular junction. Ann N Y Acad Sci 2018;1412:113–28.
[5] Conti-Fine BM, Milani M, Kaminski HJ. Myasthenia gravis: past, present, and future. J Clin Invest. 2006 Nov;116(11):2843-54.
[6] Gilhus NE, Tzartos S, Evoli A, et al. Myasthenia gravis. Nat Rev Dis Primers 2019;5:30.
[7] Li Y, Arora Y, Levin K. Myasthenia gravis: newer therapies offer sustained improvement. Cleve Clin J Med 2013;80:711–21.
[8] Meriggioli MN, Sanders DB. Autoimmune myasthenia gravis: emerging clinical and biological heterogeneity. Lancet Neurol 2009;8:475–90.
[9] Melzer N, et al. Clinical features, pathogenesis, and treatment of myasthenia gravis: a supplement to the guidelines of the German neurological society. J Neurol 2016;263:1473–94.
[10] Myasthenia Gravis. National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Available at: https://www.ninds.nih.gov/health-information/disorders/myasthenia-gravis. дата доступа 12.2023.
[11] Dresser L, Wlodarski R, Rezania K, et al. Myasthenia gravis: epidemiology, pathophysiology and clinical manifestations. J Clin Med 2021;10:2235
[12] Medline Plus. Immune system and disorders. Available at: https://medlineplus.gov/immunesystemanddisorders.html. дата доступа 12.2023.
[13] Cleveland Clinic. Complement system. Available at: https://my.clevelandclinic.org/health/body/23370-complement-system.дата доступа 12.2023.
[14] Spillane J, Higham E, Kullmann DM. Myasthenia gravis. BMJ 2012;345:e8497.
[15] Nicolle MW. Myasthenia gravis and Lambert-Eaton myasthenic syndrome. Continuum (Minneap Minn) 2016;22:1978–2005.
[16] Sussman J, Farrugia ME, Maddison P, et al. Myasthenia gravis: Association of British Neurologists’ management guidelines. Pract Neurol 2015;15:199–206.
[17] Rousseff RT. Diagnosis of myasthenia gravis. J Clin Med 2021;10:1736.
[18] Lazaridis K, Tzartos SJ. Autoantibody specificities in myasthenia gravis; implications for improved diagnostics and therapeutics. Front Immunol 2020;11:212.
[19] Mantegazza R, Cavalcante P. Diagnosis and treatment of myasthenia gravis. Curr Opin Rheumatol 2019;31:623–33.
[20] Общая характеристика лекарственного препарата Ултомирис (концентрат для приготовления раствора для инфузий, 300 мг/3 мл, 1100 мг/11 мл). Регистрационное удостоверение ЛП-001862 от 28.02.2023 (переоформлено 28.08.2023)
https://astrazeneca.ru/content/dam/az-ru/PDFs/2023/УЛТОМИРИС_ОХЛП_28.02.2023.pdf
Дата обращения 23.08.2024
[21] Myasthenia gravis activities of daily living profile G.I. Wolfe, L. Herbelin, S.P. Nations, B. Foster, W.W. Bryan, R.J. Barohn. First published April 1, 1999, DOI: https://doi.org/10.1212/WNL.52.7.1487
[22] Elsevier Health. IV Infusion Process. Available at: https://elsevier.health/en-US/preview/iv-infusion-therapy. дата доступа 12.2023.
[23] Zalmanovici Trestioreanu A, et al. Antibiotics for preventing meningococcal infections. Cochrane Database Syst Rev. 2013 Oct 25;2013(10):CD004785.
[24] Twork S, Wiesmeth S, Klewer J, et al. Quality of life and life circumstances in German myasthenia gravis patients. Health Qual Life Outcomes 2010;8:129.
[25] Cleveland Clinic. Thymus. Available at: https://my.clevelandclinic.org/health/body/23016-thymus. дата доступа 01.2024.
[26] Merle NS, Noe R, Halbwachs-Mecarelli L, et al. Complement system part II: role in immunity. Front Immunol 2015;6:257.
[27] Jackson, K. et al. Understanding the symptom burden and impact of myasthenia gravis from a patient’s perspective: A qualitative study. Neurol Ther 2023;12:107–128.
[28] Sathasivam, S. Diagnosis and management of myasthenia gravis. Prog Neurol Psychiatry 2014;18:6–14.
[29] Claytor B, Cho SM, Li Y. Myasthenic crisis. Muscle Nerve 2023 Jul;68(1):8-19.
[30] Mergenthaler, P., Stetefeld, H.R., Dohmen, C. et al. Seronegative myasthenic crisis: a multicenter analysis. J Neurol 2022;269, 3904–3911.
[31] Stats Pearl. Myasthenia Gravis. Available at: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK559331/.дата доступа 01.2024.
[32] WebMD. Myasthenic Crisis: A Serious Complication of Myasthenia Gravis. Available at: https://www.webmd.com/brain/myasthenic-crisis. дата доступа 01.2024.
[33] Spencer-Tansley R, Meade N, Ali F, Simpson A, Hunter A. Mental healthcare for rare disease in the UK - recommendations from a quantitative survey and multi-stakeholder workshop. BMC Health Serv Res 2022;22(1):648.
[34] Llubes-Arrià L, Sanromà-Ortíz M, Torné-Ruiz A, Carillo-Álvarez E, García-Expósito J, Roca J. Emotional experience of the diagnostic process of a rare disease and the perception of support systems: A scoping review. J Clin Nurs. 2022;31(1-2):20-31.
[35] Uhlenbusch N, Swaydan J, Höller A, et al. Affective and anxiety disorders in patients with different rare chronic diseases: a systematic review and meta-analysis. Psychol Med 2021:51:2731–41.
[36] Woodyard C. Exploring the therapeutic effects of yoga and its ability to increase quality of life. Int J Yoga. 2011 Jul;4(2):49-54.
[37] Shukla A, Choudhari SG, Gaidhane AM, Quazi Syed Z. Role of Art Therapy in the Promotion of Mental Health: A Critical Review. Cureus. 2022 Aug 15;14(8):e28026.
[38] Witusik A, Pietras T. Music therapy as a complementary form of therapy for mental disorders. Pol Merkur Lekarski. 2019;47(282):240-243
[39] Delisle VC, Gumuchian ST, Rice DB, et al. Perceived Benefits and Factors that Influence the Ability to Establish and Maintain Patient Support Groups in Rare Diseases: A Scoping Review. Patient. 2017;10(3):283-293.
[40] Keng SL, Smoski MJ, Robins CJ. Effects of mindfulness on psychological health: a review of empirical studies. Clin Psychol Rev. 2011;31(6):1041-1056.
[41] Mental health medications. National Institute of Mental Health (NIMH). Available at: https://www.nimh.nih.gov/health/ topics/mental-health-medications. дата доступа 03.2024
[42] Riegel B, Dunbar SB, Fitzsimons D, et al. Self-care research: Where are we now? Where are we going?. Int J Nurs Stud. 2021;116:103402.
[43] Practice Guidelines for Psychoeducation in Psychiatric Disorders General Principles of Psychoeducation. Indian J Psychiatry. 2020;62(Suppl 2):S319-S323.
[44] Pelentsov, L. J., Laws, T. A., & Esterman, A. J. (2015). The supportive care needs of parents caring for a child with a rare disease: A scoping review. Disability and Health Journal, 8(4), 475–491
[45] Spencer-Tansley R, Meade N, Ali F, Simpson A, Hunter A. Mental health care for rare disease in the UK - recommendations from a quantitative survey and multi-stakeholder workshop. BMC Health Serv Res. 2022 May 14;22(1):648.
[46] Schulz R, Sherwood PR. Physical and mental health effects of family caregiving. Am J Nurs. 2008;108(9 Suppl):23-27.
[47] Sandilands, K., Williams, A. & Rylands, A.J. Carer burden in rare inherited diseases: a literature review and conceptual model. Orphanet J Rare Dis 2022; 17, 428
[48] McMullan J, Crowe AL, Downes K, McAneney H, McKnight AJ. Carer reported experiences: Supporting someone with a rare disease. Health Soc Care Community. 2022;30(3):1097-1108.
[49] Gallego-Alberto L, Losada A, Cabrera I, et al. “I Feel Guilty”. Exploring Guilt-Related Dynamics in Family Caregivers of People with Dementia. Clin Gerontol. 2022;45(5):1294-1303.
[28] Sathasivam, S. Diagnosis and management of myasthenia gravis. Prog Neurol Psychiatry 2014;18:6–14.
[29] Claytor B, Cho SM, Li Y. Myasthenic crisis. Muscle Nerve 2023 Jul;68(1):8-19.
[30] Mergenthaler, P., Stetefeld, H.R., Dohmen, C. et al. Seronegative myasthenic crisis: a multicenter analysis. J Neurol 2022;269, 3904–3911.
[31] Stats Pearl. Myasthenia Gravis. Available at: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK559331/.дата доступа 01.2024.
[32] WebMD. Myasthenic Crisis: A Serious Complication of Myasthenia Gravis. Available at: https://www.webmd.com/brain/myasthenic-crisis. дата доступа 01.2024.
[33] Spencer-Tansley R, Meade N, Ali F, Simpson A, Hunter A. Mental healthcare for rare disease in the UK - recommendations from a quantitative survey and multi-stakeholder workshop. BMC Health Serv Res 2022;22(1):648.
[34] Llubes-Arrià L, Sanromà-Ortíz M, Torné-Ruiz A, Carillo-Álvarez E, García-Expósito J, Roca J. Emotional experience of the diagnostic process of a rare disease and the perception of support systems: A scoping review. J Clin Nurs. 2022;31(1-2):20-31.
[35] Uhlenbusch N, Swaydan J, Höller A, et al. Affective and anxiety disorders in patients with different rare chronic diseases: a systematic review and meta-analysis. Psychol Med 2021:51:2731–41.
[36] Woodyard C. Exploring the therapeutic effects of yoga and its ability to increase quality of life. Int J Yoga. 2011 Jul;4(2):49-54.
[37] Shukla A, Choudhari SG, Gaidhane AM, Quazi Syed Z. Role of Art Therapy in the Promotion of Mental Health: A Critical Review. Cureus. 2022 Aug 15;14(8):e28026.
[38] Witusik A, Pietras T. Music therapy as a complementary form of therapy for mental disorders. Pol Merkur Lekarski. 2019;47(282):240-243
[39] Delisle VC, Gumuchian ST, Rice DB, et al. Perceived Benefits and Factors that Influence the Ability to Establish and Maintain Patient Support Groups in Rare Diseases: A Scoping Review. Patient. 2017;10(3):283-293.
[40] Keng SL, Smoski MJ, Robins CJ. Effects of mindfulness on psychological health: a review of empirical studies. Clin Psychol Rev. 2011;31(6):1041-1056.
[41] Mental health medications. National Institute of Mental Health (NIMH). Available at: https://www.nimh.nih.gov/health/ topics/mental-health-medications. дата доступа 03.2024
[42] Riegel B, Dunbar SB, Fitzsimons D, et al. Self-care research: Where are we now? Where are we going?. Int J Nurs Stud. 2021;116:103402.
[43] Practice Guidelines for Psychoeducation in Psychiatric Disorders General Principles of Psychoeducation. Indian J Psychiatry. 2020;62(Suppl 2):S319-S323.
[44] Pelentsov, L. J., Laws, T. A., & Esterman, A. J. (2015). The supportive care needs of parents caring for a child with a rare disease: A scoping review. Disability and Health Journal, 8(4), 475–491
[45] Spencer-Tansley R, Meade N, Ali F, Simpson A, Hunter A. Mental health care for rare disease in the UK - recommendations from a quantitative survey and multi-stakeholder workshop. BMC Health Serv Res. 2022 May 14;22(1):648.
[46] Schulz R, Sherwood PR. Physical and mental health effects of family caregiving. Am J Nurs. 2008;108(9 Suppl):23-27.
[47] Sandilands, K., Williams, A. & Rylands, A.J. Carer burden in rare inherited diseases: a literature review and conceptual model. Orphanet J Rare Dis 2022; 17, 428
[48] McMullan J, Crowe AL, Downes K, McAneney H, McKnight AJ. Carer reported experiences: Supporting someone with a rare disease. Health Soc Care Community. 2022;30(3):1097-1108.
[49] Gallego-Alberto L, Losada A, Cabrera I, et al. “I Feel Guilty”. Exploring Guilt-Related Dynamics in Family Caregivers of People with Dementia. Clin Gerontol. 2022;45(5):1294-1303.
Имеются противопоказания. При назначении ознакомьтесь, пожалуйста, с полной инструкцией по медицинскому применению лекарственного препарата/ОХЛП. Информация, представленная в данном разделе, не представляет собой и не заменяет консультацию врача
О программе
Программа «Сильнее вместе» создана для поддержки пациентов с редкими заболеваниями.
Организатором Программы является компания ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз». 123 112, город Москва, 1-й Красногвардейский проезд, дом 21, строение 1, этаж 30. Тел.: +7 (495) 799-56-98, astrazeneca.ru.
Оператором Программы выступает компания ООО «Олекстра». 121 351, город Москва, ул. Партизанская, д 25. Тел.: +7 495 984-46-11, sooplata.ru.
Организатором Программы является компания ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз». 123 112, город Москва, 1-й Красногвардейский проезд, дом 21, строение 1, этаж 30. Тел.: +7 (495) 799-56-98, astrazeneca.ru.
Оператором Программы выступает компания ООО «Олекстра». 121 351, город Москва, ул. Партизанская, д 25. Тел.: +7 495 984-46-11, sooplata.ru.
Нежелательные явления
Если вам стало известно о нежелательном явлении/побочном действии при использовании лекарственного препарата, входящего в Программу, пожалуйста, сообщите эту информацию по телефону:
8 800 302-32-65
8 800 302-32-65
Использование сайта
Данный интернет-ресурс носит исключительно информационный характер и не является направлением или обязательной инструкцией. Информация, опубликованная в данном разделе, не представляет собой и не заменяет консультацию врача.
Номер одобрения раздела RU-22613
Дата одобрения 08.10.2024
Номер одобрения раздела RU-22613
Дата одобрения 08.10.2024
- Дата истечения 08.10.2026
Позвоните мне