МГ — лечение
Как действует Ултомирис®?
Ултомирис® — это рецептурный препарат, содержащий активное вещество равулизумаб из класса моноклональных антител. Он был разработан для связывания с белком C5, который является частью системы комплемента.[8]
Этот препарат может блокировать воспалительную реакцию организма и его способность атаковать и разрушать собственные мышцы, что улучшает их сокращение, уменьшая симптомы и влияние МГ на жизнь пациента.[20]
Ултомирис® специально разработан для взрослых пациентов с миастенией гравис и антителами к ацетилхолиновым рецепторам, у которых сохраняются клинические проявления заболевания несмотря на другие виды лечения.[20]
Этот препарат может блокировать воспалительную реакцию организма и его способность атаковать и разрушать собственные мышцы, что улучшает их сокращение, уменьшая симптомы и влияние МГ на жизнь пациента.[20]
Ултомирис® специально разработан для взрослых пациентов с миастенией гравис и антителами к ацетилхолиновым рецепторам, у которых сохраняются клинические проявления заболевания несмотря на другие виды лечения.[20]
- Ултомирис®
- Белок С5
-
Как принимать препарат?
Ултомирис® вводится инфузией в вену (внутривенная инфузия), дозировка рассчитывается врачом на основе вашего веса.[20]
Первая доза называется нагрузочной, и через две недели после неё вводится поддерживающая доза. Поддерживающая доза повторяется один раз каждые 8 недель.[20]
-
Сколько длится лечение?МГ — хроническое аутоиммунное заболевание, которое может требовать длительного лечения.[1] Перерыв или прекращение лечения может привести к возвращению клинических проявлений.[20]
Если вы планируете прекратить лечение Ултомирисом®, обязательно обсудите возможные побочные эффекты и риски с вашим лечащим врачом![20] -
Как я пойму, что Ултомирис® действует?Ваш врач будет проводить регулярные обследования, чтобы проверить эффективность лечения.
Старайтесь сами следить за своими симптомами, их частотой и тяжестью. Это поможет врачу лучше понять ваше самочувствие и реакцию на лечение.
График проведения инфузий
Если вы не делали себе прививку против менингококка, необходима вакцинация не позднее чем за 2 недели до введения первой дозы равулизумаба.[20] Подробнее см. информацию по безопасности.
Подготовка
При наличии показаний вакцинация против менингококка не позднее чем за 2 недели до введения первой дозы[20]
1-я доза
Нагрузочная доза[20]
2-я доза
1-я поддерживающая доза через 2 недели после нагрузочной дозы[20]
Продолжение
Последующие поддерживающие дозы далее каждые 8 недель[20]
Ултомирис® может вызывать мгновенные или отложенные реакции на инфузию. Сразу сообщите своему врачу или медсестре, если у вас появятся какие-либо симптомы во время или сразу после инфузии[20]
Как подготовиться к процедуре
-
Спланируйте свой деньВыделите не менее половины дня, чтобы успеть на приём к врачу, сделать инфузию и вернуться домой. -
Возьмите с собой пледВ больнице может быть прохладно из-за кондиционеров. Возьмите с собой плед или тёплую кофту. -
Проведите время
с пользойВозьмите с собой телефон, наушники, книгу или журнал, чтобы не скучать. -
Организуйте
себе транспортЛучше попросить друга или родственника, чтобы вас привезли в больницу и обратно. -
Оденьтесь удобноВыберите одежду с короткими рукавами или такую одежду, где легко закатать рукава для доступа к венам.
-
РасслабьтесьПостарайтесь расслабиться во время процедуры. У медсестры будет достаточно квалификации и опыта.
ИНФУЗИИ ОБЫЧНО ПРОВОДЯТСЯ В ЧЕТЫРЕ ЭТАПА:
Подготовка инфузионного насоса и программирование его на подачу лекарства. Внутривенная трубка соединит насос с катетером (канюлей), в котором находится игла.[22]
Медсестра введёт иглу в вену на предплечье после стерилизации спиртовой салфеткой. Может быть лёгкое покалывание. Затем иглу уберут, а катетер зафиксируют пластырем.[22]
Медсестра запустит насос, и лекарство начнёт поступать. Во время инфузии она будет наблюдать за вами на случай возможных реакций. Процедура займёт от 45 до 120 минут.[22]
По завершении процедуры медсестра удалит иглу и наложит пластырь на место катетера. Вас могут попросить остаться в кресле для краткого наблюдения за вашим самочувствием.[22]
Не забудьте заказать стартовый набор!
Оставьте заявку на стартовый набор, включающий полезные материалы
ЧТО НУЖНО ЗНАТЬ ПЕРЕД НАЧАЛОМ ЛЕЧЕНИЯ?
НЕ ИСПОЛЬЗУЙТЕ УЛТОМИРИС®:
СООБЩИТЕ ВРАЧУ:
- Если у вас аллергия на действующее вещество (равулизумаб) или любой другой компонент этого препарата (динатрия фосфат гептагидрат, моногидрат натрия фосфат монобазичный, хлорид натрия, полисорбат 80, вода для инъекций).[20]
- Если вы не вакцинированы против менингококковой инфекции или не принимаете антибиотики, назначенные для снижения риска менингококковой инфекции в течение 2 недель после вакцинации.[20]
- Если у вас есть менингококковая инфекция.[20]
СООБЩИТЕ ВРАЧУ:
- Если вы используете, недавно использовали или планируете использовать какие-либо другие лекарства.[20]
- Если у вас есть какие-либо инфекции.[20]
Побочные эффекты
Если у вас появятся какие-либо признаки или симптомы менингококковой инфекции, немедленно сообщите об этом своему врачу.
При появлении побочных эффектов необходимо срочно обратиться к врачу.
При появлении побочных эффектов необходимо срочно обратиться к врачу.
Как и все лекарства, этот препарат может вызывать побочные эффекты, хотя они проявляются не у всех. Перед началом лечения врач обсудит с вами возможные нежелательные последствия, объяснит риски и пользу от применения Ултромириса®.[20]
Наиболее серьезным побочным эффектом является менингококковая инфекция, включая менингококковый сепсис и менингококковый энцефалит.[20]
Наиболее серьезным побочным эффектом является менингококковая инфекция, включая менингококковый сепсис и менингококковый энцефалит.[20]
Перед началом применения, пожалуйста, ознакомьтесь с полной инструкцией по медицинскому применению лекарственного препарата/ОХЛП Ултомирис® (МНН: равулизумаб) ЛП-№(001862)-(РГ-RU) от 28.02.2023г. (переоформлено 28.08.2023г.) https://astrazeneca.ru/content/dam/az-ru/PDFs/2023/УЛТОМИРИС_ОХЛП_28.02.2023.pdf .[16]
Если вам стало известно о нежелательном явлении/побочном действии при использовании лекарственного препарата, входящего в Программу, пожалуйста, сообщите эту информацию по телефону: 8 800 302-32-65.
Если вам стало известно о нежелательном явлении/побочном действии при использовании лекарственного препарата, входящего в Программу, пожалуйста, сообщите эту информацию по телефону: 8 800 302-32-65.
ДРУГИЕ Особенности лечения
-
Серьёзные инфекцииУлтомирис® следует применять с осторожностью пациентам с активными системными инфекциями. Сообщайте врачу о любых изменениях в вашем состоянии. Риск возникновения других инфекций, вызванных бактериями, такими как Neisseria gonorrhoeae, также увеличивается.[20] Врач расскажет, как предотвратить гонорею во время лечения. -
БеременностьУлтомирис® не рекомендуется при беременности.[20] Если вы беременны или планируете беременность, обсудите это с врачом. Женщинам необходимо использовать эффективные контрацептивы во время лечения и в течение 8 месяцев после его окончания.[20] -
Грудное вскармливаниеУлтомирис® не рекомендуется при грудном вскармливании, так как он может попадать в грудное молоко.[20] -
Инфузионные/аллергические реакцииУлтомирис® может вызывать инфузионные или аллергические реакции.[20] Если после введения препарата появятся какие-либо симптомы, сразу сообщите врачу.
ВАЖНАЯ ИНФОРМАЦИЯ О ПОВЫШЕННОМ РИСКЕ ИНФЕКЦИЙ
Этот препарат увеличивает риск развития менингококковой инфекции (вызываемой бактерией Neisseria meningitidis) и других общих инфекций. Инфекции, вызванные Neisseria meningitidis, могут привести к развитию воспаления мозга, известному как энцефалит, и к инфекциям крови, вызывающим сепсис.[20]
Необходима вакцинация
Вы должны быть вакцинированы против менингококковой инфекции до начала тепарии Ултомирисом®. Если вы не можете вакцинироваться за 2 недели до первого введения препарата, врач может назначить антибактериальные препараты для снижения риска развития инфекции Neisseria meningitidis.[20]
Поскольку Ултомирис® блокирует систему комплемента, которая является частью защиты организма от инфекции, применение этого препарата увеличивает риск развития менингококковой инфекции, вызванной Neisseria meningitidis.[20]
Это тяжелая инфекция, поражающая оболочки головного мозга, которая может распространяться по крови и организму (сепсис). При развитии менингококковой инфекции требуется срочное оказание медицинской помощи, поскольку она может в короткие сроки стать угрозой для жизни, привести к утрате трудоспособности и даже летальному исходу.[20]
Это тяжелая инфекция, поражающая оболочки головного мозга, которая может распространяться по крови и организму (сепсис). При развитии менингококковой инфекции требуется срочное оказание медицинской помощи, поскольку она может в короткие сроки стать угрозой для жизни, привести к утрате трудоспособности и даже летальному исходу.[20]
СИМПТОМЫ, КОТОРЫЕ ДОЛЖНЫ ВАС НАСТОРОЖИТЬ
Если у вас появятся какие-либо признаки менингококковой инфекции несмотря на вакцинацию, крайне важно идентифицировать симптомы и немедленно начать лечение антибиотиками. Это может предотвратить распространение менингококковой инфекции и возможный ущерб. Антибиотики может назначить только врач, поэтому так важно как можно скорее обратиться за медицинской помощью, как только вы заметите один из симптомов, приведённых ниже.[20]
* Раздел подготовлен по материалам [20].
-
Спутанность сознания -
Лихорадка -
Головная боль с тошнотой или рвотой -
Головная боль и лихорадка -
Лихорадка и сыпь -
Светобоязнь -
Головная боль и скованность мышц шеи и спины -
Мышечные боли с симптомами, похожими на грипп
Если заметите у себя какие-либо из этих симптомов менингококковой инфекции, незамедлительно обратитесь к врачу. Если врач недоступен, сразу вызывайте скорую и покажите им вашу карточку пациента. Карточку пациента вам выдает лечащий врач перед назначением Ултомириса.[20]
Словарь терминов
Все термины взяты из «Иллюстрированного медицинского словаря Дорланда», 33-е издание, издательство W.B. Saunders Co., 2020 год.
Антибиотики — Лекарства, используемые для лечения бактериальных инфекций путём уничтожения или подавления роста бактерий.
Аутоиммунное заболевание — Состояние, при котором иммунная система организма ошибочно атакует и повреждает здоровые клетки и ткани.
Аутоантитела — Антитела, вырабатываемые иммунной системой, которая ошибочно атакует собственные ткани организма или клетки.
Вакцинация — Медицинские вмешательства, включающие введение вакцин для стимуляции иммунной системы и обеспечения защиты от конкретных заболеваний в будущем.
Внутривенное — Введение через вену или в неё, обычно используется для доставки лекарств или жидкости.
Внутривенная инфузия — Введение жидкости в вену с помощью катетера или иглы.
Иммунная система — Система организма, защищающая от болезней и инфекций (например, бактерий и вирусов).
Аутоиммунное заболевание — Состояние, при котором иммунная система организма ошибочно атакует и повреждает здоровые клетки и ткани.
Аутоантитела — Антитела, вырабатываемые иммунной системой, которая ошибочно атакует собственные ткани организма или клетки.
Вакцинация — Медицинские вмешательства, включающие введение вакцин для стимуляции иммунной системы и обеспечения защиты от конкретных заболеваний в будущем.
Внутривенное — Введение через вену или в неё, обычно используется для доставки лекарств или жидкости.
Внутривенная инфузия — Введение жидкости в вену с помощью катетера или иглы.
Иммунная система — Система организма, защищающая от болезней и инфекций (например, бактерий и вирусов).
Инфузионный насос — Медицинское устройство, используемое для контролируемой подачи жидкости в организм.
Катетер — Тонкая трубка, которая вводится в вену.
Колеблющаяся мышечная слабость — Состояние, характеризующееся различной степенью мышечной слабости, интенсивность которой может изменяться с течением времени, часто наблюдается при нейромускулярных расстройствах, таких как миастения гравис.
Менингококковая инфекция — Инфекция, вызываемая бактерией Neisseria meningitidis, которая может привести к серьезным заболеваниям, таким как менингит и сепсис.
Моноклональное антитело — Это единственный тип антител, которые связываются только с одной конкретной мишенью (антигеном) и которые производятся (клонируются) в больших количествах.
Нервные импульсы — Электрические сигналы, посылаемые нервами для управления мышцами.
Катетер — Тонкая трубка, которая вводится в вену.
Колеблющаяся мышечная слабость — Состояние, характеризующееся различной степенью мышечной слабости, интенсивность которой может изменяться с течением времени, часто наблюдается при нейромускулярных расстройствах, таких как миастения гравис.
Менингококковая инфекция — Инфекция, вызываемая бактерией Neisseria meningitidis, которая может привести к серьезным заболеваниям, таким как менингит и сепсис.
Моноклональное антитело — Это единственный тип антител, которые связываются только с одной конкретной мишенью (антигеном) и которые производятся (клонируются) в больших количествах.
Нервные импульсы — Электрические сигналы, посылаемые нервами для управления мышцами.
Нервно-мышечный синапс — Место соединения нервов и мышц.
Побочные эффекты — Непреднамеренные или нежелательные эффекты лекарства или лечения.
Сепсис — Потенциально опасное для жизни состояние, когда реакция организма на инфекцию наносит ущерб собственным тканям и органам.
Система комплемента — Белки в крови, которые помогают бороться с инфекцией и являются частью иммунной системы.
Сокращение мышц — Сжатие или укорочение мышечных волокон, приводящее к движению или мышечному напряжению.
Тимома — Опухоль в тимусе (вилочковой железе).
Тимус (вилочковая железа) — Орган, расположенный в верхней передней части грудной клетки.
Энцефалит — Редкое, но серьёзное заболевание, характеризующееся воспалением головного мозга.
Побочные эффекты — Непреднамеренные или нежелательные эффекты лекарства или лечения.
Сепсис — Потенциально опасное для жизни состояние, когда реакция организма на инфекцию наносит ущерб собственным тканям и органам.
Система комплемента — Белки в крови, которые помогают бороться с инфекцией и являются частью иммунной системы.
Сокращение мышц — Сжатие или укорочение мышечных волокон, приводящее к движению или мышечному напряжению.
Тимома — Опухоль в тимусе (вилочковой железе).
Тимус (вилочковая железа) — Орган, расположенный в верхней передней части грудной клетки.
Энцефалит — Редкое, но серьёзное заболевание, характеризующееся воспалением головного мозга.
Список литературы
[1] Muppidi S, Utsugisawa K, Benatar M, et al. Long-term safety and efficacy of eculizumab in generalized myasthenia gravis. Muscle Nerve 2019;60:14–24.
[2] Bi Z, Zhan J, Zhang Q, et al. Clinical and immune-related factors associated with exacerbation in adults with well-controlled generalized myasthenia gravis. Front Immunol 2023;14:1177249.
[3] Garzón-Orjuela N, van der Werf L, Prieto-Pinto LC, et al. Quality of life in refractory generalized myasthenia gravis: a rapid review of the literature. Intractable Rare Dis Res 2019;8:231–8.
[4] Howard JF Jr. Myasthenia gravis: the role of complement at the neuromuscular junction. Ann N Y Acad Sci 2018;1412:113–28.
[5] Conti-Fine BM, Milani M, Kaminski HJ. Myasthenia gravis: past, present, and future. J Clin Invest. 2006 Nov;116(11):2843-54.
[6] Gilhus NE, Tzartos S, Evoli A, et al. Myasthenia gravis. Nat Rev Dis Primers 2019;5:30.
[7] Li Y, Arora Y, Levin K. Myasthenia gravis: newer therapies offer sustained improvement. Cleve Clin J Med 2013;80:711–21.
[8] Meriggioli MN, Sanders DB. Autoimmune myasthenia gravis: emerging clinical and biological heterogeneity. Lancet Neurol 2009;8:475–90.
[9] Melzer N, et al. Clinical features, pathogenesis, and treatment of myasthenia gravis: a supplement to the guidelines of the German neurological society. J Neurol 2016;263:1473–94.
[10] Myasthenia Gravis. National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Available at: https://www.ninds.nih.gov/health-information/disorders/myasthenia-gravis. дата доступа 12.2023.
[11] Dresser L, Wlodarski R, Rezania K, et al. Myasthenia gravis: epidemiology, pathophysiology and clinical manifestations. J Clin Med 2021;10:2235
[12] Medline Plus. Immune system and disorders. Available at: https://medlineplus.gov/immunesystemanddisorders.html. дата доступа 12.2023.
[13] Cleveland Clinic. Complement system. Available at: https://my.clevelandclinic.org/health/body/23370-complement-system.дата доступа 12.2023.
[14] Spillane J, Higham E, Kullmann DM. Myasthenia gravis. BMJ 2012;345:e8497.
[15] Nicolle MW. Myasthenia gravis and Lambert-Eaton myasthenic syndrome. Continuum (Minneap Minn) 2016;22:1978–2005.
[16] Sussman J, Farrugia ME, Maddison P, et al. Myasthenia gravis: Association of British Neurologists’ management guidelines. Pract Neurol 2015;15:199–206.
[17] Rousseff RT. Diagnosis of myasthenia gravis. J Clin Med 2021;10:1736.
[18] Lazaridis K, Tzartos SJ. Autoantibody specificities in myasthenia gravis; implications for improved diagnostics and therapeutics. Front Immunol 2020;11:212.
[19] Mantegazza R, Cavalcante P. Diagnosis and treatment of myasthenia gravis. Curr Opin Rheumatol 2019;31:623–33.
[20] Общая характеристика лекарственного препарата Ултомирис (концентрат для приготовления раствора для инфузий, 300 мг/3 мл, 1100 мг/11 мл). Регистрационное удостоверение ЛП-001862 от 28.02.2023 (переоформлено 28.08.2023)
https://astrazeneca.ru/content/dam/az-ru/PDFs/2023/УЛТОМИРИС_ОХЛП_28.02.2023.pdf
Дата обращения 23.08.2024
[21] Myasthenia gravis activities of daily living profile G.I. Wolfe, L. Herbelin, S.P. Nations, B. Foster, W.W. Bryan, R.J. Barohn. First published April 1, 1999, DOI: https://doi.org/10.1212/WNL.52.7.1487
[22] Elsevier Health. IV Infusion Process. Available at: https://elsevier.health/en-US/preview/iv-infusion-therapy. дата доступа 12.2023.
[23] Zalmanovici Trestioreanu A, et al. Antibiotics for preventing meningococcal infections. Cochrane Database Syst Rev. 2013 Oct 25;2013(10):CD004785.
[24] Twork S, Wiesmeth S, Klewer J, et al. Quality of life and life circumstances in German myasthenia gravis patients. Health Qual Life Outcomes 2010;8:129.
[25] Cleveland Clinic. Thymus. Available at: https://my.clevelandclinic.org/health/body/23016-thymus. дата доступа 01.2024.
[26] Merle NS, Noe R, Halbwachs-Mecarelli L, et al. Complement system part II: role in immunity. Front Immunol 2015;6:257.
[2] Bi Z, Zhan J, Zhang Q, et al. Clinical and immune-related factors associated with exacerbation in adults with well-controlled generalized myasthenia gravis. Front Immunol 2023;14:1177249.
[3] Garzón-Orjuela N, van der Werf L, Prieto-Pinto LC, et al. Quality of life in refractory generalized myasthenia gravis: a rapid review of the literature. Intractable Rare Dis Res 2019;8:231–8.
[4] Howard JF Jr. Myasthenia gravis: the role of complement at the neuromuscular junction. Ann N Y Acad Sci 2018;1412:113–28.
[5] Conti-Fine BM, Milani M, Kaminski HJ. Myasthenia gravis: past, present, and future. J Clin Invest. 2006 Nov;116(11):2843-54.
[6] Gilhus NE, Tzartos S, Evoli A, et al. Myasthenia gravis. Nat Rev Dis Primers 2019;5:30.
[7] Li Y, Arora Y, Levin K. Myasthenia gravis: newer therapies offer sustained improvement. Cleve Clin J Med 2013;80:711–21.
[8] Meriggioli MN, Sanders DB. Autoimmune myasthenia gravis: emerging clinical and biological heterogeneity. Lancet Neurol 2009;8:475–90.
[9] Melzer N, et al. Clinical features, pathogenesis, and treatment of myasthenia gravis: a supplement to the guidelines of the German neurological society. J Neurol 2016;263:1473–94.
[10] Myasthenia Gravis. National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Available at: https://www.ninds.nih.gov/health-information/disorders/myasthenia-gravis. дата доступа 12.2023.
[11] Dresser L, Wlodarski R, Rezania K, et al. Myasthenia gravis: epidemiology, pathophysiology and clinical manifestations. J Clin Med 2021;10:2235
[12] Medline Plus. Immune system and disorders. Available at: https://medlineplus.gov/immunesystemanddisorders.html. дата доступа 12.2023.
[13] Cleveland Clinic. Complement system. Available at: https://my.clevelandclinic.org/health/body/23370-complement-system.дата доступа 12.2023.
[14] Spillane J, Higham E, Kullmann DM. Myasthenia gravis. BMJ 2012;345:e8497.
[15] Nicolle MW. Myasthenia gravis and Lambert-Eaton myasthenic syndrome. Continuum (Minneap Minn) 2016;22:1978–2005.
[16] Sussman J, Farrugia ME, Maddison P, et al. Myasthenia gravis: Association of British Neurologists’ management guidelines. Pract Neurol 2015;15:199–206.
[17] Rousseff RT. Diagnosis of myasthenia gravis. J Clin Med 2021;10:1736.
[18] Lazaridis K, Tzartos SJ. Autoantibody specificities in myasthenia gravis; implications for improved diagnostics and therapeutics. Front Immunol 2020;11:212.
[19] Mantegazza R, Cavalcante P. Diagnosis and treatment of myasthenia gravis. Curr Opin Rheumatol 2019;31:623–33.
[20] Общая характеристика лекарственного препарата Ултомирис (концентрат для приготовления раствора для инфузий, 300 мг/3 мл, 1100 мг/11 мл). Регистрационное удостоверение ЛП-001862 от 28.02.2023 (переоформлено 28.08.2023)
https://astrazeneca.ru/content/dam/az-ru/PDFs/2023/УЛТОМИРИС_ОХЛП_28.02.2023.pdf
Дата обращения 23.08.2024
[21] Myasthenia gravis activities of daily living profile G.I. Wolfe, L. Herbelin, S.P. Nations, B. Foster, W.W. Bryan, R.J. Barohn. First published April 1, 1999, DOI: https://doi.org/10.1212/WNL.52.7.1487
[22] Elsevier Health. IV Infusion Process. Available at: https://elsevier.health/en-US/preview/iv-infusion-therapy. дата доступа 12.2023.
[23] Zalmanovici Trestioreanu A, et al. Antibiotics for preventing meningococcal infections. Cochrane Database Syst Rev. 2013 Oct 25;2013(10):CD004785.
[24] Twork S, Wiesmeth S, Klewer J, et al. Quality of life and life circumstances in German myasthenia gravis patients. Health Qual Life Outcomes 2010;8:129.
[25] Cleveland Clinic. Thymus. Available at: https://my.clevelandclinic.org/health/body/23016-thymus. дата доступа 01.2024.
[26] Merle NS, Noe R, Halbwachs-Mecarelli L, et al. Complement system part II: role in immunity. Front Immunol 2015;6:257.
[27] Jackson, K. et al. Understanding the symptom burden and impact of myasthenia gravis from a patient’s perspective: A qualitative study. Neurol Ther 2023;12:107–128.
[28] Sathasivam, S. Diagnosis and management of myasthenia gravis. Prog Neurol Psychiatry 2014;18:6–14.
[29] Claytor B, Cho SM, Li Y. Myasthenic crisis. Muscle Nerve 2023 Jul;68(1):8-19.
[30] Mergenthaler, P., Stetefeld, H.R., Dohmen, C. et al. Seronegative myasthenic crisis: a multicenter analysis. J Neurol 2022;269, 3904–3911.
[31] Stats Pearl. Myasthenia Gravis. Available at: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK559331/.дата доступа 01.2024.
[32] WebMD. Myasthenic Crisis: A Serious Complication of Myasthenia Gravis. Available at: https://www.webmd.com/brain/myasthenic-crisis. дата доступа 01.2024.
[33] Spencer-Tansley R, Meade N, Ali F, Simpson A, Hunter A. Mental healthcare for rare disease in the UK - recommendations from a quantitative survey and multi-stakeholder workshop. BMC Health Serv Res 2022;22(1):648.
[34] Llubes-Arrià L, Sanromà-Ortíz M, Torné-Ruiz A, Carillo-Álvarez E, García-Expósito J, Roca J. Emotional experience of the diagnostic process of a rare disease and the perception of support systems: A scoping review. J Clin Nurs. 2022;31(1-2):20-31.
[35] Uhlenbusch N, Swaydan J, Höller A, et al. Affective and anxiety disorders in patients with different rare chronic diseases: a systematic review and meta-analysis. Psychol Med 2021:51:2731–41.
[36] Woodyard C. Exploring the therapeutic effects of yoga and its ability to increase quality of life. Int J Yoga. 2011 Jul;4(2):49-54.
[37] Shukla A, Choudhari SG, Gaidhane AM, Quazi Syed Z. Role of Art Therapy in the Promotion of Mental Health: A Critical Review. Cureus. 2022 Aug 15;14(8):e28026.
[38] Witusik A, Pietras T. Music therapy as a complementary form of therapy for mental disorders. Pol Merkur Lekarski. 2019;47(282):240-243
[39] Delisle VC, Gumuchian ST, Rice DB, et al. Perceived Benefits and Factors that Influence the Ability to Establish and Maintain Patient Support Groups in Rare Diseases: A Scoping Review. Patient. 2017;10(3):283-293.
[40] Keng SL, Smoski MJ, Robins CJ. Effects of mindfulness on psychological health: a review of empirical studies. Clin Psychol Rev. 2011;31(6):1041-1056.
[41] Mental health medications. National Institute of Mental Health (NIMH). Available at: https://www.nimh.nih.gov/health/ topics/mental-health-medications. дата доступа 03.2024
[42] Riegel B, Dunbar SB, Fitzsimons D, et al. Self-care research: Where are we now? Where are we going?. Int J Nurs Stud. 2021;116:103402.
[43] Practice Guidelines for Psychoeducation in Psychiatric Disorders General Principles of Psychoeducation. Indian J Psychiatry. 2020;62(Suppl 2):S319-S323.
[44] Pelentsov, L. J., Laws, T. A., & Esterman, A. J. (2015). The supportive care needs of parents caring for a child with a rare disease: A scoping review. Disability and Health Journal, 8(4), 475–491
[45] Spencer-Tansley R, Meade N, Ali F, Simpson A, Hunter A. Mental health care for rare disease in the UK - recommendations from a quantitative survey and multi-stakeholder workshop. BMC Health Serv Res. 2022 May 14;22(1):648.
[46] Schulz R, Sherwood PR. Physical and mental health effects of family caregiving. Am J Nurs. 2008;108(9 Suppl):23-27.
[47] Sandilands, K., Williams, A. & Rylands, A.J. Carer burden in rare inherited diseases: a literature review and conceptual model. Orphanet J Rare Dis 2022; 17, 428
[48] McMullan J, Crowe AL, Downes K, McAneney H, McKnight AJ. Carer reported experiences: Supporting someone with a rare disease. Health Soc Care Community. 2022;30(3):1097-1108.
[49] Gallego-Alberto L, Losada A, Cabrera I, et al. “I Feel Guilty”. Exploring Guilt-Related Dynamics in Family Caregivers of People with Dementia. Clin Gerontol. 2022;45(5):1294-1303.
[28] Sathasivam, S. Diagnosis and management of myasthenia gravis. Prog Neurol Psychiatry 2014;18:6–14.
[29] Claytor B, Cho SM, Li Y. Myasthenic crisis. Muscle Nerve 2023 Jul;68(1):8-19.
[30] Mergenthaler, P., Stetefeld, H.R., Dohmen, C. et al. Seronegative myasthenic crisis: a multicenter analysis. J Neurol 2022;269, 3904–3911.
[31] Stats Pearl. Myasthenia Gravis. Available at: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK559331/.дата доступа 01.2024.
[32] WebMD. Myasthenic Crisis: A Serious Complication of Myasthenia Gravis. Available at: https://www.webmd.com/brain/myasthenic-crisis. дата доступа 01.2024.
[33] Spencer-Tansley R, Meade N, Ali F, Simpson A, Hunter A. Mental healthcare for rare disease in the UK - recommendations from a quantitative survey and multi-stakeholder workshop. BMC Health Serv Res 2022;22(1):648.
[34] Llubes-Arrià L, Sanromà-Ortíz M, Torné-Ruiz A, Carillo-Álvarez E, García-Expósito J, Roca J. Emotional experience of the diagnostic process of a rare disease and the perception of support systems: A scoping review. J Clin Nurs. 2022;31(1-2):20-31.
[35] Uhlenbusch N, Swaydan J, Höller A, et al. Affective and anxiety disorders in patients with different rare chronic diseases: a systematic review and meta-analysis. Psychol Med 2021:51:2731–41.
[36] Woodyard C. Exploring the therapeutic effects of yoga and its ability to increase quality of life. Int J Yoga. 2011 Jul;4(2):49-54.
[37] Shukla A, Choudhari SG, Gaidhane AM, Quazi Syed Z. Role of Art Therapy in the Promotion of Mental Health: A Critical Review. Cureus. 2022 Aug 15;14(8):e28026.
[38] Witusik A, Pietras T. Music therapy as a complementary form of therapy for mental disorders. Pol Merkur Lekarski. 2019;47(282):240-243
[39] Delisle VC, Gumuchian ST, Rice DB, et al. Perceived Benefits and Factors that Influence the Ability to Establish and Maintain Patient Support Groups in Rare Diseases: A Scoping Review. Patient. 2017;10(3):283-293.
[40] Keng SL, Smoski MJ, Robins CJ. Effects of mindfulness on psychological health: a review of empirical studies. Clin Psychol Rev. 2011;31(6):1041-1056.
[41] Mental health medications. National Institute of Mental Health (NIMH). Available at: https://www.nimh.nih.gov/health/ topics/mental-health-medications. дата доступа 03.2024
[42] Riegel B, Dunbar SB, Fitzsimons D, et al. Self-care research: Where are we now? Where are we going?. Int J Nurs Stud. 2021;116:103402.
[43] Practice Guidelines for Psychoeducation in Psychiatric Disorders General Principles of Psychoeducation. Indian J Psychiatry. 2020;62(Suppl 2):S319-S323.
[44] Pelentsov, L. J., Laws, T. A., & Esterman, A. J. (2015). The supportive care needs of parents caring for a child with a rare disease: A scoping review. Disability and Health Journal, 8(4), 475–491
[45] Spencer-Tansley R, Meade N, Ali F, Simpson A, Hunter A. Mental health care for rare disease in the UK - recommendations from a quantitative survey and multi-stakeholder workshop. BMC Health Serv Res. 2022 May 14;22(1):648.
[46] Schulz R, Sherwood PR. Physical and mental health effects of family caregiving. Am J Nurs. 2008;108(9 Suppl):23-27.
[47] Sandilands, K., Williams, A. & Rylands, A.J. Carer burden in rare inherited diseases: a literature review and conceptual model. Orphanet J Rare Dis 2022; 17, 428
[48] McMullan J, Crowe AL, Downes K, McAneney H, McKnight AJ. Carer reported experiences: Supporting someone with a rare disease. Health Soc Care Community. 2022;30(3):1097-1108.
[49] Gallego-Alberto L, Losada A, Cabrera I, et al. “I Feel Guilty”. Exploring Guilt-Related Dynamics in Family Caregivers of People with Dementia. Clin Gerontol. 2022;45(5):1294-1303.
Имеются противопоказания. При назначении ознакомьтесь, пожалуйста, с полной инструкцией по медицинскому применению лекарственного препарата/ОХЛП. Информация, представленная в данном разделе, не представляет собой и не заменяет консультацию врача
О программе
Программа «Сильнее вместе» создана для поддержки пациентов с редкими заболеваниями.
Организатором Программы является компания ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз». 123 112, город Москва, 1-й Красногвардейский проезд, дом 21, строение 1, этаж 30. Тел.: +7 (495) 799-56-98, astrazeneca.ru.
Оператором Программы выступает компания ООО «Олекстра». 121 351, город Москва, ул. Партизанская, д 25. Тел.: +7 495 984-46-11, sooplata.ru.
Организатором Программы является компания ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз». 123 112, город Москва, 1-й Красногвардейский проезд, дом 21, строение 1, этаж 30. Тел.: +7 (495) 799-56-98, astrazeneca.ru.
Оператором Программы выступает компания ООО «Олекстра». 121 351, город Москва, ул. Партизанская, д 25. Тел.: +7 495 984-46-11, sooplata.ru.
Нежелательные явления
Если вам стало известно о нежелательном явлении/побочном действии при использовании лекарственного препарата, входящего в Программу, пожалуйста, сообщите эту информацию по телефону:
8 800 302-32-65
8 800 302-32-65
Использование сайта
Данный интернет-ресурс носит исключительно информационный характер и не является направлением или обязательной инструкцией. Информация, опубликованная в данном разделе, не представляет собой и не заменяет консультацию врача.
Номер одобрения раздела RU-22613
Дата одобрения 08.10.2024
Номер одобрения раздела RU-22613
Дата одобрения 08.10.2024
- Дата истечения 08.10.2026
Позвоните мне