ЖИЗНЬ С ЗСОНМ
Как рассказать о болезни?
Рассказать о своем диагнозе может быть непросто. Естественно чувствовать беспокойство из-за того, как окружающие отреагируют на ваше заболевание.
Возможно, вы чувствуете страх и не знаете, как ваша семья, друзья или коллеги отреагируют на ваш диагноз. Это может заставить вас скрыть диагноз. Но откровенный разговор с вашими близкими может помочь лучше понять ваше состояние и поддерживать вас в будущем.
Разговор с семьей о ЗСОНМ очень важен. Обсудите с близкими, как заболевание может повлиять на вашу совместную жизнь.
Вероятно, членам семьи придётся изменить свои графики работы или учёбы, чтобы возить вас на приёмы к врачу. Наверняка потребуется сменить обстановку дома на более удобную и безопасную, например, установить поручни в ванной.
Делитесь своими чувствами и страхами, чтобы близкие могли вас понять и поддержать. Помните, что ваши близкие заботятся о вас и хотят помочь вам справиться с трудностями.
Поговорите с семьей о том, что с помощью правильного лечения заболевание можно контролировать.
Вероятно, членам семьи придётся изменить свои графики работы или учёбы, чтобы возить вас на приёмы к врачу. Наверняка потребуется сменить обстановку дома на более удобную и безопасную, например, установить поручни в ванной.
Делитесь своими чувствами и страхами, чтобы близкие могли вас понять и поддержать. Помните, что ваши близкие заботятся о вас и хотят помочь вам справиться с трудностями.
Поговорите с семьей о том, что с помощью правильного лечения заболевание можно контролировать.
ЗСОНМ также может повлиять на другие аспекты вашей жизни, включая общение с друзьями. В вашем состоянии иногда может быть сложно поддерживать связь с друзьями или участвовать в совместных мероприятиях. Встречи могут стать реже из-за визитов к врачу, а планы придется отменять из-за ухудшения состояния.
Расскажите друзьям о своём заболевании и потребностях — это поможет им лучше понять вас и сохранить крепкие отношения.
Открытый и честный разговор с друзьями — ключ к тому, чтобы помочь вам найти баланс между жизнью с ЗСОНМ и поддержанием социальной активности.
Расскажите друзьям о своём заболевании и потребностях — это поможет им лучше понять вас и сохранить крепкие отношения.
Открытый и честный разговор с друзьями — ключ к тому, чтобы помочь вам найти баланс между жизнью с ЗСОНМ и поддержанием социальной активности.
Клинические прояаления ЗСОНМ могут снизить вашу трудоспособность, поэтому важно поговорить об этом с работодателем.
Потеря зрения или утомление при чтении, а также хронические боли могут затруднить выполнение задач.[20] Поэтому важно предупредить работодателя, что в любой момент вам может потребоваться больничный.
Лечение может требовать частых отгулов для визитов к врачу. Разговор с работодателем поможет заручиться его поддержкой и упростит внесение необходимых изменений для продолжения работы.
Потеря зрения или утомление при чтении, а также хронические боли могут затруднить выполнение задач.[20] Поэтому важно предупредить работодателя, что в любой момент вам может потребоваться больничный.
Лечение может требовать частых отгулов для визитов к врачу. Разговор с работодателем поможет заручиться его поддержкой и упростит внесение необходимых изменений для продолжения работы.
Информирование работодателя об ЗСОНМ поможет вам, если понадобится срочная медицинская помощь или внезапный отгул.
Разговор с работодателем о вашем диагнозе может помочь заручиться его поддержкой. Возможно потребуется проинформировать коллег о том, что вам чаще будет требоваться больничный или отгул.[20] Объясните, что симптомы ЗСОНМ и посещения врача могут иногда влиять на вашу работоспособность.[20]
Вы можете поговорить о важности поддержки и понимания возможного изменения рабочего графика. Вы также можете подчеркнуть необходимость соблюдения конфиденциальности в отношении вашего состояния здоровья.
Вы можете поговорить о важности поддержки и понимания возможного изменения рабочего графика. Вы также можете подчеркнуть необходимость соблюдения конфиденциальности в отношении вашего состояния здоровья.
ЧТО ГОВОРИТЬ БЛИЗКИМ
- ОБСУДИТЕ, КАК ЗСОНМ ВЛИЯЕТ НА ВАСВажно объяснить окружающим, как ЗСОНМ влияет на вашу повседневную жизнь. Опишите симптомы, которые вы испытываете, и как вы себя чувствуете из-за них. Обсудите свое лечение и то, как оно влияет на вас, а также любые потенциальные изменения в образе жизни, которые вам, возможно, потребуются, чтобы справиться с ЗСОНМ.
- ПОДЕЛИТЕСЬ ВАШИМ ЭМОЦИОНАЛЬНЫМ ОПЫТОМРасскажите об эмоциональных проблемах, с которыми вы сталкиваетесь. Опишите свои чувства, страхи и тревоги. Дайте понять своей семье, друзьям или коллегам, что их поддержка имеет решающее значение для того, чтобы помочь вам справиться с этими эмоциями.
- РАССКАЖИТЕ О СВОИХ ПОТРЕБНОСТЯХ
Расскажите своей семье и друзьям, какая именно поддержка от них вам требуется. Будь то совместное посещение врача, помощь по хозяйству или вам просто нужно, чтобы вас выслушали.
- ПОДЕЛИТЕСЬ ИНФОРМАЦИЕЙПокажите близким людям информационные ресурсы о ЗСОНМ, чтобы ваша семья, друзья или коллеги могли узнать больше самостоятельно. Рассказывайте о своем состоянии и ходе лечения, особенно если есть существенные изменения. Открытый доступ к информации может помочь вашей семье, друзьям или коллегам почувствовать себя более вовлеченными в ваш сложный путь.
- ПООЩРЯЙТЕ ВОПРОСЫ И ОБСУЖДЕНИЕПредложите своей семье, друзьям или коллегам задавать вам вопросы и поощряйте дискуссию. Вполне вероятно, что они захотят поделиться с вами тем, что их тревожит.
- ПРОЯВИТЕ ТЕРПЕНИЕБудьте терпеливы и открыты. Какими бы простыми или сложными ни были вопросы, вам нужно на них честно ответить, насколько это в ваших силах — или порекомендуйте близким обратиться к дополнительным ресурсам, откуда они самостоятельно смогут почерпнуть интересующую их информацию.
Терпение — ключ к объяснению проблем с ЗСОНМ близким и коллегам. Им может понадобиться время, чтобы понять всю сложность этого состояния.
Используйте Эти ключевые мысли:
ВАМ также ПОМОГУТ ЭТИ ФРАЗЫ:
Решать, какую информацию и в каком объёме предоставлять другим, только вам. Разговоры о вашем здоровье — деликатный вопрос, и главное — ваше внутреннее удобство и личные границы.
Душевное здоровье
Для многих людей адаптация к жизни с ЗСОНМ — это непрерывный процесс, а не единичное событие.
Иногда вопросы психологической адаптации к болезни могут отойти на второй план, но они вновь вернутся во время различных изменений, таких как постановка диагноза или начало лечения.[28]
Хотя реакция каждого человека на одни и те же симптомы и ситуации может отличаться, известно, что редкие заболевания оказывают влияние на психическое состояние людей.[29]
Очень важно уметь распознавать любые проблемы с психическим здоровьем и своевременно обращаться за помощью, чтобы обеспечить себе необходимую поддержку.
Хотя реакция каждого человека на одни и те же симптомы и ситуации может отличаться, известно, что редкие заболевания оказывают влияние на психическое состояние людей.[29]
Очень важно уметь распознавать любые проблемы с психическим здоровьем и своевременно обращаться за помощью, чтобы обеспечить себе необходимую поддержку.
КАК ПОДДЕРЖАТЬ СВОё психологическое ЗДОРОВЬЕ
Существует много вариантов, как можно помочь своему психологическому здоровью. Ниже представлены лишь некоторые из них:
-
ПсихотерапияВизит к специалисту поможет лучше справляться с эмоциональным давлением, связанным с диагнозом.[41] В нашей программе есть консультации с психологом — обязательно воспользуйтесь этой поддержкой. - Группы поддержки позволяют людям с редкими заболеваниями общаться и помогать друг другу.[40]
-
Здоровый образ жизниЗанятия спортом, правильное питание, общение с друзьями и любимые хобби — всё это поможет чувствовать себя лучше.[37] -
МедитацияПрактика осознанности, медитация и расслабляющие упражнения помогают справляться со стрессом и тревогой, одновременно улучшая ваше настроение.[38] -
МедикаментыИногда при тревоге и депрессии лучше всего помогают лекарства.[39] Подходящее лекарство и план лечения вам подберет врач. Данная информация не представляет собой и не заменяет консультацию врача. -
Дополнительная терапияДополнительная терапия (йога, арт-терапия и музыкальная терапия) может помочь справиться со стрессом и тревогой, способствует расслаблению, появлению уверенности в себе и позитивному настрою.[34−36]
Получите психологическую поддержку!
Воспользуйтесь двумя бесплатными консультациями психолога по программе «Сильнее вместе»
Если вы ухаживаете за пациентом С ЗСОНМ
Опекуном может быть любой человек — отец или мать, дедушка или бабушка, сын или дочь, которые ухаживают за членом семьи, партнёром или другом с ЗСОНМ. Многие не сразу понимают, что они опекуны, так как это не формальная роль, и часто осознают влияние этой роли на своё душевное здоровье только тогда, когда уже сильно перегружены.[42]
57% опекунов говорят, что их никогда не спрашивали об их собственном душевном состоянии и здоровье.[43]
Забота о супруге с ЗСОНМ
Забота о своём партнёре с ЗСОНМ может быть эмоционально тяжелой и вызывать тревожность. Супруги часто чувствуют вину и критикуют себя. Из-за ограниченных возможностей для общения они могут чувствовать социальную изоляцию. Финансовые расходы на лечение также усиливают стресс.
Все эти факторы могут привести к физическому и эмоциональному истощению, что требует особого внимания к собственному психологическому здоровью.[44−46]
Все эти факторы могут привести к физическому и эмоциональному истощению, что требует особого внимания к собственному психологическому здоровью.[44−46]
Советы для супругов
Помните, что каждый человек уникален, поэтому адаптируйте эти советы под себя.
- Получайте знанияСтарайтесь быть в курсе всех аспектов ЗСОНМ и возможных способов лечения. Знания помогут вам справляться с тревогой и страхами, связанными с заболеванием вашего партнёра.
- Говорите открытоСтарайтесь создать атмосферу, где можно открыто и честно обсуждать все трудности. Говорите о своих чувствах и делитесь собственными волнениями и страхами.
- Найдите радостьНе забывайте радоваться жизни. Включайте в свою жизнь занятия и хобби, которые приносят удовольствие.
- Соблюдайте режимЧёткий распорядок дня поможет вам почувствовать уверенность и принесёт спокойствие вам и вашему партнёру.
- Планируйте будущееОбсуждайте вместе с партнёром планы на будущее, включая решения, касающиеся его здоровья, финансовые и другие вопросы.
Список литературы
[1] Mealy MA, Boscoe A, Caro J, et al. Assessment of patients with neuromyelitis optica spectrum disorder using the EQ-5D. Int J MS Care 2019;21:129–34.
[2] Chan KH, Lee CY. Treatment of neuromyelitis optica spectrum disorders. Int J Mol Sci 2021;22:8638.
[3] Holroyd KB, Manzano GS, Levy M. Update on neuromyelitis optica spectrum disorder. Curr Opin Ophthalmol. 2020;31(6):462-468.
[4] Lana-Peixoto MA, Talim N. Neuromyelitis optica spectrum disorder and anti-MOG syndromes. Biomedicines 2019;7:42.
[5] Abboud H, Salazar-Camelo A, George N, et al. Symptomatic and restorative therapies in neuromyelitis optica spectrum disorders. J Neurol 2022;269:1786–801.
[6] Carnero Contentti E, Correale J. Neuromyelitis optica spectrum disorders: from pathophysiology to therapeutic strategies. J Neuroinflammation 2021;18:208.
[7] Merle NS, Noe R, Halbwachs-Mecarelli L, et al. Complement system part II: role in Immunity. Front Immunol 2015;6:257.
[8] Campbell A, Ogundipe OA. Neuromyelitis optica spectrum disorder presenting in an octogenarian. BMJ Case Rep 2018;2018:bcr2018225601.
[9] Wingerchuk DM, Lucchinetti CF. Neuromyelitis optica spectrum disorder. N Engl J Med 2022;387:631–9.
[10] FACIT-Fatigue Scale. Available at: https://www.facit.org/measure-english-downloads/facit-fatigue-english-downloads дата доступа 01.2024.
[11] Seok, J.M., Cho, W., Son, DH. et al. Association of subcortical structural shapes with fatigue in neuromyelitis optica spectrum disorder. Sci Rep 12, 1579 (2022).
[12] Kim SM, Kim SJ, Lee HJ, et al. Differential diagnosis of neuromyelitis optica spectrum disorders. Ther Adv Neurol Disord 2017;10:265–89.
[13] Wingerchuk DM, Banwell B, Bennett JL, et al. International consensus diagnostic criteria for neuromyelitis optica spectrum disorders. Neurology 2015;85:177–89.
[14] National Center for Advancing Translational Sciences. Genetic and Rare Diseases (GARD) Information Center. Diencephalic syndrome. Available at: https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/6276/diencephalic-syndrome дата доступа 01.2024.
[15] Huda S, Whittam D, Bhojak M, Chamberlain J, Noonan C, Jacob A. Neuromyelitis optica spectrum disorders. Clin Med (Lond). 2019;19(2):169-176.
[16] Общая характеристика лекарственного препарата Ултомирис (концентрат для приготовления раствора для инфузий, 300 мг/3 мл, 1100 мг/11 мл). Регистрационное удостоверение ЛП-001862 от 28.02.2023 (переоформлено 28.08.2023) https://astrazeneca.ru/content/dam/az-ru/PDFs/2023/УЛТОМИРИС_ОХЛП_28.02.2023.pdf Дата обращения 23.08.2024
[17] Kümpfel T, Giglhuber K, Aktas O, et al. Update on the diagnosis and treatment of neuromyelitis optica spectrum disorders (NMOSD) - revised recommendations of the Neuromyelitis Optica Study Group (NEMOS). Part II: Attack therapy and long-term management. J Neurol. Published online September 7, 2023.
[18] Elsevier Health. IV Infusion Process. Available at: https://elsevier.health/en-US/preview/iv-infusion-therapy. дата доступа 01.2024.
[19] Zalmanovici Trestioreanu A, et al. Antibiotics for preventing meningococcal infections. Cochrane Database Syst Rev. 2013 Oct 25;2013(10):CD004785.
[20] Mateen FJ, Trápaga Hacker CM. Understanding the employment impact of neuromyelitis optica spectrum disorder in the USA: mixed methods. Front Neurol 2023;14:1142640.
[21] Jarius S, Ruprecht K, Wildemann B, et al. Contrasting disease patterns in seropositive and seronegative neuromyelitis optica: A multicentre study of 175 patients. J Neuroinflammation. 2012;9:14.
[22] Royston M, Kielhorn A, Weycker D, et al. Neuromyelitis optica spectrum disorder: clinical burden and cost of relapses and disease-related care in US clinical practice. Neurol Ther 2021;10:767–83.
[23] Kleiter I, Gahlen A, Borisow N, et al. Neuromyelitis optica: evaluation of 871 attacks and 1,153 treatment courses. Ann Neurol 2016;79:206–16.
[24] Bonnan M, Valentino R, Debeugny S, et al. Short delay to initiate plasma exchange is the strongest predictor of outcome in severe attacks of NMO spectrum disorders. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2018;89(4):346-351.
[2] Chan KH, Lee CY. Treatment of neuromyelitis optica spectrum disorders. Int J Mol Sci 2021;22:8638.
[3] Holroyd KB, Manzano GS, Levy M. Update on neuromyelitis optica spectrum disorder. Curr Opin Ophthalmol. 2020;31(6):462-468.
[4] Lana-Peixoto MA, Talim N. Neuromyelitis optica spectrum disorder and anti-MOG syndromes. Biomedicines 2019;7:42.
[5] Abboud H, Salazar-Camelo A, George N, et al. Symptomatic and restorative therapies in neuromyelitis optica spectrum disorders. J Neurol 2022;269:1786–801.
[6] Carnero Contentti E, Correale J. Neuromyelitis optica spectrum disorders: from pathophysiology to therapeutic strategies. J Neuroinflammation 2021;18:208.
[7] Merle NS, Noe R, Halbwachs-Mecarelli L, et al. Complement system part II: role in Immunity. Front Immunol 2015;6:257.
[8] Campbell A, Ogundipe OA. Neuromyelitis optica spectrum disorder presenting in an octogenarian. BMJ Case Rep 2018;2018:bcr2018225601.
[9] Wingerchuk DM, Lucchinetti CF. Neuromyelitis optica spectrum disorder. N Engl J Med 2022;387:631–9.
[10] FACIT-Fatigue Scale. Available at: https://www.facit.org/measure-english-downloads/facit-fatigue-english-downloads дата доступа 01.2024.
[11] Seok, J.M., Cho, W., Son, DH. et al. Association of subcortical structural shapes with fatigue in neuromyelitis optica spectrum disorder. Sci Rep 12, 1579 (2022).
[12] Kim SM, Kim SJ, Lee HJ, et al. Differential diagnosis of neuromyelitis optica spectrum disorders. Ther Adv Neurol Disord 2017;10:265–89.
[13] Wingerchuk DM, Banwell B, Bennett JL, et al. International consensus diagnostic criteria for neuromyelitis optica spectrum disorders. Neurology 2015;85:177–89.
[14] National Center for Advancing Translational Sciences. Genetic and Rare Diseases (GARD) Information Center. Diencephalic syndrome. Available at: https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/6276/diencephalic-syndrome дата доступа 01.2024.
[15] Huda S, Whittam D, Bhojak M, Chamberlain J, Noonan C, Jacob A. Neuromyelitis optica spectrum disorders. Clin Med (Lond). 2019;19(2):169-176.
[16] Общая характеристика лекарственного препарата Ултомирис (концентрат для приготовления раствора для инфузий, 300 мг/3 мл, 1100 мг/11 мл). Регистрационное удостоверение ЛП-001862 от 28.02.2023 (переоформлено 28.08.2023) https://astrazeneca.ru/content/dam/az-ru/PDFs/2023/УЛТОМИРИС_ОХЛП_28.02.2023.pdf Дата обращения 23.08.2024
[17] Kümpfel T, Giglhuber K, Aktas O, et al. Update on the diagnosis and treatment of neuromyelitis optica spectrum disorders (NMOSD) - revised recommendations of the Neuromyelitis Optica Study Group (NEMOS). Part II: Attack therapy and long-term management. J Neurol. Published online September 7, 2023.
[18] Elsevier Health. IV Infusion Process. Available at: https://elsevier.health/en-US/preview/iv-infusion-therapy. дата доступа 01.2024.
[19] Zalmanovici Trestioreanu A, et al. Antibiotics for preventing meningococcal infections. Cochrane Database Syst Rev. 2013 Oct 25;2013(10):CD004785.
[20] Mateen FJ, Trápaga Hacker CM. Understanding the employment impact of neuromyelitis optica spectrum disorder in the USA: mixed methods. Front Neurol 2023;14:1142640.
[21] Jarius S, Ruprecht K, Wildemann B, et al. Contrasting disease patterns in seropositive and seronegative neuromyelitis optica: A multicentre study of 175 patients. J Neuroinflammation. 2012;9:14.
[22] Royston M, Kielhorn A, Weycker D, et al. Neuromyelitis optica spectrum disorder: clinical burden and cost of relapses and disease-related care in US clinical practice. Neurol Ther 2021;10:767–83.
[23] Kleiter I, Gahlen A, Borisow N, et al. Neuromyelitis optica: evaluation of 871 attacks and 1,153 treatment courses. Ann Neurol 2016;79:206–16.
[24] Bonnan M, Valentino R, Debeugny S, et al. Short delay to initiate plasma exchange is the strongest predictor of outcome in severe attacks of NMO spectrum disorders. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2018;89(4):346-351.
[25] Kleiter I, Gahlen A, Borisow N, et al. Apheresis therapies for NMOSD attacks: A retrospective study of 207 therapeutic interventions. Neurol Neuroimmunol Neuroinflamm. 2018;5(6):e504.
[26] Ma X, et al. Risk of relapse in patients with neuromyelitis optica spectrum disorder: Recognition and preventative strategy. Mult Scler Relat Disord; 2020;46:102522.
[27] Spencer-Tansley R, Meade N, Ali F, Simpson A, Hunter A. Mental healthcare for rare disease in the UK - recommendations from a quantitative survey and multi-stakeholder workshop. BMC Health Serv Res. 2022;22(1):648.
[28] Llubes-Arrià L, Sanromà-Ortíz M, Torné-Ruiz A, Carillo-Álvarez E, García-Expósito J, Roca J. Emotional experience of the diagnostic process of a rare disease and the perception of support systems: A scoping review. J Clin Nurs. 2022;31(1-2):20-31.
[29] Uhlenbusch N, Swaydan J, Höller A, et al. Affective and anxiety disorders in patients with different rare chronic diseases: a systematic review and meta-analysis. Psychol Med 2021:51:2731–41.
[30] Azoulay E, Souppart V, Kentish-Barnes N, et al. Post-traumatic stress disorder and quality of life alterations in survivors of immune-mediated thrombotic thrombocytopenic purpura and atypical hemolytic and uremic syndrome. J Crit Care 2023;76:154283.
[31] American Psychiatric Association. Diagnostic and statistical manual of mental disorders, fifth edition, text revision (DSM-5-TR®). 2022.
[32] Mayo Clinic. Post-Traumatic Stress Disorder (PTSD). Available at: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/post-traumatic-stress-disorder/symptoms-causes/syc-20355967. дата доступа 02.2024.
[33] American Psychiatric Association. Expert Q&A: Posttraumatic Stress Disorder (PTSD). Available at: https://www.psychiatry.org/patients-families/ptsd/expert-q-and-a#t. дата доступа 02.2024.
[34] Woodyard C. Exploring the therapeutic effects of yoga and its ability to increase quality of life. Int J Yoga. 2011 Jul;4(2):49-54.
[35] Shukla A, Choudhari SG, Gaidhane AM, Quazi Syed Z. Role of Art Therapy in the Promotion of Mental Health: A Critical Review. Cureus. 2022 Aug 15;14(8):e28026.
[36] Witusik A, Pietras T. Music therapy as a complementary form of therapy for mental disorders. Pol Merkur Lekarski. 2019;47(282):240-243.
[37] Delisle VC, Gumuchian ST, Rice DB, et al. Perceived Benefits and Factors that Influence the Ability to Establish and Maintain Patient Support Groups in Rare Diseases: A Scoping Review. Patient. 2017;10(3):283-293.
[38] Keng SL, Smoski MJ, Robins CJ. Effects of mindfulness on psychological health: a review of empirical studies. Clin Psychol Rev. 2011;31(6):1041-1056.
[39] Mental health medications. National Institute of Mental Health (NIMH). Available at: https://www.nimh.nih.gov/health/ topics/mental-health-medications. дата доступа 03.2024.
[40] Riegel B, Dunbar SB, Fitzsimons D, et al. Self-care research: Where are we now? Where are we going?. Int J Nurs Stud. 2021;116:103402.
[41] Practice Guidelines for Psychoeducation in Psychiatric Disorders General Principles of Psychoeducation. Indian J Psychiatry. 2020;62(Suppl 2):S319-S323.
[42] Pelentsov, L. J., Laws, T. A., & Esterman, A. J. (2015). The supportive care needs of parents caring for a child with a rare disease: A scoping review. Disability and Health Journal, 8(4), 475–491
[43] Schulz R, Sherwood PR. Physical and mental health effects of family caregiving. Am J Nurs. 2008;108(9 Suppl):23-27.
[44] Sandilands, K., Williams, A. & Rylands, A.J. Carer burden in rare inherited diseases: a literature review and conceptual model. Orphanet J Rare Dis 2022; 17, 428
[45] McMullan J, Crowe AL, Downes K, McAneney H, McKnight AJ. Carer reported experiences: Supporting someone with a rare disease. Health Soc Care Community. 2022;30(3):1097-1108.
[46] Gallego-Alberto L, Losada A, Cabrera I, et al. “I Feel Guilty”. Exploring Guilt-Related Dynamics in Family Caregivers of People with Dementia. Clin Gerontol. 2022;45(5):1294-1303.
[26] Ma X, et al. Risk of relapse in patients with neuromyelitis optica spectrum disorder: Recognition and preventative strategy. Mult Scler Relat Disord; 2020;46:102522.
[27] Spencer-Tansley R, Meade N, Ali F, Simpson A, Hunter A. Mental healthcare for rare disease in the UK - recommendations from a quantitative survey and multi-stakeholder workshop. BMC Health Serv Res. 2022;22(1):648.
[28] Llubes-Arrià L, Sanromà-Ortíz M, Torné-Ruiz A, Carillo-Álvarez E, García-Expósito J, Roca J. Emotional experience of the diagnostic process of a rare disease and the perception of support systems: A scoping review. J Clin Nurs. 2022;31(1-2):20-31.
[29] Uhlenbusch N, Swaydan J, Höller A, et al. Affective and anxiety disorders in patients with different rare chronic diseases: a systematic review and meta-analysis. Psychol Med 2021:51:2731–41.
[30] Azoulay E, Souppart V, Kentish-Barnes N, et al. Post-traumatic stress disorder and quality of life alterations in survivors of immune-mediated thrombotic thrombocytopenic purpura and atypical hemolytic and uremic syndrome. J Crit Care 2023;76:154283.
[31] American Psychiatric Association. Diagnostic and statistical manual of mental disorders, fifth edition, text revision (DSM-5-TR®). 2022.
[32] Mayo Clinic. Post-Traumatic Stress Disorder (PTSD). Available at: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/post-traumatic-stress-disorder/symptoms-causes/syc-20355967. дата доступа 02.2024.
[33] American Psychiatric Association. Expert Q&A: Posttraumatic Stress Disorder (PTSD). Available at: https://www.psychiatry.org/patients-families/ptsd/expert-q-and-a#t. дата доступа 02.2024.
[34] Woodyard C. Exploring the therapeutic effects of yoga and its ability to increase quality of life. Int J Yoga. 2011 Jul;4(2):49-54.
[35] Shukla A, Choudhari SG, Gaidhane AM, Quazi Syed Z. Role of Art Therapy in the Promotion of Mental Health: A Critical Review. Cureus. 2022 Aug 15;14(8):e28026.
[36] Witusik A, Pietras T. Music therapy as a complementary form of therapy for mental disorders. Pol Merkur Lekarski. 2019;47(282):240-243.
[37] Delisle VC, Gumuchian ST, Rice DB, et al. Perceived Benefits and Factors that Influence the Ability to Establish and Maintain Patient Support Groups in Rare Diseases: A Scoping Review. Patient. 2017;10(3):283-293.
[38] Keng SL, Smoski MJ, Robins CJ. Effects of mindfulness on psychological health: a review of empirical studies. Clin Psychol Rev. 2011;31(6):1041-1056.
[39] Mental health medications. National Institute of Mental Health (NIMH). Available at: https://www.nimh.nih.gov/health/ topics/mental-health-medications. дата доступа 03.2024.
[40] Riegel B, Dunbar SB, Fitzsimons D, et al. Self-care research: Where are we now? Where are we going?. Int J Nurs Stud. 2021;116:103402.
[41] Practice Guidelines for Psychoeducation in Psychiatric Disorders General Principles of Psychoeducation. Indian J Psychiatry. 2020;62(Suppl 2):S319-S323.
[42] Pelentsov, L. J., Laws, T. A., & Esterman, A. J. (2015). The supportive care needs of parents caring for a child with a rare disease: A scoping review. Disability and Health Journal, 8(4), 475–491
[43] Schulz R, Sherwood PR. Physical and mental health effects of family caregiving. Am J Nurs. 2008;108(9 Suppl):23-27.
[44] Sandilands, K., Williams, A. & Rylands, A.J. Carer burden in rare inherited diseases: a literature review and conceptual model. Orphanet J Rare Dis 2022; 17, 428
[45] McMullan J, Crowe AL, Downes K, McAneney H, McKnight AJ. Carer reported experiences: Supporting someone with a rare disease. Health Soc Care Community. 2022;30(3):1097-1108.
[46] Gallego-Alberto L, Losada A, Cabrera I, et al. “I Feel Guilty”. Exploring Guilt-Related Dynamics in Family Caregivers of People with Dementia. Clin Gerontol. 2022;45(5):1294-1303.
Имеются противопоказания. При назначении ознакомьтесь, пожалуйста, с полной инструкцией по медицинскому применению лекарственного препарата/ОХЛП. Информация, представленная в данном разделе, не представляет собой и не заменяет консультацию врача
О программе
Программа «Сильнее вместе» создана для поддержки пациентов с редкими заболеваниями.
Организатором Программы является компания ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз». 123 112, город Москва, 1-й Красногвардейский проезд, дом 21, строение 1, этаж 30. Тел.: +7 (495) 799-56-98, astrazeneca.ru.
Оператором Программы выступает компания ООО «Олекстра». 121 351, город Москва, ул. Партизанская, д 25. Тел.: +7 495 984-46-11, sooplata.ru.
Организатором Программы является компания ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз». 123 112, город Москва, 1-й Красногвардейский проезд, дом 21, строение 1, этаж 30. Тел.: +7 (495) 799-56-98, astrazeneca.ru.
Оператором Программы выступает компания ООО «Олекстра». 121 351, город Москва, ул. Партизанская, д 25. Тел.: +7 495 984-46-11, sooplata.ru.
Нежелательные явления
Если вам стало известно о нежелательном явлении/побочном действии при использовании лекарственного препарата, входящего в Программу, пожалуйста, сообщите эту информацию по телефону:
8 800 302-32-65
8 800 302-32-65
Использование сайта
Данный интернет-ресурс носит исключительно информационный характер и не является направлением или обязательной инструкцией. Информация, опубликованная в данном разделе, не представляет собой и не заменяет консультацию врача.
Номер одобрения раздела RU-22612
Дата одобрения 08.10.2024
Номер одобрения раздела RU-22612
Дата одобрения 08.10.2024
- Дата истечения 08.10.2026
Позвоните мне