Жизнь с ПНГ
Как рассказать о болезни?
Поговорить первый раз с семьёй и на работе о диагнозе ПНГ может быть непросто. Естественно чувствовать беспокойство из-за того, как окружающие отреагируют на ваше заболевание. Это может заставить вас скрыть диагноз. Но только откровенный разговор поможет[1,3−5] вашим близким и коллегам лучше понять ваше состояние и поддерживать вас в будущем.
Разговор с семьей о ПНГ очень важен. Обсудите с близкими, как заболевание может повлиять на вашу совместную жизнь.
Вероятно, членам семьи придётся изменить свои графики работы или учёбы, чтобы возить вас на приёмы к врачу. Наверняка потребуется сменить обстановку дома на более удобную и безопасную, например, установить поручни в ванной. Возможно, придётся пересмотреть семейный бюджет из-за дополнительных медицинских расходов или уменьшения рабочего времени.
Подготовьте родственников к тому, что им придется уделять больше времени на общение и моральную поддержку, помогая вам справляться со страхами и тревогами.
Важно успокоить близких, подчеркнув, что с помощью правильного лечения ПНГ можно контролировать.
Вероятно, членам семьи придётся изменить свои графики работы или учёбы, чтобы возить вас на приёмы к врачу. Наверняка потребуется сменить обстановку дома на более удобную и безопасную, например, установить поручни в ванной. Возможно, придётся пересмотреть семейный бюджет из-за дополнительных медицинских расходов или уменьшения рабочего времени.
Подготовьте родственников к тому, что им придется уделять больше времени на общение и моральную поддержку, помогая вам справляться со страхами и тревогами.
Важно успокоить близких, подчеркнув, что с помощью правильного лечения ПНГ можно контролировать.
После постановки диагноза ПНГ ваше общение с друзьями может измениться. Встречи могут стать реже из-за частых медицинских визитов, а планы иногда придётся отменять или менять из-за непредсказуемых симптомов или ухудшения состояния.
Теперь вместе вы будете заниматься более спокойными и менее активными видами досуга, и вам может потребоваться не только моральная, но и физическая поддержка от друзей.
Расскажите друзьям о своём состоянии, новых ограничениях и потребностях — это поможет им лучше понять вас и сохранить крепкие отношения.
Теперь вместе вы будете заниматься более спокойными и менее активными видами досуга, и вам может потребоваться не только моральная, но и физическая поддержка от друзей.
Расскажите друзьям о своём состоянии, новых ограничениях и потребностях — это поможет им лучше понять вас и сохранить крепкие отношения.
Из-за сильной усталости, характерной для ПНГ, вам может быть трудно выполнять рабочие задачи, а лечение потребует времени на посещение врачей. Из-за ПНГ вам придётся чаще брать отгулы или работать из дома[20]. Попробуйте обсудить с руководителем более гибкий график или, например, переход на полставки. Также важно предупредить коллег о симптомах и попросить их относиться с пониманием и не распространяться о вашем состоянии.
Благодаря поддержке коллег и более гибкому графику вам будет легче совмещать лечение и работу.
Расскажите сВОИМИ СЛОВАМИ
Вот несколько фраз, которые могут помочь. Нет единственно правильного способа сообщить о диагнозе, важно делать это так, как вам удобно. Лучше найти тихое и уединённое место и не торопиться. Попробуйте начать с простого объяснения, что такое ПНГ, затем расскажите о причинах, симптомах и возможных осложнениях.
Симптомы ПНГ могут быть непредсказуемыми и опасными, поэтому близким стоит сразу обращаться за медицинской помощью при ухудшении вашего состояния.
Симптомы ПНГ могут быть непредсказуемыми и опасными, поэтому близким стоит сразу обращаться за медицинской помощью при ухудшении вашего состояния.
«Симптомы ПНГ могут проявляться неожиданно и быть опасными, поэтому вам важно знать о возможных осложнениях и о том, что нужно делать в этих случаях» [1,3−5,20−21]
Душевное здоровье
Душевное здоровье (в научной среде психическое здоровье) — это состояние, при котором человек может успешно справляться с жизненными трудностями и эффективно использовать свои возможности. [22]
Душевное здоровье каждого человека меняется со временем и зависит от множества факторов.[22] Для многих людей жизнь с ПНГ — это постоянный процесс адаптации, который иногда отходит на второй план, но вновь становится актуальным при получении диагноза или начале лечения.[23]
Диагноз ПНГ может сильно повлиять на психическое состояние, и многие пациенты переживают эмоциональные трудности на протяжении всего лечения, так как у трети из них даже сам процесс диагностики занимает более двух лет.[25]
Диагноз ПНГ может сильно повлиять на психическое состояние, и многие пациенты переживают эмоциональные трудности на протяжении всего лечения, так как у трети из них даже сам процесс диагностики занимает более двух лет.[25]
Как сохранить душевное здоровье?
У более чем 90% пациентов с редкими заболеваниями, такими как ПНГ, наблюдаются признаки тревожности и депрессии.[27] И хотя реакция на заболевание у всех разная, известно, что ПНГ сильно влияет на душевное здоровье.[24] Однако есть много способов сохранить свое душевное равновесие, и вот одни из наиболее популярных:
-
ПсихотерапияВизит к специалисту поможет лучше справляться с эмоциональным давлением, связанным с диагнозом.[35] В нашей программе есть консультации с психологом — обязательно воспользуйтесь этой поддержкой. - Группы поддержки позволяют людям с редкими заболеваниями общаться и помогать друг другу. [31] Также обратите внимание на нашу подборку ресурсов для пациентов.
-
Здоровый образ жизниЗанятия спортом, правильное питание, общение с друзьями и любимые хобби — всё это поможет чувствовать себя лучше.[34] -
МедитацияПрактика осознанности, медитация и расслабляющие упражнения помогают справляться со стрессом и тревогой, одновременно улучшая ваше настроение.[32] -
МедикаментыИногда при тревоге и депрессии лучше всего помогают лекарства.[33] Подходящее лекарство и план лечения должен для вас подобрать врач. -
Дополнительная терапияНаучные исследования показали, что дополнительная терапия (йога, арт-терапия и музыкальная терапия) помогает справляться со стрессом и тревогой, способствует расслаблению, появлению уверенности в себе и позитивному настрою.[28−30]
Получите психологическую поддержку!
Воспользуйтесь двумя бесплатными консультациями психолога по программе «Сильнее вместе»
Если вы ухаживаете за пациентом С ПНГ
Опекуном может быть любой человек — отец или мать, дедушка или бабушка, сын или дочь, которые ухаживают за членом семьи, партнёром или другом с ПНГ. Многие не сразу понимают, что они опекуны, так как это не формальная роль, и часто осознают влияние этой роли на своё душевное здоровье только тогда, когда уже сильно перегружены.[36]
57% опекунов говорят, что их никогда не спрашивали об их собственном душевном состоянии и здоровье.[37]
Забота о супруге с ПНГ
Забота о своём партнёре с ПНГ может быть эмоционально тяжёлой и непредсказуемой, вызывать хронический стресс и тревожность. Супруги часто чувствуют вину и критикуют себя. Из-за ограниченных возможностей для общения они могут чувствовать социальную изоляцию. Финансовые расходы на лечение также усиливают стресс.
Все эти факторы могут привести к физическому и эмоциональному истощению, что требует особого внимания к собственному психологическому здоровью.[38−40]
Все эти факторы могут привести к физическому и эмоциональному истощению, что требует особого внимания к собственному психологическому здоровью.[38−40]
Советы для супругов
Помните, что каждый человек уникален, поэтому адаптируйте эти советы под себя.
- Получайте знанияСтарайтесь быть в курсе всех аспектов ПНГ и возможных способов лечения. Знания помогут вам справляться с тревогой и страхами, связанными с заболеванием вашего партнёра.
- Соблюдайте режимЧёткий распорядок дня поможет вам почувствовать уверенность и принесёт спокойствие вам и вашему партнёру.
- Говорите открытоСтарайтесь создать атмосферу, где можно открыто и честно обсуждать все трудности. Говорите о своих чувствах и делитесь собственными волнениями и страхами.
- Найдите радостьНе забывайте радоваться жизни. Включайте в свою жизнь занятия и хобби, которые приносят удовольствие.
- Ставьте реалистичные целиПризнайте, что забота о человеке с ПНГ — непростая задача, и не ставьте недостижимых целей. Помните, что колебания настроения свойственны всем, а не только вашему партнёру.
- Планируйте будущееОбсуждайте вместе с партнёром планы на будущее, включая решения, касающиеся его здоровья, финансовые и другие вопросы.
Забота о ребёнке с ПНГ
Ухаживать за ребёнком с ПНГ эмоционально тяжело. Наблюдая за его страданиями, любой родитель может испытывать тревогу, грусть, страх и беспомощность. Постоянный контроль за состоянием, приёмом лекарств и режимом лечения утомляет и ограничивает ваше общение с друзьями, что приводит к одиночеству и изоляции.
В семье могут возникать напряжение и конфликты, добавляя ещё больше стресса. Многие родители чувствуют вину и критикуют себя, что ухудшает их психологическое состояние, а стресс и многочисленные обязанности могут привести к физическому и эмоциональному истощению.
Советы для родителей
Помните, что каждый ребёнок уникален, поэтому адаптируйте эти советы под вашего ребёнка.
- Вооружитесь знаниямиСтарайтесь быть в курсе всех аспектов ПНГ и возможных способов лечения. Знания помогут вам справляться с тревогой и страхами, связанными с заболеванием вашего ребёнка.
- Говорите открытоСтарайтесь создать обстановку, в которой ваш ребёнок может открыто и честно говорить о своих проблемах. Поощряйте его выражать свои чувства, делиться волнением и страхами.
- Ставьте реалистичные цели
Признайте, что забота о ребёнке — непростая задача, и не ставьте недостижимых целей. С возрастом настроение и уровень активности ребёнка будут изменяться, и это не всегда зависит от вас.
- Соблюдайте режимОрганизация чёткого распорядка дня создаст ощущение безопасности и комфорта для вас и вашего ребёнка.
- Поддерживайте увлеченияПоощряйте ребёнка заниматься тем, что ему нравится. Это улучшит его самочувствие и поможет ему вести полноценную и счастливую жизнь.
- Планы на будущееПомогите ребёнку понять его заболевание, чтобы он чувствовал себя увереннее по мере взросления. Рассказывайте ему о возможностях лечения и важности заботы о себе.
Воспользуйтесь двумя бесплатными консультациями психолога по программе «Сильнее вместе»
Ресурсы для пациентов
- Автономная некоммерческая организация «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких» оказывает услуги экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями.
- Пациентская организация «Другая жизнь» — межрегиональная общественная организация помощи пациентам с заболеваниями, связанными с неконтролируемой активацией комплемента.
Список литературы
[1] Szlendak U, Budziszewska B, Spychalska J, et al. Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria: advances in the understanding of pathophysiology, diagnosis, and treatment. Pol Arch Intern Med 2022;132:16271.
[2] Bektas M, Copley-Merriman C, Khan S, et al. Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria: role of the complement system, pathogenesis, and pathophysiology. J Manag Care Spec Pharm 2020;26(12-b Suppl).
[3] Bodó I, Amine I, Boban A, et al. Complement Inhibition in paroxysmal nocturnal hemoglobinuria (PNH): A Systematic Review and Expert Opinion from Central Europe on special patient populations. Adv Ther 2023;40:2752-72.
[4] Risitano AM, Peffault de Latour R. How we(‘ll) treat paroxysmal nocturnal haemoglobinuria: diving into the future. Br J Haematol 2022;196:288-303.
[5] Gembillo G, Siligato R, Cernaro V, et al. Complement inhibition therapy and dialytic strategies in paroxysmal nocturnal hemoglobinuria: the nephrologist’s opinion. J Clin Med 2020;9:1261.
[6] Brodsky RA. Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria. Blood. 2014;124(18):2804-2811.
[7] Griffin M, Munir T. Management of thrombosis in paroxysmal nocturnal hemoglobinuria: a clinician’s guide. Ther Adv Hematol 2017;8:119-26.
[8] Bektas M, Copley-Merriman C, Khan S, et al. Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria: patient journey and burden of disease. J Manag Care Spec Pharm 2020;26(12-b Suppl).
[9] Brando B, Gatti A, Preijers F. Flow cytometric diagnosis of paroxysmal nocturnal hemoglobinuria: pearls and pitfalls - a critical review article. EJIFCC 2019;30:355-70.
[10] Parker CJ. Update on the diagnosis and management of paroxysmal nocturnal hemoglobinuria. Hematology Am Soc Hematol Educ Program 2016;2016:208-16.
[11] Kulasekararaj AG, Kuter DJ, Griffin M, et al. Biomarkers and laboratory assessments for monitoring the treatment of patients with paroxysmal nocturnal hemoglobinuria: Differences between terminal and proximal complement inhibition. Blood Rev 2023;59:101041.
[12] Lima M. Laboratory studies for paroxysmal nocturnal hemoglobinuria, with emphasis on flow cytometry. Pract Lab Med 2020;20.
[13] Новичкова Г. А., Петрова У. Н., Калинина И. И., Масчан А. А. Пароксизмальная ночная гемоглобинурия у детей (обзор литературы) // Доктор.Ру. Гематология. 2016. № 5 (122). С. 15-20.
[14] Sica, M., Rondelli, T., Ricci, P. et al. Eculizumab treatment: stochastic occurrence of C3 binding to individual PNH erythrocytes. J Hematol Oncol 10, 126 (2017). https://doi.org/10.1186/s13045-017-0496-x. дата доступа 13.06.2024.
[15] Dingli D, Matos JE, Lehrhaupt K, Krishnan S, Yeh M, Fishman J, Sarda SP, Baver SB. The burden of illness in patients with paroxysmal nocturnal hemoglobinuria receiving treatment with the C5-inhibitors eculizumab or ravulizumab: results from a US patient survey. Ann Hematol. 2022 Feb;101(2):251-263. doi: 10.1007/s00277-021-04715-5. Epub 2022 Jan 1. PMID: 34973099; PMCID: PMC8720163. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8720163/ дата доступа 13.06.2024.
[16] Инструкция по медицинскому применению лекарственного препарата Ултомирис® (МНН: Равулизумаб) ЛП-№(001862)-(РГ-RU) от 28.02.2023 (переоформлено 28.08.2023). Электронный ресурс: https://grls.rosminzdrav.ru/Grls_View_v2.aspx... дата доступа 07.04.2024
[17] Российские клинические рекомендации по пароксизмальной ночной гемоглобинурии. Приложение В. 2021. Доступно онлайн https://cr.minzdrav.gov.ru/recomend/695_1. дата доступа 10.06.2024.
[18] https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02946463?term=ALXN1210-PNH-301&draw=2&rank=1. дата доступа 10.06.2024.
[19] https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03056040?term=ALXN1210-PNH-302&draw=2&rank=1. дата доступа 10.06.2024.
[20] Panse J, Sicre de Fontbrune F, Burmester P, et al. The burden of illness of patients with paroxysmal nocturnal haemoglobinuria receiving C5 inhibitors in France, Germany and the United Kingdom: Patient-reported insights on symptoms and quality of life. Eur J Haematol. 2022;109(4):351-363.
[2] Bektas M, Copley-Merriman C, Khan S, et al. Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria: role of the complement system, pathogenesis, and pathophysiology. J Manag Care Spec Pharm 2020;26(12-b Suppl).
[3] Bodó I, Amine I, Boban A, et al. Complement Inhibition in paroxysmal nocturnal hemoglobinuria (PNH): A Systematic Review and Expert Opinion from Central Europe on special patient populations. Adv Ther 2023;40:2752-72.
[4] Risitano AM, Peffault de Latour R. How we(‘ll) treat paroxysmal nocturnal haemoglobinuria: diving into the future. Br J Haematol 2022;196:288-303.
[5] Gembillo G, Siligato R, Cernaro V, et al. Complement inhibition therapy and dialytic strategies in paroxysmal nocturnal hemoglobinuria: the nephrologist’s opinion. J Clin Med 2020;9:1261.
[6] Brodsky RA. Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria. Blood. 2014;124(18):2804-2811.
[7] Griffin M, Munir T. Management of thrombosis in paroxysmal nocturnal hemoglobinuria: a clinician’s guide. Ther Adv Hematol 2017;8:119-26.
[8] Bektas M, Copley-Merriman C, Khan S, et al. Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria: patient journey and burden of disease. J Manag Care Spec Pharm 2020;26(12-b Suppl).
[9] Brando B, Gatti A, Preijers F. Flow cytometric diagnosis of paroxysmal nocturnal hemoglobinuria: pearls and pitfalls - a critical review article. EJIFCC 2019;30:355-70.
[10] Parker CJ. Update on the diagnosis and management of paroxysmal nocturnal hemoglobinuria. Hematology Am Soc Hematol Educ Program 2016;2016:208-16.
[11] Kulasekararaj AG, Kuter DJ, Griffin M, et al. Biomarkers and laboratory assessments for monitoring the treatment of patients with paroxysmal nocturnal hemoglobinuria: Differences between terminal and proximal complement inhibition. Blood Rev 2023;59:101041.
[12] Lima M. Laboratory studies for paroxysmal nocturnal hemoglobinuria, with emphasis on flow cytometry. Pract Lab Med 2020;20.
[13] Новичкова Г. А., Петрова У. Н., Калинина И. И., Масчан А. А. Пароксизмальная ночная гемоглобинурия у детей (обзор литературы) // Доктор.Ру. Гематология. 2016. № 5 (122). С. 15-20.
[14] Sica, M., Rondelli, T., Ricci, P. et al. Eculizumab treatment: stochastic occurrence of C3 binding to individual PNH erythrocytes. J Hematol Oncol 10, 126 (2017). https://doi.org/10.1186/s13045-017-0496-x. дата доступа 13.06.2024.
[15] Dingli D, Matos JE, Lehrhaupt K, Krishnan S, Yeh M, Fishman J, Sarda SP, Baver SB. The burden of illness in patients with paroxysmal nocturnal hemoglobinuria receiving treatment with the C5-inhibitors eculizumab or ravulizumab: results from a US patient survey. Ann Hematol. 2022 Feb;101(2):251-263. doi: 10.1007/s00277-021-04715-5. Epub 2022 Jan 1. PMID: 34973099; PMCID: PMC8720163. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8720163/ дата доступа 13.06.2024.
[16] Инструкция по медицинскому применению лекарственного препарата Ултомирис® (МНН: Равулизумаб) ЛП-№(001862)-(РГ-RU) от 28.02.2023 (переоформлено 28.08.2023). Электронный ресурс: https://grls.rosminzdrav.ru/Grls_View_v2.aspx... дата доступа 07.04.2024
[17] Российские клинические рекомендации по пароксизмальной ночной гемоглобинурии. Приложение В. 2021. Доступно онлайн https://cr.minzdrav.gov.ru/recomend/695_1. дата доступа 10.06.2024.
[18] https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02946463?term=ALXN1210-PNH-301&draw=2&rank=1. дата доступа 10.06.2024.
[19] https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03056040?term=ALXN1210-PNH-302&draw=2&rank=1. дата доступа 10.06.2024.
[20] Panse J, Sicre de Fontbrune F, Burmester P, et al. The burden of illness of patients with paroxysmal nocturnal haemoglobinuria receiving C5 inhibitors in France, Germany and the United Kingdom: Patient-reported insights on symptoms and quality of life. Eur J Haematol. 2022;109(4):351-363.
[21] Sahin F, Ozkan MC, Mete NG, et al. Multidisciplinary clinical management of paroxysmal nocturnal hemoglobinuria. Am J Blood Res. 2015;5(1):1-9.
[22] World Health Organization. Promoting mental health: concepts, emerging evidence, practice. 2005.
[23] Llubes-Arrià L, Sanromà-Ortíz M, Torné-Ruiz A, Carillo-Álvarez E, García-Expósito J, Roca J. Emotional experience of the diagnostic process of a rare disease and the perception of support systems: A scoping review. J Clin Nurs. 2022;31(1-2):20-31
[24] Uhlenbusch N, Swaydan J, Höller A, et al. Affective and anxiety disorders in patients with different rare chronic diseases: a systematic review and meta-analysis. Psychol Med 2021:51:2731-41.
[25] Shammo, J et al. Path to diagnosis of paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
results of an exploratory study conducted by the Aplastic Anemia and Myelodysplastic Syndrome International Foundation and the National Organization for Rare Disorders utilizing an internet-based survey. 2015;3264.
[26] Mitchell, R et al. Path to Diagnosis of Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria: The Results of an Exploratory Study Conducted by the Aplastic Anemia and MDS International Foundation and the National Organization for Rare Disorders Utilizing an Internet-Based Survey. 2017;1:1001.
[27] Spencer-Tansley R, et al. Mental health care for rare disease in the UK - recommendations from a quantitative survey and multi-stakeholder workshop. BMC Health Serv Res. 2022 May 14;22(1):648.
[28] Woodyard C. Exploring the therapeutic effects of yoga and its ability to increase quality of life. Int J Yoga. 2011 Jul;4(2):49-54.
[29] Shukla A, Choudhari SG, Gaidhane AM, Quazi Syed Z. Role of Art Therapy in the Promotion of Mental Health: A Critical Review. Cureus. 2022 Aug 15;14(8).
[30] Witusik A, Pietras T. Music therapy as a complementary form of therapy for mental disorders. Pol Merkur Lekarski. 2019;47(282):240-243.
[31] Delisle VC, Gumuchian ST, Rice DB, et al. Perceived Benefits and Factors that Influence the Ability to Establish and Maintain Patient Support Groups in Rare Diseases: A Scoping Review. Patient. 2017;10(3):283-293.
[32] Keng SL, Smoski MJ, Robins CJ. Effects of mindfulness on psychological health: a review of empirical studies. Clin Psychol Rev. 2011;31(6):1041-1056.
[33] Mental health medications. National Institute of Mental Health (NIMH). Available at: https://www.nimh.nih.gov/health/ topics/mental-health-medications. дата доступа 03.2024.
[34] Riegel B, Dunbar SB, Fitzsimons D, et al. Self-care research: Where are we now? Where are we going?. Int J Nurs Stud. 2021;116:103402.
[35] Practice Guidelines for Psychoeducation in Psychiatric Disorders General Principles of Psychoeducation. Indian J Psychiatry. 2020;62(Suppl 2).
[36] Pelentsov, L. J., Laws, T. A., & Esterman, A. J. (2015). The supportive care needs of parents caring for a child with a rare disease: A scoping review. Disability and Health Journal, 8(4), 475-491.
[37] Schulz R, Sherwood PR. Physical and mental health effects of family caregiving. Am J Nurs. 2008;108(9 Suppl):23-27.
[38] Sandilands, K., Williams, A. & Rylands, A.J. Carer burden in rare inherited diseases: a literature review and conceptual model. Orphanet J Rare Dis 2022; 17, 428.
[39] McMullan J, Crowe AL, Downes K, McAneney H, McKnight AJ. Carer reported experiences: Supporting someone with a rare disease. Health Soc Care Community. 2022;30(3):1097-1108.
[40] Gallego-Alberto L, Losada A, Cabrera I, et al. “I Feel Guilty”. Exploring Guilt-Related Dynamics in Family Caregivers of People with Dementia. Clin Gerontol. 2022;45(5):1294-1303.
[41] ОБЩАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА ЛЕКАРСТВЕННОГО ПРЕПАРАТА УЛТОМИРИС https://astrazeneca.ru/content/dam/az-ru/PDFs/2023/УЛТОМИРИС_ОХЛП_28.02.2023.pdf. дата доступа 04.07.2024.
[22] World Health Organization. Promoting mental health: concepts, emerging evidence, practice. 2005.
[23] Llubes-Arrià L, Sanromà-Ortíz M, Torné-Ruiz A, Carillo-Álvarez E, García-Expósito J, Roca J. Emotional experience of the diagnostic process of a rare disease and the perception of support systems: A scoping review. J Clin Nurs. 2022;31(1-2):20-31
[24] Uhlenbusch N, Swaydan J, Höller A, et al. Affective and anxiety disorders in patients with different rare chronic diseases: a systematic review and meta-analysis. Psychol Med 2021:51:2731-41.
[25] Shammo, J et al. Path to diagnosis of paroxysmal nocturnal hemoglobinuria
results of an exploratory study conducted by the Aplastic Anemia and Myelodysplastic Syndrome International Foundation and the National Organization for Rare Disorders utilizing an internet-based survey. 2015;3264.
[26] Mitchell, R et al. Path to Diagnosis of Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria: The Results of an Exploratory Study Conducted by the Aplastic Anemia and MDS International Foundation and the National Organization for Rare Disorders Utilizing an Internet-Based Survey. 2017;1:1001.
[27] Spencer-Tansley R, et al. Mental health care for rare disease in the UK - recommendations from a quantitative survey and multi-stakeholder workshop. BMC Health Serv Res. 2022 May 14;22(1):648.
[28] Woodyard C. Exploring the therapeutic effects of yoga and its ability to increase quality of life. Int J Yoga. 2011 Jul;4(2):49-54.
[29] Shukla A, Choudhari SG, Gaidhane AM, Quazi Syed Z. Role of Art Therapy in the Promotion of Mental Health: A Critical Review. Cureus. 2022 Aug 15;14(8).
[30] Witusik A, Pietras T. Music therapy as a complementary form of therapy for mental disorders. Pol Merkur Lekarski. 2019;47(282):240-243.
[31] Delisle VC, Gumuchian ST, Rice DB, et al. Perceived Benefits and Factors that Influence the Ability to Establish and Maintain Patient Support Groups in Rare Diseases: A Scoping Review. Patient. 2017;10(3):283-293.
[32] Keng SL, Smoski MJ, Robins CJ. Effects of mindfulness on psychological health: a review of empirical studies. Clin Psychol Rev. 2011;31(6):1041-1056.
[33] Mental health medications. National Institute of Mental Health (NIMH). Available at: https://www.nimh.nih.gov/health/ topics/mental-health-medications. дата доступа 03.2024.
[34] Riegel B, Dunbar SB, Fitzsimons D, et al. Self-care research: Where are we now? Where are we going?. Int J Nurs Stud. 2021;116:103402.
[35] Practice Guidelines for Psychoeducation in Psychiatric Disorders General Principles of Psychoeducation. Indian J Psychiatry. 2020;62(Suppl 2).
[36] Pelentsov, L. J., Laws, T. A., & Esterman, A. J. (2015). The supportive care needs of parents caring for a child with a rare disease: A scoping review. Disability and Health Journal, 8(4), 475-491.
[37] Schulz R, Sherwood PR. Physical and mental health effects of family caregiving. Am J Nurs. 2008;108(9 Suppl):23-27.
[38] Sandilands, K., Williams, A. & Rylands, A.J. Carer burden in rare inherited diseases: a literature review and conceptual model. Orphanet J Rare Dis 2022; 17, 428.
[39] McMullan J, Crowe AL, Downes K, McAneney H, McKnight AJ. Carer reported experiences: Supporting someone with a rare disease. Health Soc Care Community. 2022;30(3):1097-1108.
[40] Gallego-Alberto L, Losada A, Cabrera I, et al. “I Feel Guilty”. Exploring Guilt-Related Dynamics in Family Caregivers of People with Dementia. Clin Gerontol. 2022;45(5):1294-1303.
[41] ОБЩАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА ЛЕКАРСТВЕННОГО ПРЕПАРАТА УЛТОМИРИС https://astrazeneca.ru/content/dam/az-ru/PDFs/2023/УЛТОМИРИС_ОХЛП_28.02.2023.pdf. дата доступа 04.07.2024.
Имеются противопоказания.
Необходимо проконсультироваться с врачом
Необходимо проконсультироваться с врачом
О программе
Программа «Сильнее вместе» создана для поддержки пациентов с редкими заболеваниями.
Организатором Программы является компания ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз». 123 112, город Москва, 1-й Красногвардейский проезд, дом 21, строение 1, этаж 30. Тел.: +7 (495) 799-56-98, astrazeneca.ru.
Оператором Программы выступает компания ООО «Олекстра». 121 351, город Москва, ул. Партизанская, д 25. Тел.: +7 495 984-46-11, sooplata.ru.
Организатором Программы является компания ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз». 123 112, город Москва, 1-й Красногвардейский проезд, дом 21, строение 1, этаж 30. Тел.: +7 (495) 799-56-98, astrazeneca.ru.
Оператором Программы выступает компания ООО «Олекстра». 121 351, город Москва, ул. Партизанская, д 25. Тел.: +7 495 984-46-11, sooplata.ru.
Нежелательные явления
Если вы хотите сообщить о нежелательном явлении, произошедшем на фоне использования препарата, входящего в Программу, пожалуйста, позвоните по телефону:
8 800 302-32-65
8 800 302-32-65
Использование сайта
Данный интернет-ресурс носит исключительно информационный характер и не является направлением или обязательной инструкцией. Информация, опубликованная в данном разделе, не представляет собой и не заменяет консультацию врача.
Номер одобрения раздела RU-21790 Дата одобрения 22.07.2024
Номер одобрения раздела RU-21790 Дата одобрения 22.07.2024
- Дата истечения 22.07.2026
Позвоните мне