Информирование работодателя об аГУС поможет вам, если понадобится срочная медицинская помощь или внезапный отгул.
Разговор о ваших проблемах со здоровьем с коллегами поможет создать атмосферу поддержки и понимания на работе.
Расскажите своей семье и друзьям, какая именно поддержка от них вам требуется. Будь то совместное посещение врача, помощь по хозяйству или вам просто нужно, чтобы вас выслушали.
Ухаживать за ребёнком с аГУС эмоционально тяжело. Наблюдая за течением болезни, любой родитель может испытывать тревогу, грусть, страх и беспомощность. Постоянный контроль за состоянием, приёмом лекарств и режимом лечения утомляет и ограничивает ваше общение с друзьями, что приводит к одиночеству и изоляции.
Помните, что каждый ребёнок уникален, поэтому адаптируйте эти советы под вашего ребёнка.
Признайте, что забота о ребёнке — непростая задача, и не ставьте недостижимых целей. С возрастом настроение и уровень активности ребёнка будут изменяться, и это не всегда зависит от вас.