Как рассказать о болезни?

Рассказать о своём диагнозе аГУС может быть сложно. Естественно беспокоиться о том, как отреагируют другие
Возможно, вы боретесь с чувством уязвимости, страха и желанием защитить других от реалий вашего состояния. Неуверенность в том, как ваша семья, друзья или коллеги отреагируют на эту новость, может заставить вас скрыть свой диагноз от окружающих.
Если вы узнали о своем диагнозе недавно, вам все ещё может казаться, что ваша семья, друзья или коллеги не могут в полной мере осознать то глубокое влияние, которое эта новость оказала на вас. Неосведомленность о влиянии заболевания может стать причиной отстраненности.

Открытый разговор о своём состоянии может оказаться непростой задачей, особенно когда речь идёт о таком серьёзном заболевании, как аГУС.[14−15] Для этого может потребоваться практика, но это также шанс повысить осведомлённость об аГУС и помочь другим лучше понять ваше состояние.

Только откровенный разговор об аГУС поможет вашим близким и коллегам лучше понять ваше состояние и поддерживать вас в будущем.
Разговор с семьёй об аГУС является одним из самых важных после постановки диагноза. Обсудите с близкими, как заболевание может повлиять на вашу совместную жизнь.

Вероятно, членам семьи придётся изменить свои графики работы или учёбы, чтобы возить вас на приёмы к врачу. Наверняка потребуется сменить обстановку дома на более удобную и безопасную, например, установить поручни в ванной. Подготовьте родственников к тому, что им придется уделять больше времени на общение и моральную поддержку, помогая вам справляться со страхами и тревогами.

Открыто делитесь своими эмоциями, чтобы семья могла понять вас и поддержать. Помните, что ваши близкие заботятся о вас и хотят помочь вам справиться с трудностями.

Важно успокоить близких, подчеркнув, что с помощью правильного лечения аГУС можно контролировать.

ЧТО ГОВОРИТЬ БЛИЗКИМ

  • ОБСУДИТЕ, КАК аГУС ВЛИЯЕТ НА ВАС
    Важно объяснить окружающим, как аГУС влияет на вашу повседневную жизнь. Опишите симптомы, которые вы испытываете, и как вы себя чувствуете из-за них. Обсудите своё лечение и то, как оно влияет на вас, а также любые потенциальные изменения в образе жизни, которые вам, возможно, потребуются, чтобы справиться с аГУС.
  • ПОДЕЛИТЕСЬ ВАШИМ ЭМОЦИОНАЛЬНЫМ ОПЫТОМ
    Расскажите об эмоциональных проблемах, с которыми вы сталкиваетесь. Опишите свои чувства, страхи и тревоги. Дайте понять своей семье, друзьям или коллегам, что их поддержка имеет решающее значение для того, чтобы помочь вам справиться с этими эмоциями.
  • РАССКАЖИТЕ О СВОИХ ПОТРЕБНОСТЯХ

    Расскажите своей семье и друзьям, какая именно поддержка от них вам требуется. Будь то совместное посещение врача, помощь по хозяйству или вам просто нужно, чтобы вас выслушали.

  • ПОДЕЛИТЕСЬ ИНФОРМАЦИЕЙ
    Покажите близким людям информационные ресурсы об аГУС, чтобы ваша семья, друзья или коллеги могли узнать больше самостоятельно. Рассказывайте о своём состоянии и ходе лечения, особенно если есть существенные изменения. Открытый доступ к информации может помочь вашей семье, друзьям или коллегам почувствовать себя более вовлечёнными в ваш сложный путь.
  • ПООЩРЯЙТЕ ВОПРОСЫ И ОБСУЖДЕНИЕ
    Предложите своей семье, друзьям или коллегам задавать вам вопросы и поощряйте дискуссию. Вполне вероятно, что у них есть вопросы и тревоги, которыми они захотят поделиться с вами.
  • ПРОЯВИТЕ ТЕРПЕНИЕ
    Будьте терпеливы и открыты. Какими бы простыми или сложными ни были вопросы, вам нужно на них честно ответить, насколько это в ваших силах — или порекомендуйте близким обратиться к дополнительным ресурсам, откуда они самостоятельно смогут почерпнуть интересующую их информацию.
Терпение — ключ к объяснению проблем с аГУС близким и коллегам. Им может понадобиться время, чтобы понять всю сложность этого состояния.

Используйте Эти ключевые мысли:

ВАМ также ПОМОГУТ ЭТИ ФРАЗЫ:

Решать, какую информацию и в каком объёме предоставлять другим, только вам. Разговоры о вашем здоровье — деликатный вопрос, и главное — ваше внутреннее удобство и личные границы.

Душевное здоровье

Для многих людей адаптация к жизни с аГУС — это непрерывный процесс, а не единичное событие.
Иногда вопросы психологической адаптации к болезни могут отойти на второй план, но они вновь вернутся во время различных изменений, таких как постановка диагноза или начало лечения.[24]
Хотя реакция каждого человека на одни и те же симптомы и ситуации может отличаться, доподлинно известно, что редкие заболевания оказывают существенное влияние на психическое благополучие людей.[25]

Очень важно уметь распознавать любые проблемы с психическим здоровьем и своевременно обращаться за помощью, чтобы обеспечить себе необходимую поддержку.

ВЛИЯНИЕ аГУС НА ПСИХИКУ

Исследование показало, что пациенты с аГУС в той или иной степени всё ещё испытывали тревогу, депрессию и посттравматическое стрессовое расстройство (ПТСР) в течение 6 лет после первоначальной госпитализации.[26]
Пациенты с симптомами ПТСР сообщали о прибавке в весе, ухудшении физического и эмоционального самочувствия и большем количестве симптомов тревоги и депрессии по сравнению с пациентами без симптомов ПТСР.[26]
  • Тревога
    Тревога — чрезмерное беспокойство, страх или тревожность, которые часто непропорциональны тому, что вызывает эти чувства. Тревога может повлиять на то, как человек функционирует на ежедневной основе.[27]
  • Депрессия
    Депрессия — постоянное плохое настроение или потеря интереса к деятельности, сопровождающиеся такими специфическими симптомами, как изменение аппетита, нарушения сна, усталость, чувство собственной никчёмности и нарушение концентрации внимания.[27]
  • ПТСР
    Посттравматическое стрессовое расстройство (ПТСР) может появиться после некоего травмирующего события. Симптомы ПТСР обычно подразделяются на четыре типа: навязчивые воспоминания, избегание, негативные изменения в мышлении и настроении, а также изменения в физических и эмоциональных реакциях.[28]
Важно отметить, что люди реагируют на травмирующие события по-разному. У большинства людей, перенесших травму, не развивается длительное ПТСР.[28−29]

КАК ПОДДЕРЖАТЬ
СВОЁ ДУШЕВНОЕ ЗДОРОВЬЕ

Существует много вариантов, как можно помочь своему душевному здоровью. Ниже представлены лишь некоторые из них:
  • Психотерапия
    Визит к специалисту поможет лучше справляться с эмоциональным давлением, связанным с диагнозом.[37] В нашей программе есть консультации с психологом — обязательно воспользуйтесь этой поддержкой.
  • Группы поддержки позволяют людям с редкими заболеваниями общаться и помогать друг другу. [33] Также обратите внимание на нашу подборку ресурсов для пациентов.
  • Здоровый образ жизни
    Занятия спортом, правильное питание, общение с друзьями и любимые хобби — всё это поможет чувствовать себя лучше.[36]
  • Медитация
    Практика осознанности, медитация и расслабляющие упражнения помогают справляться со стрессом и тревогой, одновременно улучшая ваше настроение.[34]
  • Медикаменты
    Иногда при тревоге и депрессии лучше всего помогают лекарства.[35] Подходящее лекарство и план лечения должен для вас подобрать врач. Информация, представленная в данном материале, не представляет собой и не заменяет консультацию врача.
  • Дополнительная терапия
    Научные исследования показали, что дополнительная терапия (йога, арт-терапия и музыкальная терапия) помогает справляться со стрессом и тревогой, способствует расслаблению, появлению уверенности в себе и позитивному настрою.[30−32]

ЕСЛИ ВЫ УХАЖИВАЕТЕ ЗА ПАЦИЕНТОМ С аГУС

Опекуном может быть любой человек — отец или мать, дедушка или бабушка, сын или дочь, которые ухаживают за членом семьи, партнёром или другом с аГУС. Многие не сразу понимают, что они опекуны, так как это не формальная роль, и часто осознают влияние этой роли на своё душевное здоровье только тогда, когда уже сильно перегружены.[38]
57% опекунов говорят, что их никогда не спрашивали об их собственном душевном состоянии и здоровье.[39]
ЗАБОТА О СУПРУГЕ С аГУС
Забота о своём партнёре с аГУС может быть эмоционально тяжёлой и непредсказуемой, вызывать хронический стресс и тревожность. Супруги часто чувствуют вину и критикуют себя. Из-за ограниченных возможностей для общения они могут чувствовать социальную изоляцию. Финансовые расходы на лечение также усиливают стресс.

Все эти факторы могут привести к физическому и эмоциональному истощению, что требует особого внимания к собственному психологическому здоровью.[40−43]

Советы для супругов

Помните, что каждый человек уникален, поэтому адаптируйте эти советы под себя.
  • Получайте знания
    Старайтесь быть в курсе всех аспектов аГУС и возможных способов лечения. Знания помогут вам справляться с тревогой и страхами, связанными с заболеванием вашего партнёра.
  • Ставьте реалистичные цели
    Признайте, что забота о человеке с аГУС — непростая задача, и не ставьте недостижимых целей. Помните, что колебания настроения свойственны всем, а не только вашему партнёру.
  • Говорите открыто
    Старайтесь создать атмосферу, где можно открыто и честно обсуждать все трудности. Говорите о своих чувствах и делитесь собственными волнениями и страхами.
  • Найдите радость
    Не забывайте радоваться жизни. Включайте в свою жизнь занятия и хобби, которые приносят удовольствие.
  • Соблюдайте режим
    Чёткий распорядок дня поможет вам почувствовать уверенность и принесёт спокойствие вам и вашему партнёру.
  • Планируйте будущее
    Обсуждайте вместе с партнёром планы на будущее, включая решения, касающиеся его здоровья, финансовые и другие вопросы.
ЗАБОТА О РЕБЁНКЕ С аГУС

Ухаживать за ребёнком с аГУС эмоционально тяжело. Наблюдая за течением болезни, любой родитель может испытывать тревогу, грусть, страх и беспомощность. Постоянный контроль за состоянием, приёмом лекарств и режимом лечения утомляет и ограничивает ваше общение с друзьями, что приводит к одиночеству и изоляции.



В семье могут возникать напряжение и конфликты, добавляя ещё больше стресса. Многие родители чувствуют вину и критикуют себя, что ухудшает их психологическое состояние, а стресс и многочисленные обязанности могут привести к физическому и эмоциональному истощению.

Советы для родителей

Помните, что каждый ребёнок уникален, поэтому адаптируйте эти советы под вашего ребёнка.

  • Вооружитесь знаниями
    Старайтесь быть в курсе всех аспектов аГУС и возможных способов лечения. Знания помогут вам справляться с тревогой и страхами, связанными с заболеванием вашего ребёнка.
  • Говорите открыто
    Старайтесь создать обстановку, в которой ваш ребёнок может открыто и честно говорить о своих проблемах. Поощряйте его выражать свои чувства, делиться волнением и страхами.
  • Ставьте реалистичные цели

    Признайте, что забота о ребёнке — непростая задача, и не ставьте недостижимых целей. С возрастом настроение и уровень активности ребёнка будут изменяться, и это не всегда зависит от вас.

  • Соблюдайте режим
    Организация чёткого распорядка дня создаст ощущение безопасности и комфорта для вас и вашего ребёнка.
  • Поддерживайте увлечения
    Поощряйте ребёнка заниматься тем, что ему нравится. Это улучшит его самочувствие и поможет ему вести полноценную и счастливую жизнь.
  • Планы на будущее
    Помогите ребёнку понять его заболевание, чтобы он чувствовал себя увереннее по мере взросления. Рассказывайте ему о возможностях лечения и важности заботы о себе.

Ресурсы для пациентов

  • Автономная некоммерческая организация «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких» оказывает услуги экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями.
    Telegram-канал
  • Пациентская организация «Другая жизнь» — межрегиональная общественная организация помощи пациентам с заболеваниями, связанными с неконтролируемой активацией комплемента.
    Telegram-канал

Список литературы

[1] Avila Bernabeu AI, Cavero Escribano T, Cao Vilarino M. Nephron 2020;144:537–49.
[2] Raina R, Vijayvargiya N, Khooblall A, et al. Cells 2021;10:3580.
[3] Formeck C, Swiatecka-Urban A. Pediatr Nephrol 2019;34:1337–48.
[4] Java A, Kim AHJ. J Rheumatol 2023;50:730–40.
[5] Palma LMP, Sridharan M, Sethi S. Kidney Int Rep 2021;6:11–23.
[6] Timmermans SAMEG, van Paassen P. J Clin Med 2021;10:3034.
[7] Yerigeri K, Kadatane S, Mongan K, et al. J Multidiscip Healthc 2023;16:2233–49.
[8] Yan K, Desai K, Gullapalli L, et al. Clin Epidemiol 2020;12:295–305.
[9] Yoshida Y, Kato H, Ikeda Y, et al. J Atheroscler Thromb 2019;26:99–110.
[10] Коротчаева Ю.В., Коз - лов ская Н.Л., Демьянова К.А. и др. Атипичный гемолитико-уремический синдром: клиническая картина, диагностика и лечение. Клин фармакол тер 2022;31(2):43-50 [Korotchaeva Yu, Kozlov - skaya N, Demyanova K, et al. Atypical hemolytic-uremic syndrome: clinical presentation, diagnosis and treatment. Klini cheskaya farmakologiya i terapiya = Clin Pharmacol Ther 2022; 31(2): 43-50 (In Russ.)].
[11] Инструкция по медицинскому применению лекарственного препарата Ултомирис® (МНН: Равулизумаб) ЛП-№(001862)-(РГ-RU) от 28.02.2023 (переоформлено 28.08.2023). Электронный ресурс: https://grls.rosminzdrav.ru/Grls_View_v2.aspx... Дата обращения 07.04.2024
[12] Michigan Medicine. 10 Tips for Cancer Patients Heading into Their First Infusion Treatment. Available at: https://www.michiganmedicine.org/health-lab/10-tips-cancer-patients-heading-their-first-infusion-treatment. дата доступа 11.2023.
[13] Great Ormond Street Hospital. IV Infusions. Available at: https://media.gosh.nhs.uk/documents/IV_infusions_C0321_FINAL_Jul20.pdf. дата доступа 11.2023.
[14] Sangeetha G, Jayaraj J, Ganesan S, Puttagunta S. Atypical haemolytic uraemic syndrome: a case of rare genetic mutation. BMJ Case Rep. 2021;14(7).
[15] Bogdał A, Badeński A, Pac M, et al. Atypical Hemolytic Uremic Syndrome (aHUS) and Adenosine Deaminase (ADA)-Deficient Severe Combined Immunodeficiency (SCID)-Two Diseases That Exacerbate Each Other: Case Report. Int J Mol Sci. 2021;22(17):9479.
[16] Woodward L, Johnson S, Walle JV, et al. aHUS Diagnosis Process - patients’ experience from first symptoms to escalation into specialist care. aHUS Alliance Global Action. 2021. Available at: https://www.ahusallianceaction.org/wp-content/uploads/2021/12/aHUS-Diagnosis-Process-Patients-experience-on-first-seeking-medical-advice-Report-2.pdf. дата доступа 11.2023.
[17] Greenbaum LA, Licht C, Nikolaou V, et al. Functional Assessment of Fatigue and Other Patient-Reported Outcomes in Patients Enrolled in the Global aHUS Registry. Kidney Int Rep. 2020;5(8):1161-1171.
[18] Siedlecki, A et al. Characterization of Patients with aHUS and Triggering/Associated Events, with and without Complement Pathogenic Variants or Anti-Cfh Antibodies: A Global aHUS Registry Analysis. Blood 2022; 140 (Supplement 1): 2767–2769.
[19] Woodward L, Johnson S, Walle JV, et al. An innovative and collaborative partnership between patients with rare disease and industry-supported registries: the Global aHUS Registry. Orphanet J Rare Dis. 2016;11(1):154.
[20] Avila Bernabeu AI, Cavero Escribano T, Cao Vilarino M. Atypical Hemolytic Uremic Syndrome: New Challenges in the Complement Blockage Era. Nephron. 2020;144(11):537-549.
[21] Formeck C, Swiatecka-Urban A. Extra-renal manifestations of atypical hemolytic uremic syndrome. Pediatr Nephrol. 2019;34(8):1337-1348.
[22] Wong EKS, Kavanagh D. Diseases of complement dysregulation-an overview. Semin Immunopathol. 2018;40(1):49-64.
[23] Spencer-Tansley R, Meade N, Ali F, Simpson A, Hunter A. Mental healthcare for rare disease in the UK - recommendations from a quantitative survey and multi-stakeholder workshop. BMC Health Serv Res. 2022;22(1):648.
[24] Llubes-Arrià L, Sanromà-Ortíz M, Torné-Ruiz A, Carillo-Álvarez E, García-Expósito J, Roca J. Emotional experience of the diagnostic process of a rare disease and the perception of support systems: A scoping review. J Clin Nurs. 2022;31(1-2):20-31.
[25] Uhlenbusch N, Swaydan J, Höller A, et al. Affective and anxiety disorders in patients with different rare chronic diseases: a systematic review and meta-analysis. Psychol Med 2021:51:2731–41.
[26] Azoulay E, Souppart V, Kentish-Barnes N, et al. Post-traumatic stress disorder and quality of life alterations in survivors of immune-mediated thrombotic thrombocytopenic purpura and atypical hemolytic and uremic syndrome. J Crit Care 2023;76:154283.
[27] American Psychiatric Association. Diagnostic and statistical manual of mental disorders, fifth edition, text revision (DSM-5-TR®). 2022.
[28] Mayo Clinic. Post-Traumatic Stress Disorder (PTSD). Available at: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/post-traumatic-stress-disorder/symptoms-causes/syc-20355967. дата доступа 02.2024.
[29] American Psychiatric Association. Expert Q&A: Posttraumatic Stress Disorder (PTSD). Available at: https://www.psychiatry.org/patients-families/ptsd/expert-q-and-a#t. дата доступа 02.2024.
[30] Woodyard C. Exploring the therapeutic effects of yoga and its ability to increase quality of life. Int J Yoga. 2011 Jul;4(2):49-54.
[31] Shukla A, Choudhari SG, Gaidhane AM, Quazi Syed Z. Role of Art Therapy in the Promotion of Mental Health: A Critical Review. Cureus. 2022 Aug 15;14(8).
[32] Witusik A, Pietras T. Music therapy as a complementary form of therapy for mental disorders. Pol Merkur Lekarski. 2019;47(282):240-243.
[33] Delisle VC, Gumuchian ST, Rice DB, et al. Perceived Benefits and Factors that Influence the Ability to Establish and Maintain Patient Support Groups in Rare Diseases: A Scoping Review. Patient. 2017;10(3):283-293.
[34] Keng SL, Smoski MJ, Robins CJ. Effects of mindfulness on psychological health: a review of empirical studies. Clin Psychol Rev. 2011;31(6):1041-1056.
[35] Mental health medications. National Institute of Mental Health (NIMH). Available at: https://www.nimh.nih.gov/health/topics/mental-health-medications. дата доступа 03.2024.
[36] Riegel B, Dunbar SB, Fitzsimons D, et al. Self-care research: Where are we now? Where are we going?. Int J Nurs Stud. 2021;116:103402.
[37] Practice Guidelines for Psychoeducation in Psychiatric Disorders General Principles of Psychoeducation. Indian J Psychiatry. 2020;62(Suppl 2).
[38] Pelentsov, L. J., Laws, T. A., & Esterman, A. J. The supportive care needs of parents caring for a child with a rare disease: A scoping review. Disability and Health Journal, 2015;8(4):475–491.
[39] Spencer-Tansley R, Meade N, Ali F, Simpson A, Hunter A. Mental health care for rare disease in the UK - recommendations from a quantitative survey and multi-stakeholder workshop. BMC Health Serv Res. 2022 May 14;22(1):648.
[40] Schulz R, Sherwood PR. Physical and mental health effects of family caregiving. Am J Nurs. 2008;108(9 Suppl):23-27.
[41] Sandilands, K., Williams, A. & Rylands, A.J. Carer burden in rare inherited diseases: a literature review and conceptual model. Orphanet J Rare Dis 2022; 17, 428.
[42] McMullan J, Crowe AL, Downes K, McAneney H, McKnight AJ. Carer reported experiences: Supporting someone with a rare disease. Health Soc Care Community. 2022;30(3):1097-1108.
[43] Gallego-Alberto L, Losada A, Cabrera I, et al. “I Feel Guilty”. Exploring Guilt-Related Dynamics in Family Caregivers of People with Dementia. Clin Gerontol. 2022;45(5):1294-1303.
[44] Клинические рекомендации "Атипичный гемолитико-уремический синдром", 2021
Имеются противопоказания.
Необходимо проконсультироваться с врачом
О программе
Программа «Сильнее вместе» создана для поддержки пациентов с редкими заболеваниями.

Организатором Программы является компания ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз». 123 112, город Москва, 1-й Красногвардейский проезд, дом 21, строение 1, этаж 30. Тел.: +7 (495) 799-56-98, astrazeneca.ru.

Оператором Программы выступает компания ООО «Олекстра». 121 351, город Москва, ул. Партизанская, д 25. Тел.: +7 495 984-46-11, sooplata.ru.
Нежелательные явления
Если вы хотите сообщить о нежелательном явлении, произошедшем на фоне использования препарата, входящего в Программу, пожалуйста, позвоните по телефону:

8 800 302-32-65
Использование сайта
Данный интернет-ресурс носит исключительно информационный характер и не является направлением или обязательной инструкцией. Информация, опубликованная в данном разделе, не представляет собой и не заменяет консультацию врача.

Номер одобрения раздела RU-21797 Дата одобрения 22.07.2024
  • Дата истечения 22.07.2026
Позвоните мне
Отправляя запрос на обратный звонок, я соглашаюсь на обработку моих персональных данных.