аГУС — ДЕТЯМ

О заболевании Поддержка

Что такое аГУС?

Переход во взрослую медицину*

Исследуй новые горизонты: твой путь к здоровью и самостоятельности!

Переход от детской к взрослой медицинской помощи может оказаться непростым, особенно, если у тебя редкое заболевание.

Важно заранее подготовиться к этому переходу, чтобы всё прошло гладко и твоё здоровье не ухудшилось. Это поможет тебе привыкнуть к новой системе и научиться самостоятельно следить за своим состоянием.

Став взрослым, тебе придётся брать больше ответственности за своё здоровье. Это значит, что ты будешь сам вести медицинские записи, следить за лечением и активно обсуждать своё состояние с врачами. Врачи будут ожидать от тебя большей самостоятельности и информированности, а общение с ними станет более формальным и деловым.

* Раздел «Переход во взрослую жизнь» подготовлен по материалам [4] и [5].

Переход во взрослую медицину — это не просто переход из детской поликлиники во взрослую, но и начало нового этапа, где тебе предстоит самому заботиться о своём здоровье и принимать важные решения.

Задавай вопросы
- Изучи информацию о своём заболевании
- Спроси врача о будущих изменениях в лечении и как заболевание может повлиять на твою взрослую жизнь
- Обсуди с врачом твои права как пациента
- Спроси о том, как поддерживать своё здоровье будучи взрослым
Попробуй заранее
- Сам запишись на приём к врачу
- Пообщайся сам с медперсоналом
- Посети будущую взрослую поликлинику
- Узнай о режиме работы поликлиники
- Изучи маршруты и расписание транспорта к поликлинике
Домашнее задание
- Начни вести дневник самочувствия
- Собери папку со своими медицинскими документами
- Запиши важные контакты врачей и поликлиник
- Подготовь список вопросов для нового врача

Как подготовиться?

Готовиться к переходу во взрослую медицину — это значит научиться понимать своё заболевание, вести медицинские записи и самостоятельно организовывать своё лечение.

Важно также знать свои права как пациента и уметь задавать врачам нужные вопросы.

Попробуй поговорить с родителями и текущими врачами — это тебе поможет сориентироваться и уверенно вступить во взрослую жизнь, где ты сам отвечаешь за своё здоровье.

Взрослая медицинская помощь

Ключевые изменения в медицинской помощи при переходе во взрослую медицину.

Отношения с врачами

Если детские врачи всегда заботились о тебе, как о ребёнке, то врачи для взрослых будут ожидать, что ты сам сможешь рассказать о своих симптомах и активно участвовать в лечении.
Медицинские документы

Твои родители следили за твоей медицинской картой, а теперь ты сам должен будешь заниматься своими документами, включая результаты анализов и историю болезни.
Запись на приём

Прежде родители записывали тебя к врачам, теперь ты сам будешь заниматься записью на консультации и процедуры.
Организация лечения

Было время, когда родители следили за тем, чтобы ты всё делал вовремя. Теперь же планирование лечения и его контроль — твоя ответственность.
Атмосфера в поликлинике

В детской поликлинике всё было настроено на детей, а взрослая поликлиника ожидает от тебя большей самостоятельности и серьёзности.
Принятие решений

Когда-то родители принимали все важные решения о твоём здоровье. Теперь этот выбор — в твоих руках, и ты сам будешь решать, какие шаги предпринимать для поддержания своего здоровья.

Вопросы врачу

Задавать вопросы своему врачу — это очень важно, не бойся спрашивать и переспрашивать, если что-то тебе непонятно. Чем больше ты знаешь, тем увереннее будешь себя чувствовать.

1

детскому врачу

«Какие изменения меня ждут во взрослой клинике?».

2

детскому врачу

«Продолжать ли прием тех же лекарств?».

3

детскому врачу

«Какие важные моменты мне нужно знать о моем заболевании?».

4

детскому врачу

«Есть ли что-то, чего мне нужно избегать в переходный период?».

5

взрослому врачу

«Как Вы планируете меня лечить?».

6

взрослому врачу

«Какие процедуры и тесты мне предстоят?».

7

взрослому врачу

«Как часто мне нужно приходить на осмотры?».

8

взрослому врачу

«Как я могу связаться с Вами в экстренной ситуации?».

9

взрослому врачу

«О каких изменениях в состоянии нужно сразу сообщать?».

10

взрослому врачу

«Какие изменения в образе жизни Вы посоветуете?».

Проверь себя

Попробуй пройти по следующему списку вопросов, чтобы оценить, насколько хорошо ты подготовлен к самостоятельной заботе о здоровье и взаимодействию со взрослой медицинской системой. Эти пункты помогут тебе понять, что ты уже знаешь, а что еще нужно изучить.

Я могу объяснить другим моё заболевание
Я задаю вопросы, когда не понимаю, что говорит врач
Я знаю, на какие лекарства у меня аллергия
Я знаю медицинскую историю своей семьи
Я могу сам заполнять медицинские документы
Я знаю что такое ОМС и что в него входит
Я могу получить доступ к своей медицинской карте онлайн
Я знаю номер телефона своего врача
Я могу записаться на прием и отменить его
Я знаю, что после 18 я сам решаю кому говорить о своём здоровье

Переход во взрослую медицину — это важный шаг к твоей независимости. Начни с вопросов врачам, чтобы понять, какие изменения ждут тебя, и попробуй сам записаться и сходить на приём. Возьми на себя ответственность за своё здоровье: веди записи, сохраняй важные документы и контакты врачей.

Помни, ты не одинок в этом процессе. Смело обращайся за поддержкой к родителям и врачам. Так ты будешь готов к новому этапу и сможешь уверенно встретить взрослую жизнь.

Список литературы

[1]. Keating G. M. Eculizumab: a review of its use in atypical haemolytic uraemic syndrome. Электронный ресурс: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24 249 647. Дата обращения 07.04.2024
[2]. Клинические рекомендации «Гемолитико-уремический синдром у детей». 2021 (Россия). Электронный ресурс: https://diseases.medelement.com/disease/%D0%… Дата обращение 07.04.2024
[3]. Инструкция по медицинскому применению лекарственного препарата Ултомирис® (МНН: Равулизумаб) ЛП-№(001862)-(РГ-RU) от 28.02.2023 (переоформлено 28.08.2023). Электронный ресурс: https://grls.rosminzdrav.ru/Grls_View_v2.aspx... Дата обращения 07.04.2024

[4]. White P, Schmidt A, Shorr J, Ilango S, Beck D, McManus M Six Core Elements of Health Care TransitionTM Vol. 3.0. Washington, DC: Got Transition®, The National Alliance to Advance Adolescent Health. 2020.
[5]. Ware A, Schmidt A, McManus P, White P, Harmon B, Kratchman A, et al. A Family Toolkit: Pediatric-To-Adult Health Care Transition [Internet]. Got Transition. 2020.

* На странице использованы изображения из фотобанков и изображения, созданные с использованием искусственного интеллекта.

Чат-бот Telegram

Горячая линия

Имеются противопоказания.
Необходимо проконсультироваться с врачом

О программе

Программа «Сильнее вместе» создана для поддержки пациентов с редкими заболеваниями.

Организатором Программы является компания ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз». 123 112, город Москва, 1-й Красногвардейский проезд, дом 21, строение 1, этаж 30. Тел.: +7 (495) 799-56-98, astrazeneca.ru.

Оператором Программы выступает компания ООО «Олекстра». 121 351, город Москва, ул. Партизанская, д 25. Тел.: +7 495 984-46-11, sooplata.ru.

Нежелательные явления

Если вы хотите сообщить о нежелательном явлении, произошедшем на фоне использования препарата, входящего в Программу, пожалуйста, позвоните по телефону:

8 800 302-32-65

Использование сайта

Данный интернет-ресурс носит исключительно информационный характер и не является направлением или обязательной инструкцией. Информация, опубликованная в данном разделе, не представляет собой и не заменяет консультацию врача.

Номер одобрения раздела RU-21797 Дата одобрения 22.07.2024

Дата истечения 22.07.2026

Позвоните мне

Обработка персональных данных
Условия использования