аГУС — ЛЕЧЕНИЕ
Как действует Ултомирис®?
Ултомирис® — это рецептурный лекарственный препарат с активным веществом равулизумаб из класса моноклональных антител. Равулизумаб связывается с белком C5, который является частью системы комплемента.[11]
Связывая и блокируя белок C5, Ултомирис® может предотвратить атаки частей системы комплемента на здоровые клетки. Он может блокировать воспалительную реакцию организма и его способность атаковать и разрушать собственные уязвимые кровеносные сосуды и, таким образом, контролировать симптомы аГУС, включая повреждение почек.
Связывая и блокируя белок C5, Ултомирис® может предотвратить атаки частей системы комплемента на здоровые клетки. Он может блокировать воспалительную реакцию организма и его способность атаковать и разрушать собственные уязвимые кровеносные сосуды и, таким образом, контролировать симптомы аГУС, включая повреждение почек.
- Ултомирис
- Белок С5
-
Как принимать препарат?
Ултомирис® вводится путём инфузии в вену (внутривенная инфузия), дозировка рассчитывается врачом на основе вашего веса.[11]
Первая доза называется нагрузочной, и через две недели после неё вводится поддерживающая доза.[11] Поддерживающая доза повторяется каждые 4* или 8 недель в зависимости от веса.[11] -
Сколько длится лечение?Перерыв или прекращение лечения может привести к возвращению симптомов аГУС.[11]
Перед прекращением лечения обязательно поговорите с врачом.[11] Врач объяснит вам возможные побочные эффекты и риски, связанные с прекращением лечения, и назначит дополнительное наблюдение за вашим состоянием.[11] -
Как я пойму, что Ултомирис® действует?Врач может назначить регулярные обследования, чтобы убедиться в эффективности лечения.
Старайтесь сами следить за своими симптомами, их частотой и тяжестью. Это поможет врачу лучше понять ваше самочувствие и реакцию на лечение.
* 4 недели только для детей весом меньше 20 кг
График проведения инфузий
Если вы не делали себе прививку против менингококка, необходима вакцинация не позднее чем за 2 недели до введения первой дозы. Подробнее см. информацию по безопасности.
Подготовка
При наличии показаний вакцинация против менингококка не позднее чем за 2 недели до введения первой дозы.[6]
1-я доза
Нагрузочная доза[6]
2-я доза
1-я поддерживающая доза через 2 недели после нагрузочной дозы[6]
Продолжение
Последующие поддерживающие дозы каждые следующие 4 / 8 недель[6]
Ултомирис® может вызывать мгновенные или отложенные реакции на инфузию. Сразу сообщите своему врачу или медсестре, если у вас появятся какие-либо симптомы во время или сразу после инфузии[11]
Как подготовиться к процедуре
-
Спланируйте свой деньВыделите не менее половины дня, чтобы успеть на приём к врачу, сделать инфузию и вернуться домой. -
Возьмите с собой пледВ больнице может быть прохладно из-за кондиционеров. Возьмите с собой плед или тёплую кофту. -
Проведите время
с пользойВозьмите с собой телефон, наушники, книгу или журнал, чтобы не скучать. -
Организуйте
себе транспортЛучше попросить друга или родственника, чтобы вас привезли в больницу и обратно. -
Оденьтесь удобноВыберите одежду с короткими рукавами или такую одежду, где легко закатать рукава для доступа к венам.
-
РасслабьтесьПостарайтесь расслабиться во время процедуры. У медсестры будет достаточно квалификации и опыта.
ИНФУЗИИ ОБЫЧНО ПРОВОДЯТСЯ В ЧЕТЫРЕ ЭТАПА:
Подготовка инфузионного насоса и программирование его на подачу лекарства. Внутривенная трубка соединит насос с катетером (канюлей), в котором находится игла.[12]
Медсестра введёт иглу в вену на предплечье после стерилизации спиртовой салфеткой. Может быть лёгкое покалывание. Затем иглу уберут, а катетер зафиксируют пластырем.[12]
Медсестра запустит насос, и лекарство начнет поступать. Во время инфузии она будет наблюдать за вами на случай возможных реакций. Процедура займёт от 45 до 120 минут.[11]
По завершении процедуры медсестра удалит иглу и наложит пластырь на место катетера. Вас могут попросить остаться в кресле для краткого наблюдения за вашим самочувствием.[12]
Не забудьте заказать стартовый набор!
Оставьте заявку на бесплатный стартовый набор, включающий сумку-холодильник для безопасной транспортировки препарата.
ЧТО НУЖНО ЗНАТЬ ПЕРЕД НАЧАЛОМ ЛЕЧЕНИЯ?
НЕ ИСПОЛЬЗУЙТЕ УЛТОМИРИС®:
СООБЩИТЕ ВРАЧУ:
- Если у вас аллергия на действующее вещество (равулизумаб) или любой другой компонент этого препарата (динатрия фосфат гептагидрат, моногидрат натрия фосфат монобазичный, хлорид натрия, полисорбат 80, вода для инъекций).[11]
- Если вы не вакцинированы против менингококковой инфекции или не принимаете антибиотики, назначенные для снижения риска менингококковой инфекции в течение 2 недель после вакцинации.[11]
- Если у вас есть менингококковая инфекция.[11]
СООБЩИТЕ ВРАЧУ:
- Если вы используете, недавно использовали или планируете использовать какие-либо другие лекарства.[11]
- Если у вас есть какие-либо инфекции.[11]
Побочные эффекты
Если у вас появятся какие-либо признаки или симптомы менингококковой инфекции, немедленно сообщите об этом своему врачу.
При появлении побочных эффектов необходимо срочно обратиться к врачу.
При появлении побочных эффектов необходимо срочно обратиться к врачу.
Как и все лекарства, этот препарат может вызывать побочные эффекты, хотя они проявляются не у всех. Перед началом лечения врач обсудит с вами возможные нежелательные последствия, объяснит риски и пользу от применения Ултромириса®.[11]
Наиболее серьёзным побочным эффектом является менингококковая инфекция, включая менингококковый сепсис и менингококковый энцефалит.[11]
Наиболее серьёзным побочным эффектом является менингококковая инфекция, включая менингококковый сепсис и менингококковый энцефалит.[11]
Ознакомьтесь с инструкцией по медицинскому применению лекарственного препарата Ултомирис® (МНН: Равулизумаб) ЛП-№(001862)-(РГ-RU) от 28.02.2023 (переоформлено 28.08.2023)[11]
ДРУГИЕ Особенности лечения
-
Серьёзные инфекцииУлтомирис® следует применять с осторожностью пациентам с активными системными инфекциями. Сообщайте врачу о любых изменениях в вашем состоянии. Риск возникновения других инфекций, вызванных бактериями, такими как Neisseria gonorrhoeae, также увеличивается.[13] Врач расскажет, как предотвратить гонорею во время лечения. -
БеременностьУлтомирис® не рекомендуется при беременности.[12] Если вы беременны или планируете беременность, обсудите это с врачом. Женщинам необходимо использовать эффективные контрацептивы во время лечения и в течение 8 месяцев после его окончания. Мужчинам также следует воздерживаться от зачатия и донорства спермы в этот период. -
Гематологические нарушения и злокачественные новообразованияПри аГУС важно регулярно следить за показателями крови и контролировать риск гематологических нарушений.[12] Врач будет отслеживать ваше состояние до, во время и после лечения Ултомирисом®. -
Грудное вскармливаниеУлтомирис® не рекомендуется при грудном вскармливании, так как он может попадать в грудное молоко.[12] Во время лечения и в течение 8 месяцев после его окончания следует воздерживаться от кормления грудью. -
Инфузионные/аллергические реакцииУлтомирис® может вызывать инфузионные или аллергические реакции.[12−13] Если после введения препарата появятся какие-либо симптомы, сразу сообщите врачу.
ВАЖНАЯ ИНФОРМАЦИЯ О ПОВЫШЕННОМ РИСКЕ ИНФЕКЦИЙ
Этот препарат увеличивает риск менингококковой инфекции, вызываемой бактерией Neisseria meningitidis. Инфекции, вызванные этой бактерией, могут привести к воспалению мозга, известному как энцефалит, и к инфекциям крови, вызывающим сепсис.[11]
Необходима вакцинация
Вы должны быть вакцинированы против менингококковой инфекции до начала тепарии Ултомирисом. Если вы не можете вакцинироваться за 2 недели до первого введения препарата, врач может назначить антибактериальные препараты для снижения риска развития инфекции Neisseria meningitidis.
Поскольку Ултомирис® блокирует часть системы комплемента, которая является частью защиты организма от инфекции, применение этого препарата увеличивает риск менингококковой инфекции, вызванной Neisseria meningitidis.[11]
Это тяжелая инфекция, поражающая оболочки головного мозга, которая может распространиться по организму и вызвать сепсис. При развитии менингококковой инфекции требуется срочное оказание медицинской помощи, поскольку эта инфекция может в короткие сроки стать угрозой для жизни, привести к утрате трудоспособности и даже летальному исходу.[11]
Это тяжелая инфекция, поражающая оболочки головного мозга, которая может распространиться по организму и вызвать сепсис. При развитии менингококковой инфекции требуется срочное оказание медицинской помощи, поскольку эта инфекция может в короткие сроки стать угрозой для жизни, привести к утрате трудоспособности и даже летальному исходу.[11]
СИМПТОМЫ, КОТОРЫЕ ДОЛЖНЫ ВАС НАСТОРОЖИТЬ
Если у вас появятся какие-либо признаки менингококковой инфекции несмотря на вакцинацию, крайне важно идентифицировать симптомы и немедленно начать лечение антибиотиками. Это может предотвратить распространение менингококковой инфекции и возможный ущерб. Антибиотики может назначить только врач, поэтому так важно как можно скорее обратиться за медицинской помощью, как только вы заметите один из симптомов, приведённых ниже.[11]
-
Спутанность сознания -
Лихорадка -
Головная боль с тошнотой или рвотой -
Головная боль и лихорадка -
Лихорадка и сыпь -
Светобоязнь -
Головная боль и скованность мышц шеи и спины -
Мышечные боли с симптомами, похожими на грипп
Если заметите у себя какие-либо из этих симптомов менингококковой инфекции, незамедлительно обратитесь к врачу. Если врач недоступен, сразу вызывайте скорую и покажите им вашу карточку пациента.[11]
Словарь терминов
Все термины взяты из Иллюстрированного медицинского словаря Дорланда, 33-е издание, издательство W.B. Saunders Co., 2020 год.
Анемия — уменьшение количества красных кровяных телец в крови
Антибиотики — лекарства, используемые для лечения бактериальных инфекций путём уничтожения или подавления роста бактерий
Белки — большие, сложные молекулы, которые необходимы для структуры, функционирования и регуляции тканей и органов организма
Вакцинация — медицинские вмешательства, включающие введение вакцин для стимуляции иммунной системы и обеспечения защиты от конкретных заболеваний в будущем
Внутривенное — введение через вену или в неё, обычно используется для доставки лекарств или жидкости
Внутривенная инфузия — введение жидкости в вену с помощью катетера или иглы
Воспалительная реакция — естественная реакция организма на инфекцию или травму, характеризующаяся покраснением, отёком, болью и жаром, когда иммунная система пытается защититься от угроз
Гематурия — наличие крови в моче
Гемолиз — разрушение красных кровяных телец
Ген — основная единица наследственности, определяющая характеристики индивидуума
Гипертония — высокое кровяное давление
Антибиотики — лекарства, используемые для лечения бактериальных инфекций путём уничтожения или подавления роста бактерий
Белки — большие, сложные молекулы, которые необходимы для структуры, функционирования и регуляции тканей и органов организма
Вакцинация — медицинские вмешательства, включающие введение вакцин для стимуляции иммунной системы и обеспечения защиты от конкретных заболеваний в будущем
Внутривенное — введение через вену или в неё, обычно используется для доставки лекарств или жидкости
Внутривенная инфузия — введение жидкости в вену с помощью катетера или иглы
Воспалительная реакция — естественная реакция организма на инфекцию или травму, характеризующаяся покраснением, отёком, болью и жаром, когда иммунная система пытается защититься от угроз
Гематурия — наличие крови в моче
Гемолиз — разрушение красных кровяных телец
Ген — основная единица наследственности, определяющая характеристики индивидуума
Гипертония — высокое кровяное давление
Диспноэ — затруднённое дыхание или одышка
Иммунная система — защитная система организма, которая защищает от болезней и инфекций (например, бактерий и вирусов)
Инфузионный насос — медицинское устройство, используемое для контролируемой подачи жидкости в организм
Катетер — тонкая трубка, которая вводится в вену
Комплемент-опосредованный — процесс, в котором участвует система комплемента
Креатинин — продукт жизнедеятельности мышц, который содержится в крови и отфильтровывается почками
Лёгочное кровотечение — кровотечение в лёгких
Менингококковая инфекция — инфекция, вызываемая бактерией Neisseria meningitidis, которая может привести к серьёзным заболеваниям, таким как менингит и сепсис
Моноклональное антитело — это единственный тип антител, которые связываются только с одной конкретной мишенью (антигеном) и которые производятся (клонируются) в больших количествах
Мутация — дефект или неисправность в гене
Олигурия — низкое выделение мочи
Иммунная система — защитная система организма, которая защищает от болезней и инфекций (например, бактерий и вирусов)
Инфузионный насос — медицинское устройство, используемое для контролируемой подачи жидкости в организм
Катетер — тонкая трубка, которая вводится в вену
Комплемент-опосредованный — процесс, в котором участвует система комплемента
Креатинин — продукт жизнедеятельности мышц, который содержится в крови и отфильтровывается почками
Лёгочное кровотечение — кровотечение в лёгких
Менингококковая инфекция — инфекция, вызываемая бактерией Neisseria meningitidis, которая может привести к серьёзным заболеваниям, таким как менингит и сепсис
Моноклональное антитело — это единственный тип антител, которые связываются только с одной конкретной мишенью (антигеном) и которые производятся (клонируются) в больших количествах
Мутация — дефект или неисправность в гене
Олигурия — низкое выделение мочи
Отёк легких — чрезмерное скопление жидкости в лёгких
Побочные эффекты — непреднамеренные или нежелательные эффекты лекарства или лечения
Сепсис — потенциально опасное для жизни состояние, когда реакция организма на инфекцию наносит ущерб собственным тканям и органам
Система комплемента — белки в крови, которые помогают бороться с инфекцией и являются частью иммунной системы
Судорожный припадок — внезапное, неконтролируемое электрическое нарушение в головном мозге
Тахикардия — учащённое сердцебиение (более 100 ударов в минуту)
Тромбозы — кровяные сгустки
Тромбоциты — маленькие фрагменты клеток, которые способствуют образованию тромбов
Тромботическая микроангиопатия (ТМА) — заболевание, вызываемое разрушением эритроцитов, образованием тромбов в мелких кровеносных сосудах и повреждением стенок кровеносных сосудов, что может привести к повреждению органов, разрушению эритроцитов и повреждениям органов
Энцефалит — редкое, но серьёзное заболевание, при котором мозг воспаляется (опухает)
Побочные эффекты — непреднамеренные или нежелательные эффекты лекарства или лечения
Сепсис — потенциально опасное для жизни состояние, когда реакция организма на инфекцию наносит ущерб собственным тканям и органам
Система комплемента — белки в крови, которые помогают бороться с инфекцией и являются частью иммунной системы
Судорожный припадок — внезапное, неконтролируемое электрическое нарушение в головном мозге
Тахикардия — учащённое сердцебиение (более 100 ударов в минуту)
Тромбозы — кровяные сгустки
Тромбоциты — маленькие фрагменты клеток, которые способствуют образованию тромбов
Тромботическая микроангиопатия (ТМА) — заболевание, вызываемое разрушением эритроцитов, образованием тромбов в мелких кровеносных сосудах и повреждением стенок кровеносных сосудов, что может привести к повреждению органов, разрушению эритроцитов и повреждениям органов
Энцефалит — редкое, но серьёзное заболевание, при котором мозг воспаляется (опухает)
Список литературы
[1] Avila Bernabeu AI, Cavero Escribano T, Cao Vilarino M. Nephron 2020;144:537–49.
[2] Raina R, Vijayvargiya N, Khooblall A, et al. Cells 2021;10:3580.
[3] Formeck C, Swiatecka-Urban A. Pediatr Nephrol 2019;34:1337–48.
[4] Java A, Kim AHJ. J Rheumatol 2023;50:730–40.
[5] Palma LMP, Sridharan M, Sethi S. Kidney Int Rep 2021;6:11–23.
[6] Timmermans SAMEG, van Paassen P. J Clin Med 2021;10:3034.
[7] Yerigeri K, Kadatane S, Mongan K, et al. J Multidiscip Healthc 2023;16:2233–49.
[8] Yan K, Desai K, Gullapalli L, et al. Clin Epidemiol 2020;12:295–305.
[9] Yoshida Y, Kato H, Ikeda Y, et al. J Atheroscler Thromb 2019;26:99–110.
[10] Коротчаева Ю.В., Коз - лов ская Н.Л., Демьянова К.А. и др. Атипичный гемолитико-уремический синдром: клиническая картина, диагностика и лечение. Клин фармакол тер 2022;31(2):43-50 [Korotchaeva Yu, Kozlov - skaya N, Demyanova K, et al. Atypical hemolytic-uremic syndrome: clinical presentation, diagnosis and treatment. Klini cheskaya farmakologiya i terapiya = Clin Pharmacol Ther 2022; 31(2): 43-50 (In Russ.)].
[11] Инструкция по медицинскому применению лекарственного препарата Ултомирис® (МНН: Равулизумаб) ЛП-№(001862)-(РГ-RU) от 28.02.2023 (переоформлено 28.08.2023). Электронный ресурс: https://grls.rosminzdrav.ru/Grls_View_v2.aspx... Дата обращения 07.04.2024
[12] Michigan Medicine. 10 Tips for Cancer Patients Heading into Their First Infusion Treatment. Available at: https://www.michiganmedicine.org/health-lab/10-tips-cancer-patients-heading-their-first-infusion-treatment. дата доступа 11.2023.
[13] Great Ormond Street Hospital. IV Infusions. Available at: https://media.gosh.nhs.uk/documents/IV_infusions_C0321_FINAL_Jul20.pdf. дата доступа 11.2023.
[14] Sangeetha G, Jayaraj J, Ganesan S, Puttagunta S. Atypical haemolytic uraemic syndrome: a case of rare genetic mutation. BMJ Case Rep. 2021;14(7).
[15] Bogdał A, Badeński A, Pac M, et al. Atypical Hemolytic Uremic Syndrome (aHUS) and Adenosine Deaminase (ADA)-Deficient Severe Combined Immunodeficiency (SCID)-Two Diseases That Exacerbate Each Other: Case Report. Int J Mol Sci. 2021;22(17):9479.
[16] Woodward L, Johnson S, Walle JV, et al. aHUS Diagnosis Process - patients’ experience from first symptoms to escalation into specialist care. aHUS Alliance Global Action. 2021. Available at: https://www.ahusallianceaction.org/wp-content/uploads/2021/12/aHUS-Diagnosis-Process-Patients-experience-on-first-seeking-medical-advice-Report-2.pdf. дата доступа 11.2023.
[17] Greenbaum LA, Licht C, Nikolaou V, et al. Functional Assessment of Fatigue and Other Patient-Reported Outcomes in Patients Enrolled in the Global aHUS Registry. Kidney Int Rep. 2020;5(8):1161-1171.
[18] Siedlecki, A et al. Characterization of Patients with aHUS and Triggering/Associated Events, with and without Complement Pathogenic Variants or Anti-Cfh Antibodies: A Global aHUS Registry Analysis. Blood 2022; 140 (Supplement 1): 2767–2769.
[19] Woodward L, Johnson S, Walle JV, et al. An innovative and collaborative partnership between patients with rare disease and industry-supported registries: the Global aHUS Registry. Orphanet J Rare Dis. 2016;11(1):154.
[20] Avila Bernabeu AI, Cavero Escribano T, Cao Vilarino M. Atypical Hemolytic Uremic Syndrome: New Challenges in the Complement Blockage Era. Nephron. 2020;144(11):537-549.
[21] Formeck C, Swiatecka-Urban A. Extra-renal manifestations of atypical hemolytic uremic syndrome. Pediatr Nephrol. 2019;34(8):1337-1348.
[22] Wong EKS, Kavanagh D. Diseases of complement dysregulation-an overview. Semin Immunopathol. 2018;40(1):49-64.
[23] Spencer-Tansley R, Meade N, Ali F, Simpson A, Hunter A. Mental healthcare for rare disease in the UK - recommendations from a quantitative survey and multi-stakeholder workshop. BMC Health Serv Res. 2022;22(1):648.
[2] Raina R, Vijayvargiya N, Khooblall A, et al. Cells 2021;10:3580.
[3] Formeck C, Swiatecka-Urban A. Pediatr Nephrol 2019;34:1337–48.
[4] Java A, Kim AHJ. J Rheumatol 2023;50:730–40.
[5] Palma LMP, Sridharan M, Sethi S. Kidney Int Rep 2021;6:11–23.
[6] Timmermans SAMEG, van Paassen P. J Clin Med 2021;10:3034.
[7] Yerigeri K, Kadatane S, Mongan K, et al. J Multidiscip Healthc 2023;16:2233–49.
[8] Yan K, Desai K, Gullapalli L, et al. Clin Epidemiol 2020;12:295–305.
[9] Yoshida Y, Kato H, Ikeda Y, et al. J Atheroscler Thromb 2019;26:99–110.
[10] Коротчаева Ю.В., Коз - лов ская Н.Л., Демьянова К.А. и др. Атипичный гемолитико-уремический синдром: клиническая картина, диагностика и лечение. Клин фармакол тер 2022;31(2):43-50 [Korotchaeva Yu, Kozlov - skaya N, Demyanova K, et al. Atypical hemolytic-uremic syndrome: clinical presentation, diagnosis and treatment. Klini cheskaya farmakologiya i terapiya = Clin Pharmacol Ther 2022; 31(2): 43-50 (In Russ.)].
[11] Инструкция по медицинскому применению лекарственного препарата Ултомирис® (МНН: Равулизумаб) ЛП-№(001862)-(РГ-RU) от 28.02.2023 (переоформлено 28.08.2023). Электронный ресурс: https://grls.rosminzdrav.ru/Grls_View_v2.aspx... Дата обращения 07.04.2024
[12] Michigan Medicine. 10 Tips for Cancer Patients Heading into Their First Infusion Treatment. Available at: https://www.michiganmedicine.org/health-lab/10-tips-cancer-patients-heading-their-first-infusion-treatment. дата доступа 11.2023.
[13] Great Ormond Street Hospital. IV Infusions. Available at: https://media.gosh.nhs.uk/documents/IV_infusions_C0321_FINAL_Jul20.pdf. дата доступа 11.2023.
[14] Sangeetha G, Jayaraj J, Ganesan S, Puttagunta S. Atypical haemolytic uraemic syndrome: a case of rare genetic mutation. BMJ Case Rep. 2021;14(7).
[15] Bogdał A, Badeński A, Pac M, et al. Atypical Hemolytic Uremic Syndrome (aHUS) and Adenosine Deaminase (ADA)-Deficient Severe Combined Immunodeficiency (SCID)-Two Diseases That Exacerbate Each Other: Case Report. Int J Mol Sci. 2021;22(17):9479.
[16] Woodward L, Johnson S, Walle JV, et al. aHUS Diagnosis Process - patients’ experience from first symptoms to escalation into specialist care. aHUS Alliance Global Action. 2021. Available at: https://www.ahusallianceaction.org/wp-content/uploads/2021/12/aHUS-Diagnosis-Process-Patients-experience-on-first-seeking-medical-advice-Report-2.pdf. дата доступа 11.2023.
[17] Greenbaum LA, Licht C, Nikolaou V, et al. Functional Assessment of Fatigue and Other Patient-Reported Outcomes in Patients Enrolled in the Global aHUS Registry. Kidney Int Rep. 2020;5(8):1161-1171.
[18] Siedlecki, A et al. Characterization of Patients with aHUS and Triggering/Associated Events, with and without Complement Pathogenic Variants or Anti-Cfh Antibodies: A Global aHUS Registry Analysis. Blood 2022; 140 (Supplement 1): 2767–2769.
[19] Woodward L, Johnson S, Walle JV, et al. An innovative and collaborative partnership between patients with rare disease and industry-supported registries: the Global aHUS Registry. Orphanet J Rare Dis. 2016;11(1):154.
[20] Avila Bernabeu AI, Cavero Escribano T, Cao Vilarino M. Atypical Hemolytic Uremic Syndrome: New Challenges in the Complement Blockage Era. Nephron. 2020;144(11):537-549.
[21] Formeck C, Swiatecka-Urban A. Extra-renal manifestations of atypical hemolytic uremic syndrome. Pediatr Nephrol. 2019;34(8):1337-1348.
[22] Wong EKS, Kavanagh D. Diseases of complement dysregulation-an overview. Semin Immunopathol. 2018;40(1):49-64.
[23] Spencer-Tansley R, Meade N, Ali F, Simpson A, Hunter A. Mental healthcare for rare disease in the UK - recommendations from a quantitative survey and multi-stakeholder workshop. BMC Health Serv Res. 2022;22(1):648.
[24] Llubes-Arrià L, Sanromà-Ortíz M, Torné-Ruiz A, Carillo-Álvarez E, García-Expósito J, Roca J. Emotional experience of the diagnostic process of a rare disease and the perception of support systems: A scoping review. J Clin Nurs. 2022;31(1-2):20-31.
[25] Uhlenbusch N, Swaydan J, Höller A, et al. Affective and anxiety disorders in patients with different rare chronic diseases: a systematic review and meta-analysis. Psychol Med 2021:51:2731–41.
[26] Azoulay E, Souppart V, Kentish-Barnes N, et al. Post-traumatic stress disorder and quality of life alterations in survivors of immune-mediated thrombotic thrombocytopenic purpura and atypical hemolytic and uremic syndrome. J Crit Care 2023;76:154283.
[27] American Psychiatric Association. Diagnostic and statistical manual of mental disorders, fifth edition, text revision (DSM-5-TR®). 2022.
[28] Mayo Clinic. Post-Traumatic Stress Disorder (PTSD). Available at: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/post-traumatic-stress-disorder/symptoms-causes/syc-20355967. дата доступа 02.2024.
[29] American Psychiatric Association. Expert Q&A: Posttraumatic Stress Disorder (PTSD). Available at: https://www.psychiatry.org/patients-families/ptsd/expert-q-and-a#t. дата доступа 02.2024.
[30] Woodyard C. Exploring the therapeutic effects of yoga and its ability to increase quality of life. Int J Yoga. 2011 Jul;4(2):49-54.
[31] Shukla A, Choudhari SG, Gaidhane AM, Quazi Syed Z. Role of Art Therapy in the Promotion of Mental Health: A Critical Review. Cureus. 2022 Aug 15;14(8).
[32] Witusik A, Pietras T. Music therapy as a complementary form of therapy for mental disorders. Pol Merkur Lekarski. 2019;47(282):240-243.
[33] Delisle VC, Gumuchian ST, Rice DB, et al. Perceived Benefits and Factors that Influence the Ability to Establish and Maintain Patient Support Groups in Rare Diseases: A Scoping Review. Patient. 2017;10(3):283-293.
[34] Keng SL, Smoski MJ, Robins CJ. Effects of mindfulness on psychological health: a review of empirical studies. Clin Psychol Rev. 2011;31(6):1041-1056.
[35] Mental health medications. National Institute of Mental Health (NIMH). Available at: https://www.nimh.nih.gov/health/topics/mental-health-medications. дата доступа 03.2024.
[36] Riegel B, Dunbar SB, Fitzsimons D, et al. Self-care research: Where are we now? Where are we going?. Int J Nurs Stud. 2021;116:103402.
[37] Practice Guidelines for Psychoeducation in Psychiatric Disorders General Principles of Psychoeducation. Indian J Psychiatry. 2020;62(Suppl 2).
[38] Pelentsov, L. J., Laws, T. A., & Esterman, A. J. The supportive care needs of parents caring for a child with a rare disease: A scoping review. Disability and Health Journal, 2015;8(4):475–491.
[39] Spencer-Tansley R, Meade N, Ali F, Simpson A, Hunter A. Mental health care for rare disease in the UK - recommendations from a quantitative survey and multi-stakeholder workshop. BMC Health Serv Res. 2022 May 14;22(1):648.
[40] Schulz R, Sherwood PR. Physical and mental health effects of family caregiving. Am J Nurs. 2008;108(9 Suppl):23-27.
[41] Sandilands, K., Williams, A. & Rylands, A.J. Carer burden in rare inherited diseases: a literature review and conceptual model. Orphanet J Rare Dis 2022; 17, 428.
[42] McMullan J, Crowe AL, Downes K, McAneney H, McKnight AJ. Carer reported experiences: Supporting someone with a rare disease. Health Soc Care Community. 2022;30(3):1097-1108.
[43] Gallego-Alberto L, Losada A, Cabrera I, et al. “I Feel Guilty”. Exploring Guilt-Related Dynamics in Family Caregivers of People with Dementia. Clin Gerontol. 2022;45(5):1294-1303.
[44] Клинические рекомендации "Атипичный гемолитико-уремический синдром", 2021
[25] Uhlenbusch N, Swaydan J, Höller A, et al. Affective and anxiety disorders in patients with different rare chronic diseases: a systematic review and meta-analysis. Psychol Med 2021:51:2731–41.
[26] Azoulay E, Souppart V, Kentish-Barnes N, et al. Post-traumatic stress disorder and quality of life alterations in survivors of immune-mediated thrombotic thrombocytopenic purpura and atypical hemolytic and uremic syndrome. J Crit Care 2023;76:154283.
[27] American Psychiatric Association. Diagnostic and statistical manual of mental disorders, fifth edition, text revision (DSM-5-TR®). 2022.
[28] Mayo Clinic. Post-Traumatic Stress Disorder (PTSD). Available at: https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/post-traumatic-stress-disorder/symptoms-causes/syc-20355967. дата доступа 02.2024.
[29] American Psychiatric Association. Expert Q&A: Posttraumatic Stress Disorder (PTSD). Available at: https://www.psychiatry.org/patients-families/ptsd/expert-q-and-a#t. дата доступа 02.2024.
[30] Woodyard C. Exploring the therapeutic effects of yoga and its ability to increase quality of life. Int J Yoga. 2011 Jul;4(2):49-54.
[31] Shukla A, Choudhari SG, Gaidhane AM, Quazi Syed Z. Role of Art Therapy in the Promotion of Mental Health: A Critical Review. Cureus. 2022 Aug 15;14(8).
[32] Witusik A, Pietras T. Music therapy as a complementary form of therapy for mental disorders. Pol Merkur Lekarski. 2019;47(282):240-243.
[33] Delisle VC, Gumuchian ST, Rice DB, et al. Perceived Benefits and Factors that Influence the Ability to Establish and Maintain Patient Support Groups in Rare Diseases: A Scoping Review. Patient. 2017;10(3):283-293.
[34] Keng SL, Smoski MJ, Robins CJ. Effects of mindfulness on psychological health: a review of empirical studies. Clin Psychol Rev. 2011;31(6):1041-1056.
[35] Mental health medications. National Institute of Mental Health (NIMH). Available at: https://www.nimh.nih.gov/health/topics/mental-health-medications. дата доступа 03.2024.
[36] Riegel B, Dunbar SB, Fitzsimons D, et al. Self-care research: Where are we now? Where are we going?. Int J Nurs Stud. 2021;116:103402.
[37] Practice Guidelines for Psychoeducation in Psychiatric Disorders General Principles of Psychoeducation. Indian J Psychiatry. 2020;62(Suppl 2).
[38] Pelentsov, L. J., Laws, T. A., & Esterman, A. J. The supportive care needs of parents caring for a child with a rare disease: A scoping review. Disability and Health Journal, 2015;8(4):475–491.
[39] Spencer-Tansley R, Meade N, Ali F, Simpson A, Hunter A. Mental health care for rare disease in the UK - recommendations from a quantitative survey and multi-stakeholder workshop. BMC Health Serv Res. 2022 May 14;22(1):648.
[40] Schulz R, Sherwood PR. Physical and mental health effects of family caregiving. Am J Nurs. 2008;108(9 Suppl):23-27.
[41] Sandilands, K., Williams, A. & Rylands, A.J. Carer burden in rare inherited diseases: a literature review and conceptual model. Orphanet J Rare Dis 2022; 17, 428.
[42] McMullan J, Crowe AL, Downes K, McAneney H, McKnight AJ. Carer reported experiences: Supporting someone with a rare disease. Health Soc Care Community. 2022;30(3):1097-1108.
[43] Gallego-Alberto L, Losada A, Cabrera I, et al. “I Feel Guilty”. Exploring Guilt-Related Dynamics in Family Caregivers of People with Dementia. Clin Gerontol. 2022;45(5):1294-1303.
[44] Клинические рекомендации "Атипичный гемолитико-уремический синдром", 2021
Имеются противопоказания.
Необходимо проконсультироваться с врачом
Необходимо проконсультироваться с врачом
О программе
Программа «Сильнее вместе» создана для поддержки пациентов с редкими заболеваниями.
Организатором Программы является компания ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз». 123 112, город Москва, 1-й Красногвардейский проезд, дом 21, строение 1, этаж 30. Тел.: +7 (495) 799-56-98, astrazeneca.ru.
Оператором Программы выступает компания ООО «Олекстра». 121 351, город Москва, ул. Партизанская, д 25. Тел.: +7 495 984-46-11, sooplata.ru.
Организатором Программы является компания ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз». 123 112, город Москва, 1-й Красногвардейский проезд, дом 21, строение 1, этаж 30. Тел.: +7 (495) 799-56-98, astrazeneca.ru.
Оператором Программы выступает компания ООО «Олекстра». 121 351, город Москва, ул. Партизанская, д 25. Тел.: +7 495 984-46-11, sooplata.ru.
Нежелательные явления
Если вы хотите сообщить о нежелательном явлении, произошедшем на фоне использования препарата, входящего в Программу, пожалуйста, позвоните по телефону:
8 800 302-32-65
8 800 302-32-65
Использование сайта
Данный интернет-ресурс носит исключительно информационный характер и не является направлением или обязательной инструкцией. Информация, опубликованная в данном разделе, не представляет собой и не заменяет консультацию врача.
Номер одобрения раздела RU-21797 Дата одобрения 22.07.2024
Номер одобрения раздела RU-21797 Дата одобрения 22.07.2024
- Дата истечения 22.07.2026
Позвоните мне