Как рассказать о болезни?

Рассказать о диагнозе ГФФ другим людям может быть эмоционально сложно.

Естественно беспокоиться о том, как отреагируют другие.
Родители детей с гипофосфатазией (ГФФ) часто сталкиваются с психологическими трудностями. Забота о ребенке с редким заболеванием может быть сложной и полной стресса. Частые посещения врачей, хроническая боль и проблемы с подвижностью у детей, могут вызывать у родителей чувство тревоги и депрессии.[18]

Дети с ГФФ могут испытывать эмоциональные и психологические проблемы из-за постоянной боли и физических изменений, таких как деформация зубов. Это может негативно влиять на детскую самооценку и вызывать чувство изоляции.[18]

Откровенный разговор поможет повысить осведомлённость о ГФФ и помочь другим лучше понять ваше состояние. Открытость поможет близким и коллегам понять вашу ситуацию и поддерживать вас в будущем.
Разговор с семьей о ГФФ очень важен. Обсудите с близкими, как заболевание может повлиять на вашу совместную жизнь.

Возможно, членам семьи придётся изменить свои графики работы или учёбы, чтобы возить ребёнка на приёмы к врачу. Потребуется адаптировать домашнюю обстановку для удобства и безопасности, например, установить удобную мебель, постелить антискользящее покрытие или организовать легкодоступные места для хранения. Подготовьте родственников к тому, что им придётся уделять больше времени на общение и моральную поддержку, помогая ребёнку справляться с его страхами и тревогами.

Открыто делитесь своими эмоциями, чтобы семья могла понять вас и поддержать. Помните, что ваши близкие заботятся о вас и хотят помочь вам справиться с трудностями.

Важно успокоить близких, подчеркнув, что с помощью правильного лечения и ухода можно существенно улучшить качество жизни ребёнка с ГФФ.

ЧТО ГОВОРИТЬ БЛИЗКИМ

  • Обсудите, как ГФФ влияет на вас
    Важно объяснить окружающим, как ГФФ влияет на вашу повседневную жизнь. Опишите симптомы, которые вы или ваш ребёнок испытываете, и как вы с этим справляетесь. Обсудите лечение и любые потенциальные изменения в образе жизни, которые могут потребоваться для адаптации к ГФФ.
  • Поделитесь вашим эмоциональным опытом
    Расскажите об эмоциональных проблемах, с которыми вы сталкиваетесь. Опишите свои чувства, страхи и тревоги. Дайте понять своей семье и друзьям, что их поддержка важна для вас, чтобы справляться с этими эмоциями.
  • Расскажите о своих потребностях

    Объясните семье и друзьям, какая именно поддержка вам необходима. Это может быть помощь при посещении врача, помощь по хозяйству или просто эмоциональная поддержка и готовность вас выслушать.

  • Поделитесь информацией
    Покажите близким информационные ресурсы о ГФФ, чтобы они могли самостоятельно изучить заболевание. Открытый доступ к информации может помочь вашей семье и друзьям почувствовать себя более вовлечёнными в вашу жизнь.
  • Поощряйте вопросы и обсуждение
    Предложите семье и друзьям задавать вопросы и поощряйте открытое обсуждение. У них могут быть вопросы и переживания, которые они захотят обсудить с вами.
  • Проявите терпение
    Будьте терпеливы и открыты. Отвечайте на вопросы честно и подробно, насколько это возможно. Если что-то выходит за рамки ваших знаний, порекомендуйте дополнительные источники информации.
Терпение — ключ к объяснению проблем с ГФФ близким и коллегам. Им может понадобиться время, чтобы понять всю сложность этого состояния.

Используйте Эти ключевые мысли:

ВАМ также ПОМОГУТ ЭТИ ФРАЗЫ:

Только вы можете решить, какую информацию и в каком объёме предоставлять другим. Обсуждение здоровья вашего ребёнка — деликатная тема, поэтому важно уважать свои личные границы и комфорт.

Душевное здоровье

Для многих людей адаптация к жизни с ГФФ — это непрерывный процесс, а не единичное событие.
Иногда вопросы психологической адаптации к болезни могут отойти на второй план, но они вновь вернутся во время различных изменений, таких как постановка диагноза или начало лечения.[19−20]
Хотя реакция каждого человека на одни и те же симптомы и ситуации может отличаться, известно, что редкие заболевания оказывают влияние на психическое благополучие людей.[21]

Очень важно уметь распознавать любые проблемы с психическим здоровьем и своевременно обращаться за помощью, чтобы обеспечить себе необходимую поддержку.

КАК ПОДДЕРЖАТЬ
СВОЁ ДУШЕВНОЕ ЗДОРОВЬЕ

Существует много вариантов, как можно помочь своему душевному здоровью. Ниже представлены лишь некоторые из них:
  • Психотерапия
    Визит к специалисту поможет лучше справляться с эмоциональным давлением, связанным с диагнозом.[24] В нашей программе есть консультации с психологом — обязательно воспользуйтесь этой поддержкой.
  • Группы поддержки позволяют людям с редкими заболеваниями общаться и помогать друг другу.[21] Также обратите внимание на нашу подборку ресурсов для пациентов.
  • Здоровый образ жизни
    Занятия спортом, правильное питание, общение с друзьями и любимые хобби — всё это поможет чувствовать себя лучше.[23]
  • Медитация
    Практика осознанности, медитация и расслабляющие упражнения помогают справляться со стрессом и тревогой, одновременно улучшая ваше настроение.[21]
  • Медикаменты
    Иногда при тревоге и депрессии лучше всего помогают лекарства.[22] Данная информация не представляет собой и не заменяет консультацию врача. Подходящее лекарство и план лечения вам подберет врач.
  • Дополнительная терапия
    Дополнительная терапия (йога, арт-терапия и музыкальная терапия) может помочь справиться со стрессом и тревогой, способствует расслаблению, появлению уверенности в себе и позитивному настрою.[17−19]

ЗАБОТА О РЕБЁНКЕ С ГФФ

Опекуном может быть любой человек — отец или мать, дедушка или бабушка, сын или дочь, которые ухаживают за членом семьи, партнёром или другом с ГФФ. Многие не сразу понимают, что они опекуны, так как это не формальная роль, и часто осознают влияние этой роли на своё душевное здоровье только тогда, когда уже сильно перегружены.[33]
57% опекунов говорят, что их никогда не спрашивали об их собственном душевном состоянии и здоровье.[34]
Когда болен ваш ребёнок

Ухаживать за ребёнком с ГФФ может быть нелегко. Наблюдая за течением болезни, любой родитель может испытывать тревогу и беспомощность. От родителя требуется постоянный контроль за состоянием ребенка, приёмом лекарств и режимом лечения.


Многие родители чувствуют вину и критикуют себя, что ухудшает их психологическое состояние, а стресс и многочисленные обязанности могут привести к физическому и эмоциональному истощению.[35−38]

Советы для родителей

Помните, что каждый ребёнок уникален, поэтому адаптируйте эти советы под вашего ребёнка.

  • Вооружитесь знаниями
    Старайтесь быть в курсе всех аспектов ГФФ и возможных способов лечения. Знания помогут вам справляться с тревогой и страхами, связанными с заболеванием вашего ребёнка.
  • Говорите открыто
    Старайтесь создать обстановку, в которой ваш ребёнок может открыто и честно говорить о своих проблемах. Поощряйте его выражать свои чувства, делиться волнением и страхами.
  • Ставьте реалистичные цели

    Признайте, что забота о ребёнке — непростая задача, и не ставьте недостижимых целей. С возрастом настроение и уровень активности ребёнка будут изменяться, и это не всегда зависит от вас.

  • Соблюдайте режим
    Организация чёткого распорядка дня создаст ощущение безопасности и комфорта для вас и вашего ребёнка.
  • Поддерживайте увлечения
    Поощряйте ребёнка заниматься тем, что ему нравится. Это улучшит его самочувствие и поможет ему вести полноценную и счастливую жизнь.
  • Планы на будущее
    Помогите ребёнку понять его заболевание, чтобы он чувствовал себя увереннее по мере взросления. Рассказывайте ему о возможностях лечения и важности заботы о себе.

Ресурсы для пациентов

Список литературы

[1] Клинические рекомендации "Нарушение обмена (Гипофосфатазия)". Электронный ресурс: https://diseases.medelement.com/disease/… Дата обращения 07.04.2024
[2] Гипофосфатазия. Электронный ресурс: http://gff.rare-diseases.ru. Дата обращения 07.04.2024
[3] Mornet E. Hypophosphatasia. Best Practice & Research Clinical Rheumatology. 2008; 22 (1):113−127.
[4] Mornet E. Hypophosphatasia. Orphanet J Rare Dis. 2007; 2:40.
[5] Collmann H., Mornet E., Gattenlohner S., et al. Neurosurgical aspects of childhood hypophosphatasia. Childs Nerv Syst. 2009; 25 (2):217−223.
[6] Фонд "Круг добра". Электронный ресурс: https://xn--80abfdb8athfre5ah.xn--p1ai/. Дата обращения 07.04.2024
[7] Инструкция по медицинскому применению препарата Стрензик® (асфотаза альфа) раствор для подкожного введения 40 мг\мл, 100 мг\мл., регистрационный номер: ЛП-№(004361)-(РГ-RU) Дата переоформления 22.01.2024 https://grls.rosminzdrav.ru/Grls_View_...e640edd464, Дата обращения 20.08.2024.
[8] Rockman-Greenberg C. Pediatr Endocrinol Rev. 2013;10(suppl 2):380-388.
[9] Weber TJ, et al. Burden of disease in adult patients with hypophosphatasia: Results from two patient-reported surveys. Metabolism. 2016;65(10):1522-1530. doi: 10.1016/j.metabol.2016.07.006.
[10] Bishop N. et al. Transformative therapy in hypophosphatasia. Arch Dis Child. 2016 Jun;101(6):514-515. doi: 10.1136/archdischild-2015-309579. Epub 2016 Mar 18.
[11] Whyte MP, et al. LB-OR01-4. Endocrine Society's 97th Annual Meeting and Expo website. https://endo.confex.com/endo/2015endo/webprogram/Paper22822.html доступ 14.02.2018.
[12] Weber TJ, et al. Poster presented at: International Conference on Children's Bone Health; June 22-25, 2015; Rotterdam, Netherlands.
[13] Whyte MP et al. Hypophosphatasia: validation and expansion of the clinical nosology for children from 25 years experience with 173 pediatric patients. Bone. 2015 Jun;75:229-39. doi: 10.1016/j.bone.2015.02.022. Epub 2015 Feb 27.
[14] Colantonio DA et al. Closing the gaps in pediatric laboratory reference intervals: a CALIPER database of 40 biochemical markers in healthy and multiethnic population of children. Clin Chem. 2012 May;58(5):854-68. doi: 10.1373/clinchem.2011.177741. Epub 2012 Feb 27.
[15] Bianchi ML et al. Osteoporos Int. 2020;31(8):1445-60
[16] Conti F et al. Clin Cases Miner Bone Metab. 2017;14(2):230-4.

[17] Szabo SM et al. Orphanet J Rare Dis. 2019;14(1):85.

[18] Bianchi, M.L., Bishop, N.J., Guañabens, N. et al. Hypophosphatasia in adolescents and adults: overview of diagnosis and treatment. Osteoporos Int 31, 1445–1460 (2020).
[19] World Health Organization. Promoting mental health: concepts, emerging evidence, practice. 2005.

[20] Llubes-Arrià L, Sanromà-Ortíz M, Torné-Ruiz A, Carillo-Álvarez E, García-Expósito J, Roca J. Emotional experience of the diagnostic process of a rare disease and the perception of support systems: A scoping review. J Clin Nurs. 2022;31(1-2):20-31

[21] Uhlenbusch N, Swaydan J, Höller A, et al. Affective and anxiety disorders in patients with different rare chronic diseases: a systematic review and meta-analysis. Psychol Med 2021:51:2731-41.

[22] Spencer-Tansley R, et al. Mental health care for rare disease in the UK - recommendations from a quantitative survey and multi-stakeholder workshop. BMC Health Serv Res. 2022 May 14;22(1):648.
[23] Woodyard C. Exploring the therapeutic effects of yoga and its ability to increase quality of life. Int J Yoga. 2011 Jul;4(2):49-54.
[24] Shukla A, Choudhari SG, Gaidhane AM, Quazi Syed Z. Role of Art Therapy in the Promotion of Mental Health: A Critical Review. Cureus. 2022 Aug 15;14(8).
[25] Witusik A, Pietras T. Music therapy as a complementary form of therapy for mental disorders. Pol Merkur Lekarski. 2019;47(282):240-243.
[26] Schulz R, Sherwood PR. Physical and mental health effects of family caregiving. Am J Nurs. 2008;108(9 Suppl):23-27.
[27] Delisle VC, Gumuchian ST, Rice DB, et al. Perceived Benefits and Factors that Influence the Ability to Establish and Maintain Patient Support Groups in Rare Diseases: A Scoping Review. Patient. 2017;10(3):283-293.
[28] Keng SL, Smoski MJ, Robins CJ. Effects of mindfulness on psychological health: a review of empirical studies. Clin Psychol Rev. 2011;31(6):1041-1056.
[29] Mental health medications. National Institute of Mental Health (NIMH). https://www.nimh.nih.gov/health/ topics/mental-health-medications. дата доступа 03.2024.
[30] Riegel B, Dunbar SB, Fitzsimons D, et al. Self-care research: Where are we now? Where are we going?. Int J Nurs Stud. 2021;116:103402.
[31] Practice Guidelines for Psychoeducation in Psychiatric Disorders General Principles of Psychoeducation. Indian J Psychiatry. 2020;62(Suppl 2).
[32] Pelentsov, L. J., Laws, T. A., & Esterman, A. J. (2015). The supportive care needs of parents caring for a child with a rare disease: A scoping review. Disability and Health Journal, 8(4), 475-491.
[33] Pelentsov, L. J., Laws, T. A., & Esterman, A. J. The supportive care needs of parents caring for a child with a rare disease: A scoping review. Disability and Health Journal, 2015;8(4):475–491.
[34] Spencer-Tansley R, Meade N, Ali F, Simpson A, Hunter A. Mental health care for rare disease in the UK - recommendations from a quantitative survey and multi-stakeholder workshop. BMC Health Serv Res. 2022 May 14;22(1):648.
[35] Schulz R, Sherwood PR. Physical and mental health effects of family caregiving. Am J Nurs. 2008;108(9 Suppl):23-27.
[36] Sandilands, K., Williams, A. & Rylands, A.J. Carer burden in rare inherited diseases: a literature review and conceptual model. Orphanet J Rare Dis 2022; 17, 428.
[37] McMullan J, Crowe AL, Downes K, McAneney H, McKnight AJ. Carer reported experiences: Supporting someone with a rare disease. Health Soc Care Community. 2022;30(3):1097-1108.
[38] Gallego-Alberto L, Losada A, Cabrera I, et al. “I Feel Guilty”. Exploring Guilt-Related Dynamics in Family Caregivers of People with Dementia. Clin Gerontol. 2022;45(5):1294-1303.
Имеются противопоказания. При назначении ознакомьтесь, пожалуйста, с полной инструкцией по медицинскому применению лекарственного препарата/ОХЛП. Информация, представленная в данном разделе, не представляет собой и не заменяет консультацию врача
О программе
Программа «Сильнее вместе» создана для поддержки пациентов с редкими заболеваниями.

Организатором Программы является компания ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз». 123 112, город Москва, 1-й Красногвардейский проезд, дом 21, строение 1, этаж 30. Тел.: +7 (495) 799-56-98, astrazeneca.ru.

Оператором Программы выступает компания ООО «Олекстра». 121 351, город Москва, ул. Партизанская, д 25. Тел.: +7 495 984-46-11, sooplata.ru.
Нежелательные явления
Если вам стало известно о нежелательном явлении/побочном действии при использовании лекарственного препарата, входящего в Программу, пожалуйста, сообщите эту информацию по телефону:

8 800 302-32-65
Использование сайта
Данный интернет-ресурс носит исключительно информационный характер и не является направлением или обязательной инструкцией. Информация, опубликованная в данном разделе, не представляет собой и не заменяет консультацию врача.

Номер одобрения раздела RU-22334 Дата одобрения 19.09.2024
  • Дата истечения 19.09.2026
Позвоните мне
Отправляя запрос на обратный звонок, я соглашаюсь на обработку моих персональных данных.