Разговор с работодателем поможет заручиться его поддержкой и упростит внесение необходимых изменений в ваш рабочий график. Попробуйте обсудить с руководителем более гибкий график или, например, переход на полставки. Также важно предупредить коллег, чтобы, например, попросить их относиться с пониманием и не распространяться о причинах ваших отгулов.
Благодаря поддержке коллег и более гибкому графику вам будет легче совмещать уход за ребёнком и работу.
Объясните семье и друзьям, какая именно поддержка вам необходима. Это может быть помощь при посещении врача, помощь по хозяйству или просто эмоциональная поддержка и готовность вас выслушать.
Ухаживать за ребёнком с ГФФ может быть нелегко. Наблюдая за течением болезни, любой родитель может испытывать тревогу и беспомощность. От родителя требуется постоянный контроль за состоянием ребенка, приёмом лекарств и режимом лечения.
Помните, что каждый ребёнок уникален, поэтому адаптируйте эти советы под вашего ребёнка.
Признайте, что забота о ребёнке — непростая задача, и не ставьте недостижимых целей. С возрастом настроение и уровень активности ребёнка будут изменяться, и это не всегда зависит от вас.
[17] Szabo SM et al. Orphanet J Rare Dis. 2019;14(1):85.
[18] Bianchi, M.L., Bishop, N.J., Guañabens, N. et al. Hypophosphatasia in adolescents and adults: overview of diagnosis and treatment. Osteoporos Int 31, 1445–1460 (2020).[20] Llubes-Arrià L, Sanromà-Ortíz M, Torné-Ruiz A, Carillo-Álvarez E, García-Expósito J, Roca J. Emotional experience of the diagnostic process of a rare disease and the perception of support systems: A scoping review. J Clin Nurs. 2022;31(1-2):20-31
[21] Uhlenbusch N, Swaydan J, Höller A, et al. Affective and anxiety disorders in patients with different rare chronic diseases: a systematic review and meta-analysis. Psychol Med 2021:51:2731-41.