ГФФ — лечение
Стрензик® (асфотаза альфа) — это лекарственный препарат из класса ферментов, предназначенный для лечения гипофосфатазии. Он заменяет недостаточную или неэффективную щелочную фосфатазу, помогая нормализовать метаболизм фосфатов и минерализацию костей.[7]
Лечение ГФФ с помощью Стрензика
Стрензик® (асфотаза альфа) используется для лечения гипофосфатазии перинатальной, инфантильной и детской формы. Симптомы перинатальной формы проявляются до рождения или сразу при рождении, инфантильная форма — до 6 месяцев, а детская — в возрасте от 6 месяцев до 18 лет. Важно помнить, что реакция на лечение может различаться у разных пациентов.[7]
Как действует Стрензик?
Стрензик® (асфотаза альфа) замещает дефицитный фермент щелочную фосфатазу (ЩФ) у людей с гипофосфатазией. ЩФ способствует минерализации костей, освобождая фосфат, который затем связывается с кальцием для формирования крепких костей. У пациентов с ГФФ недостаточно ЩФ, что приводит к слабым и мягким костям. Стрензик восполняет этот недостаток, улучшая состояние костей, подвижность и общую физическую активность.[7]
- Стрензик
- Неактивная щелочная
фосфатаза
Клетка кости
Люди, рожденные с (ГФФ), имеют недостаток активного фермента щелочной фосфатазы (ЩФ), необходимого для минерализации костей.
Стрензик заменяет этот фермент, помогая организму строить здоровые кости.
Стрензик высвобождает фосфат, который затем связывается с кальцием, образуя строительные блоки, необходимые для формирования костной ткани.
В результате кальций и фосфат работают вместе, чтобы строить более здоровые и крепкие кости.
-
Как принимать препарат?
Стрензик® (асфотаза альфа) вводится подкожно. Дозировка рассчитывается в миллиграммах на килограмм веса тела и может составлять 1 мг/кг шесть раз в неделю или 2 мг/кг три раза в неделю.[7]
Конкретную дозировку и график лечения определяет врач, и они могут меняться в зависимости от веса пациента. -
Сколько длится лечение?ГФФ — хроническое заболевание, которое требует длительного лечения. Перерывы или прекращение лечения могут привести к возвращению симптомов.[7]
Если вы планируете прекратить лечение Стрензиком, обязательно обсудите возможные побочные эффекты и риски с вашим лечащим врачом! -
Как я пойму, что Стрензик действует?Оценить эффективность лечения можно по улучшению симптомов: уменьшению боли, улучшению подвижности и снижению частоты переломов. Ваш врач будет проводить регулярные обследования, чтобы проверить эффективность лечения.
Старайтесь сами следить за своими симптомами, их частотой и тяжестью. Это поможет врачу лучше понять ваше самочувствие и реакцию на лечение.
Как делать инъекции?
Стрензик ребёнку необходимо вводить подкожно, это легко сделать самостоятельно. Наиболее подходящие места для инъекций — бёдра, ягодицы, живот и верхняя часть руки. Меняйте места инъекций, чтобы избежать боли и раздражения в местах уколов. Если сомневаетесь, первые инъекции лучше провести в присутствии врача или медсестры. Помните основные правила:
-
Достаньте Стрензик® из холодильника за 15−30 минут до инъекции для достижения комнатной температуры. Используйте в течение 3 часов.[7] -
Вымойте руки и тщательно очистите выбранное место инъекции спиртовой салфеткой.[7] -
Меняйте место инъекции каждый раз. Не вводите в одно и то же место дважды подряд.[7] -
Не вводите препарат в покрасневшие, опухшие или раздраженные участки кожи.[7]
важно менять места инъекций
Необходимо помнить, что при регулярных инъекциях Стрензика необходимо менять зоны инъекций. Это поможет избежать боли и раздражения в местах уколов. Постарайтесь каждый раз выбирать новый участок тела для инъекции из рекомендованных. Если у вас возникнут вопросы или трудности, обязательно обратитесь к своему врачу за консультацией.
Как запоминать, где были инъекции
- Разделите тело на зоныРазделите участки тела на зоны:
- Левое бедро (ЛБ)
- Правое бедро (ПБ)
- Левое плечо (ЛП)
- Правое плечо (ПП)
- Левая сторона (ЛС)
- Правая сторона (ПС)
- Запишите обозначенияНа видном месте или на обратной стороне календаря напишите сокращенные названия для каждой зоны. Так вы зафиксируете не только легенду, но и порядок чередования.
- Записывайте места инъекций
Каждый раз после инъекции записывайте в ячейке текущего дня сокращенное название зоны, в которую была сделана инъекция.
Например, «1 мая — ЛБ».
- Чередуйте зоныСледуйте по кругу, последовательно меняя зоны, согласно вашей легенде. Например, если сегодня инъекция была в ЛБ, следующая должна быть в ПБ, затем в ЛП и так далее.
- Планируйте заранееЕсли инъекции делаются несколько раз в неделю, обозначьте все даты инъекций заранее и просто добавляйте сокращение после каждой инъекции.
- Обратитесь к врачуЕсли вам сложно определиться с последовательностью или у вас возникают вопросы, обсудите это с вашим врачом. Он поможет вам создать вашу собственную схему.
НАПРИМЕР:*
* Изображение календаря дано для примера, уточняйте график у врача
Не забудьте заказать стартовый набор!
Оставьте заявку на бесплатный стартовый набор, включающий сумку-холодильник для безопасной транспортировки препарата, а также календарь, где вы сможете отмечать даты и зоны введения инъекций.
ЧТО НУЖНО ЗНАТЬ ПЕРЕД НАЧАЛОМ ЛЕЧЕНИЯ?
НЕ ИСПОЛЬЗУЙТЕ СТРЕНЗИК:
СООБЩИТЕ ВРАЧУ:
- Нельзя использовать, если у вас есть аллергия на асфотазу альфа и/или любые другие компоненты препарата.[7]
- Не следует принимать во время беременности, и женщинам, которые могут забеременеть. Последние должны использовать эффективные методы контрацепции во время лечения.[7]
СООБЩИТЕ ВРАЧУ:
- Если вы беременны или кормите грудью. Проконсультируйтесь с врачом перед началом применения препарата[7]
Побочные эффекты
При появлении побочных эффектов необходимо срочно обратиться к врачу.[7]
Самые распространённые побочные эффекты — это реакции в месте инъекции, которые могут включать покраснение (эритема), боль, зуд, отёк, изменение цвета кожи и другие.[7]
Наиболее опасные побочные эффекты — это аллергические реакции, которые могут включать затрудненное дыхание, ощущение удушья, отек века (периорбитальный отек), головокружение, анафилактический шок, и другие.[7]
Наиболее опасные побочные эффекты — это аллергические реакции, которые могут включать затрудненное дыхание, ощущение удушья, отек века (периорбитальный отек), головокружение, анафилактический шок, и другие.[7]
Перед началом применения, пожалуйста, ознакомьтесь с полной инструкцией по медицинскому применению препарата Стрензик® (асфотаза альфа) раствор для подкожного введения 40 мг\мл, 100 мг\мл., регистрационный номер: ЛП-№(4 361)-(РГ-RU) Дата переоформления 22.01.2024 https://grls.rosminzdrav.ru/Grls_View_…e640edd464, Дата обращения 20.08.2024.[7]
Если вам стало известно о нежелательном явлении/побочном действии при использовании лекарственного препарата, входящего в Программу, пожалуйста, сообщите эту информацию по телефону: 8 800 302-32-65.
Если вам стало известно о нежелательном явлении/побочном действии при использовании лекарственного препарата, входящего в Программу, пожалуйста, сообщите эту информацию по телефону: 8 800 302-32-65.
Словарь терминов
Все термины взяты из «Иллюстрированного медицинского словаря Дорланда», 33-е издание, издательство W.B. Saunders Co., 2020 год.
Анафилактический шок — Тяжелая, быстро развивающаяся аллергическая реакция, которая может возникнуть при гипофосфатазии в ответ на введение лекарственных препаратов или других аллергенов.
Витамин B6 — Водорастворимый витамин, участвующий в метаболизме белков, углеводов и жиров, а также в синтезе нейротрансмиттеров; при гипофосфатазии может возникать его дефицит.
Генетический — Связанный с наследственными особенностями, передаваемыми от родителей к потомкам через гены.
Еритема — Покраснение кожи, которое может быть симптомом различных состояний, включая воспалительные процессы при гипофосфатазии.
Кальций — Элемент, важный для формирования и поддержания костной ткани, который играет ключевую роль в процессе минерализации костей при гипофосфатазии.
Метаболизм фосфатов — Процесс обмена фосфатов в организме, который нарушается при гипофосфатазии из-за дефицита щелочной фосфатазы, что приводит к накоплению неорганического пирофосфата.
Минерализация — Процесс, при котором минеральные вещества, такие как кальций и фосфат, откладываются в тканях, что способствует их затвердеванию и формированию костной структуры.
Мочекаменная болезнь — Заболевание, характеризующееся образованием камней в почках, что может быть осложнением гипофосфатазии из-за нарушенного обмена минералов.
Витамин B6 — Водорастворимый витамин, участвующий в метаболизме белков, углеводов и жиров, а также в синтезе нейротрансмиттеров; при гипофосфатазии может возникать его дефицит.
Генетический — Связанный с наследственными особенностями, передаваемыми от родителей к потомкам через гены.
Еритема — Покраснение кожи, которое может быть симптомом различных состояний, включая воспалительные процессы при гипофосфатазии.
Кальций — Элемент, важный для формирования и поддержания костной ткани, который играет ключевую роль в процессе минерализации костей при гипофосфатазии.
Метаболизм фосфатов — Процесс обмена фосфатов в организме, который нарушается при гипофосфатазии из-за дефицита щелочной фосфатазы, что приводит к накоплению неорганического пирофосфата.
Минерализация — Процесс, при котором минеральные вещества, такие как кальций и фосфат, откладываются в тканях, что способствует их затвердеванию и формированию костной структуры.
Мочекаменная болезнь — Заболевание, характеризующееся образованием камней в почках, что может быть осложнением гипофосфатазии из-за нарушенного обмена минералов.
МРТ — Магнитно-резонансная томография, метод визуализации внутренних структур тела с использованием магнитного поля и радиоволн, применяемый для диагностики костных и мягкотканных аномалий при гипофосфатазии.
Мутация — Изменение в структуре гена, которое приводит к нарушению функции кодируемого белка; в случае гипофосфатазии это мутации в гене, кодирующем щелочную фосфатазу.
Неорганический пирофосфат — Химическое соединение, являющееся продуктом метаболизма, которое при гипофосфатазии накапливается в тканях из-за недостатка фермента щелочной фосфатазы и препятствует минерализации костей.
Пневмония — Воспаление легких, вызванное инфекцией, которое может осложнять течение гипофосфатазии у пациентов с ослабленным иммунитетом или скелетными аномалиями.
Почечная недостаточность — Состояние, при котором почки утрачивают способность эффективно фильтровать отходы и лишнюю жидкость из крови.
Приливы — Внезапные приступы жара и потоотделения, которые могут наблюдаться у пациентов с гипофосфатазией, особенно в период лечения.
Рахит — Детское заболевание, характеризующееся нарушением минерализации костей, что приводит к их размягчению и деформации.
Мутация — Изменение в структуре гена, которое приводит к нарушению функции кодируемого белка; в случае гипофосфатазии это мутации в гене, кодирующем щелочную фосфатазу.
Неорганический пирофосфат — Химическое соединение, являющееся продуктом метаболизма, которое при гипофосфатазии накапливается в тканях из-за недостатка фермента щелочной фосфатазы и препятствует минерализации костей.
Пневмония — Воспаление легких, вызванное инфекцией, которое может осложнять течение гипофосфатазии у пациентов с ослабленным иммунитетом или скелетными аномалиями.
Почечная недостаточность — Состояние, при котором почки утрачивают способность эффективно фильтровать отходы и лишнюю жидкость из крови.
Приливы — Внезапные приступы жара и потоотделения, которые могут наблюдаться у пациентов с гипофосфатазией, особенно в период лечения.
Рахит — Детское заболевание, характеризующееся нарушением минерализации костей, что приводит к их размягчению и деформации.
Рентгенография — Метод визуализации внутренних структур тела с помощью рентгеновских лучей, используемый для диагностики костных аномалий при гипофосфатазии.
Стрии — Растяжки на коже, которые могут возникать из-за изменений в соединительной ткани, что является возможным симптомом гипофосфатазии.
Фермент — Биологический катализатор, ускоряющий химические реакции в организме.
Фосфат — Минеральное вещество, необходимое для минерализации костей и нормального функционирования клеток и тканей; его метаболизм нарушается при гипофосфатазии.
Фосфатидилетаноламин (ФЭА) — Фосфолипид, являющийся важным компонентом клеточных мембран и участвующий в различных биологических процессах.
Хондрокальциноз — Заболевание, характеризующееся отложением кристаллов кальция в хрящевой ткани, что может вызывать воспаление и боль в суставах и является возможным осложнением гипофосфатазии.
Щелочная фосфатаза (ЩФ) — Фермент, участвующий в процессе минерализации костей и метаболизме фосфата; его дефицит является основной причиной гипофосфатазии.
Стрии — Растяжки на коже, которые могут возникать из-за изменений в соединительной ткани, что является возможным симптомом гипофосфатазии.
Фермент — Биологический катализатор, ускоряющий химические реакции в организме.
Фосфат — Минеральное вещество, необходимое для минерализации костей и нормального функционирования клеток и тканей; его метаболизм нарушается при гипофосфатазии.
Фосфатидилетаноламин (ФЭА) — Фосфолипид, являющийся важным компонентом клеточных мембран и участвующий в различных биологических процессах.
Хондрокальциноз — Заболевание, характеризующееся отложением кристаллов кальция в хрящевой ткани, что может вызывать воспаление и боль в суставах и является возможным осложнением гипофосфатазии.
Щелочная фосфатаза (ЩФ) — Фермент, участвующий в процессе минерализации костей и метаболизме фосфата; его дефицит является основной причиной гипофосфатазии.
Список литературы
[1] Клинические рекомендации "Нарушение обмена (Гипофосфатазия)". Электронный ресурс: https://diseases.medelement.com/disease/… Дата обращения 07.04.2024
[2] Гипофосфатазия. Электронный ресурс: http://gff.rare-diseases.ru. Дата обращения 07.04.2024
[3] Mornet E. Hypophosphatasia. Best Practice & Research Clinical Rheumatology. 2008; 22 (1):113−127.
[4] Mornet E. Hypophosphatasia. Orphanet J Rare Dis. 2007; 2:40.
[5] Collmann H., Mornet E., Gattenlohner S., et al. Neurosurgical aspects of childhood hypophosphatasia. Childs Nerv Syst. 2009; 25 (2):217−223.
[6] Фонд "Круг добра". Электронный ресурс: https://xn--80abfdb8athfre5ah.xn--p1ai/. Дата обращения 07.04.2024
[7] Инструкция по медицинскому применению препарата Стрензик® (асфотаза альфа) раствор для подкожного введения 40 мг\мл, 100 мг\мл., регистрационный номер: ЛП-№(004361)-(РГ-RU) Дата переоформления 22.01.2024 https://grls.rosminzdrav.ru/Grls_View_...e640edd464, Дата обращения 20.08.2024.
[8] Rockman-Greenberg C. Pediatr Endocrinol Rev. 2013;10(suppl 2):380-388.
[9] Weber TJ, et al. Burden of disease in adult patients with hypophosphatasia: Results from two patient-reported surveys. Metabolism. 2016;65(10):1522-1530. doi: 10.1016/j.metabol.2016.07.006.
[10] Bishop N. et al. Transformative therapy in hypophosphatasia. Arch Dis Child. 2016 Jun;101(6):514-515. doi: 10.1136/archdischild-2015-309579. Epub 2016 Mar 18.
[11] Whyte MP, et al. LB-OR01-4. Endocrine Society's 97th Annual Meeting and Expo website. https://endo.confex.com/endo/2015endo/webprogram/Paper22822.html доступ 14.02.2018.
[12] Weber TJ, et al. Poster presented at: International Conference on Children's Bone Health; June 22-25, 2015; Rotterdam, Netherlands.
[13] Whyte MP et al. Hypophosphatasia: validation and expansion of the clinical nosology for children from 25 years experience with 173 pediatric patients. Bone. 2015 Jun;75:229-39. doi: 10.1016/j.bone.2015.02.022. Epub 2015 Feb 27.
[14] Colantonio DA et al. Closing the gaps in pediatric laboratory reference intervals: a CALIPER database of 40 biochemical markers in healthy and multiethnic population of children. Clin Chem. 2012 May;58(5):854-68. doi: 10.1373/clinchem.2011.177741. Epub 2012 Feb 27.
[15] Bianchi ML et al. Osteoporos Int. 2020;31(8):1445-60
[16] Conti F et al. Clin Cases Miner Bone Metab. 2017;14(2):230-4.
[19] World Health Organization. Promoting mental health: concepts, emerging evidence, practice. 2005.
[2] Гипофосфатазия. Электронный ресурс: http://gff.rare-diseases.ru. Дата обращения 07.04.2024
[3] Mornet E. Hypophosphatasia. Best Practice & Research Clinical Rheumatology. 2008; 22 (1):113−127.
[4] Mornet E. Hypophosphatasia. Orphanet J Rare Dis. 2007; 2:40.
[5] Collmann H., Mornet E., Gattenlohner S., et al. Neurosurgical aspects of childhood hypophosphatasia. Childs Nerv Syst. 2009; 25 (2):217−223.
[6] Фонд "Круг добра". Электронный ресурс: https://xn--80abfdb8athfre5ah.xn--p1ai/. Дата обращения 07.04.2024
[7] Инструкция по медицинскому применению препарата Стрензик® (асфотаза альфа) раствор для подкожного введения 40 мг\мл, 100 мг\мл., регистрационный номер: ЛП-№(004361)-(РГ-RU) Дата переоформления 22.01.2024 https://grls.rosminzdrav.ru/Grls_View_...e640edd464, Дата обращения 20.08.2024.
[8] Rockman-Greenberg C. Pediatr Endocrinol Rev. 2013;10(suppl 2):380-388.
[9] Weber TJ, et al. Burden of disease in adult patients with hypophosphatasia: Results from two patient-reported surveys. Metabolism. 2016;65(10):1522-1530. doi: 10.1016/j.metabol.2016.07.006.
[10] Bishop N. et al. Transformative therapy in hypophosphatasia. Arch Dis Child. 2016 Jun;101(6):514-515. doi: 10.1136/archdischild-2015-309579. Epub 2016 Mar 18.
[11] Whyte MP, et al. LB-OR01-4. Endocrine Society's 97th Annual Meeting and Expo website. https://endo.confex.com/endo/2015endo/webprogram/Paper22822.html доступ 14.02.2018.
[12] Weber TJ, et al. Poster presented at: International Conference on Children's Bone Health; June 22-25, 2015; Rotterdam, Netherlands.
[13] Whyte MP et al. Hypophosphatasia: validation and expansion of the clinical nosology for children from 25 years experience with 173 pediatric patients. Bone. 2015 Jun;75:229-39. doi: 10.1016/j.bone.2015.02.022. Epub 2015 Feb 27.
[14] Colantonio DA et al. Closing the gaps in pediatric laboratory reference intervals: a CALIPER database of 40 biochemical markers in healthy and multiethnic population of children. Clin Chem. 2012 May;58(5):854-68. doi: 10.1373/clinchem.2011.177741. Epub 2012 Feb 27.
[15] Bianchi ML et al. Osteoporos Int. 2020;31(8):1445-60
[16] Conti F et al. Clin Cases Miner Bone Metab. 2017;14(2):230-4.
[17] Szabo SM et al. Orphanet J Rare Dis. 2019;14(1):85.
[18] Bianchi, M.L., Bishop, N.J., Guañabens, N. et al. Hypophosphatasia in adolescents and adults: overview of diagnosis and treatment. Osteoporos Int 31, 1445–1460 (2020).[19] World Health Organization. Promoting mental health: concepts, emerging evidence, practice. 2005.
[20] Llubes-Arrià L, Sanromà-Ortíz M, Torné-Ruiz A, Carillo-Álvarez E, García-Expósito J, Roca J. Emotional experience of the diagnostic process of a rare disease and the perception of support systems: A scoping review. J Clin Nurs. 2022;31(1-2):20-31
[21] Uhlenbusch N, Swaydan J, Höller A, et al. Affective and anxiety disorders in patients with different rare chronic diseases: a systematic review and meta-analysis. Psychol Med 2021:51:2731-41.
[22] Spencer-Tansley R, et al. Mental health care for rare disease in the UK - recommendations from a quantitative survey and multi-stakeholder workshop. BMC Health Serv Res. 2022 May 14;22(1):648.
[23] Woodyard C. Exploring the therapeutic effects of yoga and its ability to increase quality of life. Int J Yoga. 2011 Jul;4(2):49-54.
[24] Shukla A, Choudhari SG, Gaidhane AM, Quazi Syed Z. Role of Art Therapy in the Promotion of Mental Health: A Critical Review. Cureus. 2022 Aug 15;14(8).
[25] Witusik A, Pietras T. Music therapy as a complementary form of therapy for mental disorders. Pol Merkur Lekarski. 2019;47(282):240-243.
[26] Schulz R, Sherwood PR. Physical and mental health effects of family caregiving. Am J Nurs. 2008;108(9 Suppl):23-27.
[27] Delisle VC, Gumuchian ST, Rice DB, et al. Perceived Benefits and Factors that Influence the Ability to Establish and Maintain Patient Support Groups in Rare Diseases: A Scoping Review. Patient. 2017;10(3):283-293.
[28] Keng SL, Smoski MJ, Robins CJ. Effects of mindfulness on psychological health: a review of empirical studies. Clin Psychol Rev. 2011;31(6):1041-1056.
[29] Mental health medications. National Institute of Mental Health (NIMH). https://www.nimh.nih.gov/health/ topics/mental-health-medications. дата доступа 03.2024.
[30] Riegel B, Dunbar SB, Fitzsimons D, et al. Self-care research: Where are we now? Where are we going?. Int J Nurs Stud. 2021;116:103402.
[31] Practice Guidelines for Psychoeducation in Psychiatric Disorders General Principles of Psychoeducation. Indian J Psychiatry. 2020;62(Suppl 2).
[32] Pelentsov, L. J., Laws, T. A., & Esterman, A. J. (2015). The supportive care needs of parents caring for a child with a rare disease: A scoping review. Disability and Health Journal, 8(4), 475-491.
[33] Pelentsov, L. J., Laws, T. A., & Esterman, A. J. The supportive care needs of parents caring for a child with a rare disease: A scoping review. Disability and Health Journal, 2015;8(4):475–491.
[34] Spencer-Tansley R, Meade N, Ali F, Simpson A, Hunter A. Mental health care for rare disease in the UK - recommendations from a quantitative survey and multi-stakeholder workshop. BMC Health Serv Res. 2022 May 14;22(1):648.
[35] Schulz R, Sherwood PR. Physical and mental health effects of family caregiving. Am J Nurs. 2008;108(9 Suppl):23-27.
[36] Sandilands, K., Williams, A. & Rylands, A.J. Carer burden in rare inherited diseases: a literature review and conceptual model. Orphanet J Rare Dis 2022; 17, 428.
[37] McMullan J, Crowe AL, Downes K, McAneney H, McKnight AJ. Carer reported experiences: Supporting someone with a rare disease. Health Soc Care Community. 2022;30(3):1097-1108.
[38] Gallego-Alberto L, Losada A, Cabrera I, et al. “I Feel Guilty”. Exploring Guilt-Related Dynamics in Family Caregivers of People with Dementia. Clin Gerontol. 2022;45(5):1294-1303.
[23] Woodyard C. Exploring the therapeutic effects of yoga and its ability to increase quality of life. Int J Yoga. 2011 Jul;4(2):49-54.
[24] Shukla A, Choudhari SG, Gaidhane AM, Quazi Syed Z. Role of Art Therapy in the Promotion of Mental Health: A Critical Review. Cureus. 2022 Aug 15;14(8).
[25] Witusik A, Pietras T. Music therapy as a complementary form of therapy for mental disorders. Pol Merkur Lekarski. 2019;47(282):240-243.
[26] Schulz R, Sherwood PR. Physical and mental health effects of family caregiving. Am J Nurs. 2008;108(9 Suppl):23-27.
[27] Delisle VC, Gumuchian ST, Rice DB, et al. Perceived Benefits and Factors that Influence the Ability to Establish and Maintain Patient Support Groups in Rare Diseases: A Scoping Review. Patient. 2017;10(3):283-293.
[28] Keng SL, Smoski MJ, Robins CJ. Effects of mindfulness on psychological health: a review of empirical studies. Clin Psychol Rev. 2011;31(6):1041-1056.
[29] Mental health medications. National Institute of Mental Health (NIMH). https://www.nimh.nih.gov/health/ topics/mental-health-medications. дата доступа 03.2024.
[30] Riegel B, Dunbar SB, Fitzsimons D, et al. Self-care research: Where are we now? Where are we going?. Int J Nurs Stud. 2021;116:103402.
[31] Practice Guidelines for Psychoeducation in Psychiatric Disorders General Principles of Psychoeducation. Indian J Psychiatry. 2020;62(Suppl 2).
[32] Pelentsov, L. J., Laws, T. A., & Esterman, A. J. (2015). The supportive care needs of parents caring for a child with a rare disease: A scoping review. Disability and Health Journal, 8(4), 475-491.
[33] Pelentsov, L. J., Laws, T. A., & Esterman, A. J. The supportive care needs of parents caring for a child with a rare disease: A scoping review. Disability and Health Journal, 2015;8(4):475–491.
[34] Spencer-Tansley R, Meade N, Ali F, Simpson A, Hunter A. Mental health care for rare disease in the UK - recommendations from a quantitative survey and multi-stakeholder workshop. BMC Health Serv Res. 2022 May 14;22(1):648.
[35] Schulz R, Sherwood PR. Physical and mental health effects of family caregiving. Am J Nurs. 2008;108(9 Suppl):23-27.
[36] Sandilands, K., Williams, A. & Rylands, A.J. Carer burden in rare inherited diseases: a literature review and conceptual model. Orphanet J Rare Dis 2022; 17, 428.
[37] McMullan J, Crowe AL, Downes K, McAneney H, McKnight AJ. Carer reported experiences: Supporting someone with a rare disease. Health Soc Care Community. 2022;30(3):1097-1108.
[38] Gallego-Alberto L, Losada A, Cabrera I, et al. “I Feel Guilty”. Exploring Guilt-Related Dynamics in Family Caregivers of People with Dementia. Clin Gerontol. 2022;45(5):1294-1303.
* На странице использованы изображения из фотобанков и изображения, созданные с использованием искусственного интеллекта.
Имеются противопоказания. При назначении ознакомьтесь, пожалуйста, с полной инструкцией по медицинскому применению лекарственного препарата/ОХЛП. Информация, представленная в данном разделе, не представляет собой и не заменяет консультацию врача
О программе
Программа «Сильнее вместе» создана для поддержки пациентов с редкими заболеваниями.
Организатором Программы является компания ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз». 123 112, город Москва, 1-й Красногвардейский проезд, дом 21, строение 1, этаж 30. Тел.: +7 (495) 799-56-98, astrazeneca.ru.
Оператором Программы выступает компания ООО «Олекстра». 121 351, город Москва, ул. Партизанская, д 25. Тел.: +7 495 984-46-11, sooplata.ru.
Организатором Программы является компания ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз». 123 112, город Москва, 1-й Красногвардейский проезд, дом 21, строение 1, этаж 30. Тел.: +7 (495) 799-56-98, astrazeneca.ru.
Оператором Программы выступает компания ООО «Олекстра». 121 351, город Москва, ул. Партизанская, д 25. Тел.: +7 495 984-46-11, sooplata.ru.
Нежелательные явления
Если вам стало известно о нежелательном явлении/побочном действии при использовании лекарственного препарата, входящего в Программу, пожалуйста, сообщите эту информацию по телефону:
8 800 302-32-65
8 800 302-32-65
Использование сайта
Данный интернет-ресурс носит исключительно информационный характер и не является направлением или обязательной инструкцией. Информация, опубликованная в данном разделе, не представляет собой и не заменяет консультацию врача.
Номер одобрения раздела RU-22334 Дата одобрения 19.09.2024
Номер одобрения раздела RU-22334 Дата одобрения 19.09.2024
- Дата истечения 19.09.2026
Позвоните мне