Что такое ГФФ?

Переход во взрослую медицину*

Исследуй твой путь к здоровью и самостоятельности
Переход от детской к взрослой медицинской помощи может оказаться непростым, особенно, если у тебя редкое заболевание. Но к переходу можно заранее подготовиться, чтобы все прошло гладко и твое состояние не ухудшилось.
После 18 лет тебе придётся брать больше ответственности за своё здоровье. Это значит, что ты будешь сам обсуждать своё состояние с врачами и следить за лечением.

* Раздел «Переход во взрослую жизнь» подготовлен по материалам [6] и [7].

Переход во взрослую медицину — это не просто переход из детской поликлиники во взрослую, но и начало нового этапа, где тебе предстоит самому заботиться о своём здоровье и принимать важные решения.
  • Задавай вопросы
    • Изучи информацию о своём заболевании
    • Спроси врача о будущих изменениях в лечении и как заболевание может повлиять на твою взрослую жизнь
    • Обсуди с врачом твои права как пациента
    • Спроси о том, как поддерживать своё здоровье будучи взрослым
  • Попробуй заранее
    • Сам запишись на приём к врачу
    • Пообщайся сам с медперсоналом
    • Посети будущую взрослую поликлинику
    • Узнай о режиме работы поликлиники
    • Изучи маршруты и расписание транспорта к поликлинике
  • Домашнее задание
    • Собери папку со своими медицинскими документами
    • Запиши важные контакты врачей и поликлиник
    • Подготовь список вопросов для нового врача
Как подготовиться?
Готовиться к переходу во взрослую медицину — это значит научиться понимать свое заболевание, знать, как проходит лечение и уметь задавать врачам вопросы.

Попробуй поговорить с родителями и врачами о своем заболевании и лечении — это поможет уверенно перейти во взрослую медицину, где ты сам отвечаешь за свое здоровье.

Взрослая медицинская помощь

Основные изменения в медицинской помощи при переходе во взрослую медицину.
  • Отношения с врачами
    Если детские врачи всегда заботились о тебе, как о ребёнке, то врачи для взрослых будут ожидать, что ты сам сможешь рассказать о своих симптомах и активно участвовать в лечении.
  • Медицинские документы
    Твои родители следят за документами. А теперь ты сам должен знать, какие документы нужно брать на прием, читать назначения, направления и прочие медицинские документы.
  • Запись на приём
    Прежде родители записывали тебя к врачам, а теперь ты будешь записываться на прием к врачу самостоятельно.
  • Организация лечения
    Обычно родители следят за тем, чтобы ты все делал вовремя. Теперь планирование лечения — твоя ответственность.
  • Атмосфера в поликлинике
    Во взрослую поликлинику ты можешь ходить без сопровождения взрослых, здесь от тебя ожидается серьезность и самостоятельность.
  • Принятие решений
    Когда-то родители принимали все важные решения о твоём здоровье. Теперь ты можешь самостоятельно решать, что нужно делать для улучшения своего здоровья.

Вопросы врачу

Задавать вопросы своему врачу — это очень важно, не бойся спрашивать и переспрашивать, если что-то непонятно. Чем больше ты знаешь, тем увереннее будешь себя чувствовать.

Проверь себя

Попробуй пройти по следующему списку вопросов, чтобы оценить, насколько хорошо ты подготовлен к самостоятельной заботе о здоровье во взрослой медицинской системе. Эти пункты помогут тебе понять, что ты уже знаешь, а что еще нужно изучить.
  • Я могу объяснить другим моё заболевание
  • Я задаю вопросы, когда не понимаю, что говорит врач
  • Я знаю, на какие лекарства у меня аллергия
  • Я знаю медицинскую историю своей семьи
  • Я могу сам заполнять документы
  • Я знаю что такое ОМС и что в него входит
  • Я могу получить доступ к своей медицинской карте онлайн
  • Я знаю номер телефона своего врача
  • Я могу записаться на прием и отменить его
  • Я знаю, что после 18 я сам решаю кому говорить о своём здоровье
Переход во взрослую медицину — это важный шаг на пути к самостоятельности. Начни с вопросов врачам, чтобы понять, какие изменения ждут тебя, и попробуй сам записаться и сходить на приём. Возьми на себя ответственность за своё здоровье: веди записи, сохраняй важные документы и контакты врачей.

Помни, ты не одинок в этом процессе. Смело обращайся за поддержкой к родителям и врачам. Так ты будешь готов к новому этапу и сможешь уверенно следить за своим здоровьем во взрослом возрасте.

Список литературы

[1]. Клинические рекомендации "Нарушение обмена (Гипофосфатазия)". Электронный ресурс: https://diseases.medelement.com/disease/… Дата обращения 07.04.2024
[2]. Гипофосфатазия. Электронный ресурс: http://gff.rare-diseases.ru. Дата обращения 07.04.2024
[3]. Mornet E. Hypophosphatasia. Best Practice & Research Clinical Rheumatology. 2008; 22 (1):113−127. 4. Mornet E. Hypophosphatasia. Orphanet J Rare Dis. 2007; 2:40. 5. Collmann H., Mornet E., Gattenlohner S., et al. Neurosurgical aspects of childhood hypophosphatasia. Childs Nerv Syst. 2009; 25 (2):217−223.
[4]. Фонд "Круг добра". Электронный ресурс: https://xn--80abfdb8athfre5ah.xn--p1ai/. Дата обращения 07.04.2024
[5]. Инструкция по медицинскому применению препарата Стрензик® (асфотаза альфа) раствор для подкожного введения 40 мг\мл, 100 мг\мл., регистрационный номер: ЛП-№(004361)-(РГ-RU) Дата переоформления 22.01.2024 https://grls.rosminzdrav.ru/Grls_View_...e640edd464, Дата обращения 20.08.2024.[6]. White P, Schmidt A, Shorr J, Ilango S, Beck D, McManus M Six Core Elements of Health Care TransitionTM Vol. 3.0. Washington, DC: Got Transition®, The National Alliance to Advance Adolescent Health. 2020.
[7]. Ware A, Schmidt A, McManus P, White P, Harmon B, Kratchman A, et al. A Family Toolkit: Pediatric-To-Adult Health Care Transition [Internet]. Got Transition. 2020.
* На странице использованы изображения из фотобанков и изображения, созданные с использованием искусственного интеллекта.
Имеются противопоказания. При назначении ознакомьтесь, пожалуйста, с полной инструкцией по медицинскому применению лекарственного препарата/ОХЛП. Информация, представленная в данном разделе, не представляет собой и не заменяет консультацию врача
О программе
Программа «Сильнее вместе» создана для поддержки пациентов с редкими заболеваниями.

Организатором Программы является компания ООО «АстраЗенека Фармасьютикалз». 123 112, город Москва, 1-й Красногвардейский проезд, дом 21, строение 1, этаж 30. Тел.: +7 (495) 799-56-98, astrazeneca.ru.

Оператором Программы выступает компания ООО «Олекстра». 121 351, город Москва, ул. Партизанская, д 25. Тел.: +7 495 984-46-11, sooplata.ru.
Нежелательные явления
Если вам стало известно о нежелательном явлении/побочном действии при использовании лекарственного препарата, входящего в Программу, пожалуйста, сообщите эту информацию по телефону:

8 800 302-32-65
Использование сайта
Данный интернет-ресурс носит исключительно информационный характер и не является направлением или обязательной инструкцией. Информация, опубликованная в данном разделе, не представляет собой и не заменяет консультацию врача.

Номер одобрения раздела RU-22334 Дата одобрения 19.09.2024
  • Дата истечения 19.09.2026
Позвоните мне
Отправляя запрос на обратный звонок, я соглашаюсь на обработку моих персональных данных.